Barn og unge skal ikke bo på sykehjem mot sin vilje!

Løvemammaene har levert høringsinnspill til helse- og omsorgsdepartementets forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester beregnet for eldre.

Les høringsinnspillet vårt i sin helhet under.

Høringsinnspill ang. forbud mot langtidsopphold for barn og unge på sykehjem

Løvemammaene er en organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, og deres familier. Vi brenner for støtte, frihet og likestilling til hele familien. Løvemammaene har en egen hjelpetjeneste som bistår familier som har barn med sykdom og funksjonsvariasjon i kontakten med hjelpeapparatet, med mål om gode tjenester rundt familien. Organisasjonen har over 6200 medlemmer. Flere av våre medlemsfamilier har barn med alvorlig sykdom, svært sammensatte medisinske behov og barn med palliative tilstander. Løvemammaene representerer således spesielt den gruppen som dette lovforslaget omhandler.

Når vi hører om barn som får sitt tilbud på kommunens sykehjem, er det ofte de sykeste barna der kommunen mener det ikke er forsvarlig nok med tjenester i hjemmet. Løvemammaene opplever dessverre at avgjørelser i disse sakene har andre årsaker enn det som blir oppgitt. Foreldre får ikke informasjon om alternative muligheter, og opplever noen ganger at de ikke får noe valg. Kommunen legger frem at et tilbud på sykehjem er den eneste muligheten for forsvarlig tjeneste.

Løvemammaene ønsker lovforslaget om forbud mot at barn og unge skal måtte bo på sykehjem meget velkomment. 

Forslaget innebærer at kommunen ikke kan fatte vedtak om langtidsopphold for barn, unge og voksne under 50 år, i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester beregnet for eldre, med mindre det gis samtykke til oppholdet. Løvemammaene støtter forslaget med noen merknader. 

• «Med langtidsopphold menes opphold på 60 døgn eller mer i løpet av et kalenderår.» Det foreslås at kommunen skal ha inntil 60 dager til å etablere et annet forsvarlig tilbud. Løvemammaene mener at 60 dager er for lang tid for et barn, eller en ung person, å måtte oppholde seg på et sykehjem mot sin vilje. 

• Det er en fare ved forslaget at kommunen i stedet for å etablere omfattende helse og omsorgstjenestetilbud i hjemmet eller i avlastningsbolig beregnet for barn, heller gir avlastning ved sykehjem mot barnet, den unge og pårørendes vilje, fordi formuleringen om forbudet slik det er formulert nå kun gjelder langtidsopphold, og det samtidig ikke er lagt inn en begrensing i at de 60 døgnene kan deles opp. Vi spør også om det er slik at kommunen får mulighet til å bruke nye 60 døgn året etter til samme person? Det kommer ikke tydelig fram, og bør reguleres tydelig i forskrift. Løvemammaene mener at ingen barn skal måtte oppholde seg på sykehjem verken for kortere eller lengre tid. 

• Vi støtter at kun pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse kan samtykke til opphold på sykehjem, og at kapittelet i pasient og brukerrettighetsloven om «Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp» ikke kommer til anvendelse. 

• Det er svært viktig at det kommer tydelig fram i lovverk eller forskrift at det avgjørende for om en konkret omsorgsbolig omfattes at lovforslaget, er om boformen er beregnet for eldre. Løvemammaene anser at det er en reell fare for at kommuner i navnet kan omdøpe institusjoner beregnet for eldre, med formål om å unngå at kommunale enkeltvedtak omfattes av forbudet. Barn, unge og voksne skal ha et bomiljø med jevnaldrende og ikke plasseres i boformer beregnet for eldre.

• Departementet ber særskilt om høringsinstansenes innspill til hvordan «eldre» bør forstås i lovforslaget. Løvemammaene representerer gruppen barn og unge, og vi er opptatt av at de aldri bosettes eller må motta avlastningstilbud på andre steder enn det som er tilpasset og beregnet for barn og unge. Det er derfor ikke naturlig å i det hele tatt foreslå en aldersgrense for begrepet eldre i denne sammenhengen. Barn skal ivaretas først og fremst i sitt eget hjem sammen med sin familie, eller i avlastningsboliger/barneboliger nettopp bygget for, laget og tilpasset barns behov. 

