Bære sammen i møte med PALBU

Forrige uke var Bære sammen i dialogmøte med regionalt palliativt team for barn og unge (PALBU) i helse Sør-Øst (HSØ). Fra Bære sammen stilte prosjektleder Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth og Bodil Barslund. Blant temaene som ble tatt opp var våre erfaringer med familier som følges opp gjennom Bære sammen, erfaringer fra familier i deres behov i møte med kommunen og spesialisthelsetjenesten, og situasjonen for lokale og regionale barnepalliative team. Møtet bekreftet akkurat det Løvemammaene og Bære sammen har forsøkt å belyse i alle sammenhenger; det er stor forskjell på å opprette og på å drifte barnepalliative team. Så lenge stabil finansiering mangler, vil det ikke eksistere operative lokale og regionale barnepalliasjonsteam.

Hovedfokus for møtet var

• hvordan familier faktisk opplever å få oppfølging
• fremdeles er det mange foreldre som møter helsepersonell som vegrer seg for å tematisere at barnet har en palliativ tilstand, og som ikke klarer invitere til gode samtaler om det faktum at barnet skal dø
• i møte med kommunen og hjelpeinstanser nært barnet, er det fortsatt mange som kjemper med å formidle omfanget av den situasjonen som det er å leve med et barn som har en palliativ tilstand
• det er et klart behov for direkte arbeid med etisk gjennomtenkt utarbeiding av akuttplaner for å sikre barnet både ved ankomst til sykehus og i situasjoner hjemme

Det er med stor bekymring at vi hører hvordan pengene som skulle tilkomme barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten fremdeles ikke er kommet frem, slik at lokale team kan strukturere og planlegge sitt arbeid. Vi støtter imidlertid oppfordringen om at alle familier dette gjelder bør henvises til sitt lokale team, slik at behovet kan tydeliggjøres. Har du et barn eller ungdom som lever med en palliativ tilstand, be behandlende lege henvise dere til barnepalliasjonsteam. Alle er også selvfølgelig hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss i Bære sammen. Sammen er vi sterkere!