Søk
Lukk denne søkeboksen.

Bære Sammen i møte med CHIP

Bære Sammen var i møte med forskningsnettverket CHIP for å diskutere forskning på barnepalliasjon. CHIP (Children In Palliative Care) er et tverrfaglig forskningsnettverk forankret ved OsloMet. Nettverket har medlemmer fra klinisk praksis, høyere utdanning, forskning og brukerrepresentanter. I tillegg er nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere tilknyttet CHIP og i de ulike prosjektene. Det pågår nå, i regi av CHIP, et arbeid med å jobbe ut nye søknader om finansiering av forskning innenfor barnepalliasjonsområdet. 

Fra Bære Sammen deltok prosjektleder Eline Grelland Røkholt, Bodil Barslund, Tonje Broch og Anne Kristine Risvand Myrseth. De møtte Anette Winger og Heidi Holmen ved OsloMet.  

Anne Kristine er brukerrepresentant i nettverket. Nettverket møtes 3 ganger per år, og til møtene forbereder Anne Kristine innlegg, deltar i diskusjoner og bidrar med innspill til utvikling og gjennomføring av forskningsprosjekter. Hun har alltid familieperspektivet som utgangspunkt. 

Vi er glad for at Anette og Heidi anerkjenner viktigheten og verdien av å ha tett dialog med de som kjenner behovene best, og at de ønsket et møte med Bære Sammen. 

I møte presenterte Anette og Heidi CHIP sine fokusområder, og fortalte om to av prosjektene. Det ene prosjektet omhandler det palliative barnet, søsken og foreldres erfaringer. Det andre prosjektet som heter CHIP Home Tec, og handler om helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn. 

Eline delte erfaringer fra Løvemammaenes hjelpetjeneste som følger familier gjennom Bære Sammen. Hun fortalte om manglende rettssikkerhet innenfor helse og innenfor opplæringsloven, manglende sorgstøtte, og tematikk om søsken.  

Vi snakket også om komplisert sorg, og om sykdom og funksjonsvariasjoner hos søsken og foreldre. Et annet tema var egne utfordringer knyttet til minoritetsfamilier. Vi delte også utfordringer om hvordan samarbeid med kommunale instanser går i stykker, og bli en tilleggsbelastning for familiene med alvorlig syke barn.  

Vi takker for et godt møte og ser frem til det videre forskningsarbeidet.  

Søk