• «Kommunen kan gjøre unntak fra første ledd hvis det foreligger særlige grunner» står det i lovforslaget. Løvemammaene mener hele setningen bør fjernes fra lovforslaget. Det er absolutt ingen barn og unge som skal måtte bo på sykehjem. Det finnes ingen «særlige grunner» for at det skal være nødvendig. 
• Dersom ikke dette unntaket fjernes, er det helt vesentlig at det ikke på noen som helst måte skal komme fram at et slikt unntak kan være tidsubegrenset slik det nå står i høringsbrevet. 
  
  Det står også: «I vurderingen har departementet også sett hen til at dersom pasienten/brukeren eller nærmeste pårørende mener at kommunen bruker unødvendig lang tid, kan de klage til Statsforvalter etter de alminnelige klagereglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 7. På denne bakgrunn foreslår departementet ingen konkret tidsbegrensning for unntak, men viser til at kravet om «særlig grunner» i praksis vil innebære en slik begrensning.»
  
  Løvemammaene vil understreke saksbehandlingstid hos Statsforvalteren er svært lang. Å ha et unntak som er tidsubegrenset fordi man har klagemulighet til Statsforvalteren, vil på ingen måte sikre rettssikkerheten for personen som her blir utsatt for langvarig tvungen boplassering. Saksbehandlingstid hos Statsforvalteren er ofte så lang som 4 måneder, og gjerne lenger. I tillegg har da barnet/personen måttet oppholde seg på sykehjem mot sin vilje i 2 måneder allerede før klagen kommer til Statsforvalteren, gjennom de 60 døgn som kommunen har på å etablere et tilbud. 

• Vedrørende samtykke, står det i lovforslaget: «Ved langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 b, skal samtykket være uttrykkelig.» Det bør tilføres i lovforslaget at det skal være et informert samtykke, og kommunen må påse at de oppfyller sin informasjonsplikt vedrørende rettigheter og evt. muligheter for andre alternative typer tjenester.
  
  Løvemammaene erfarer at mange foreldre ikke er klar over barnets rettigheter, og at de blir feilinformert fra kommunen.  Vi har grunn til å anta at det er flere foreldre som samtykker til at barnet kan motta tjenestene på sykehjem, nettopp fordi de ikke vet om alternativer eller ikke blir opplyst om alternativer av kommunen. De opplever ikke å ha noe valg. Sykehjem blir lagt frem som eneste mulighet også i situasjoner der det burde være fullt mulig å gi tjenester som er mer familiesentrert, og som samtidig oppfylle forsvarlighetskravet. Dessverre opplever Løvemammaene at tilbud på sykehjem i noen tilfeller heller ikke brukes som siste løsning, men legges fram som eneste løsning uten at omfattende tjenester i hjemmet er prøvd eller foreslått. 

Kommentarer til det alternativet til lovforslaget som er lagt fram.

Løvemammaene er klare på at det bør lovfestes et forbud mot at barn og unge skal måtte bo, eller motta tjenester som avlastning, på et sykehjem. Vi støtter ikke det alternative lovforslaget som er lagt frem.

Samtidig vil Løvemammaene kommentere at det er veldig velkomment å få inn en rettighet i lovverket som sier at barn og ungdom skal få sitt behov for aktivitet og et alderstilpasset miljø ivaretatt, under alle former for avlastning på institusjon/bolig. En slik rettighet er det behov for uansett. Vi foreslår også at dersom de 60 dagene for å etablere et annet alternativt tilbud ikke fjernes, så bør det tilføyes at aktivitetsplikten skal gjelde fra første oppholdsdag. Vi foreslår at det derfor settes inn et nytt tredje ledd i §3-2b hvor dette fremgår: «Dersom en person under 50 år (60 år) av grunner som nevnt i første eller andre ledd må bosettes i sykehjem, fast eller midlertidig, plikter kommunen fra første dag å iverksette aktivitetsplikt knyttet til å dekke behovet for aktivitet og alderstilpasset miljø».

Med vennlig hilsen
Løvemammaene og Løvemammaenes hjelpetjeneste