BARNEPALLIASJON PÅ AGENDAEN

I dag var Løvemammaene invitert til dialogmøte om barnepalliasjon sammen med en rekke andre organisasjoner og foreninger. I dette innlegget vil vi dele noe av det vi formidlet under møtet.

Ønsker og tanker for feltet barnepalliasjon i tiden framover med de føringene som er lagt.

Vi er opptatt av den faktiske driften til teamene.

At barnepalliasjonsteamene skal være på alle sykehus med barneavdelinger og at de skal ha nok ressurser til å faktisk følge opp familiene godt. Slik er det ikke i dag. Foreløpig har ingen lokale barneavdelinger fått bevilget en eneste krone fra sitt helseforetak til dette arbeidet. Det er kun regionale team det er satt av penger til.

Vi er opptatt av hva som vil være den faktiske kontaktflaten med familiene som trenger slike team rundt seg? Telefontid mandag til onsdag mellom kl. 10-14 eller vaktordning? Foreløpig så har de regionale teamene formidlet at de skal være rådgivende og at det er de lokale teamene som skal følge opp behandlingen. Løvemammaene har blitt invtert til flere lokale team i oppstartsfasen og vi må si vi er litt skremt av ressursene de har fått til rådighet, eller det vil si de faktisk ikke har fått til rådighet. Det er ikke mulig å ha en telefon med et fast nummer til teamet en gang fikk vi beskjed om fra et sykehus. Løvemammaene er veldig opptatt av at man ikke skal måtte ringe gjennom sykehusets sentralbord for å komme i kontakt med teamet.

Vi er opptatt av at familien faktisk skal oppleve at de har et team rundt seg.

Vi opplever store forskjeller i hva slags tilbud familier får også når de blir fulgt opp av det samme teamet. F.eks. kan det ikke være slik at noen får tilbud om psykolog og andre ikke får tilbud.

Hvordan få til samsonen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen?

Vi mener at spesialisthelsetjenesten i større grad bør skriftliggjøre barnets behov ovenfor kommunene og at barnepalliasjonsteamet eller i alle fall spesialisthelsetjenesten med barneleger, sykepleier og sosionom som følger opp barnet deltar på ett eller flere sentrale møter med kommunen.

Vi anser det også som svært vesentlig at foreldrene er involvert og informert om alle møter mellom kommunen og spesilalisthelsetjenesten. Vi hører om for mange tilfeller der kommunen vil ha møter med spesialisthelsetjenesten uten foreldre, som om dette er en informasjon foreldrene ikke har eierskap i).

Viktig at spesialisthelsetjenesten ved f.eks. barnesykepleier er koordinator i en ansvarsgruppe som holder i samsonen ut i kommunen.

Kommunen må ta imot veiledning og være mer lydhøre i møte med spesialisthelsetjenesten. Kommunene bør vise en mye større ydmykhet for kompetansen spesialisthelsetjenesten sitter med rundt disse barna.
Vi mener det er viktig at den nasjonale faglige retningslinjen for barn i palliasjon løfte i kommunene. Det er et dokument med gode retningslinjer som må benyttes, spesialisthelsetjenesten bør opplyse om denne og formidle at kommunen har et ansvar for å følge denne. Kommunen må ansvarlig gjøres i større grad for sitt ansvar for gode tjenester rundt disse svært sårbare familiene.

Hvilke forbedringer trengs i kommunehelsetjenesten?

Tilliten til foreldre mangler dessverre for mange steder. Tillit til at vi kjenner barna våre, tillit til at vi vet hva som trengs for å få en hverdag som kan være levelig også for de familiene som har barn som skal leve kortere liv. Tillit til at vi vet hva som ikke vil fungere av hjelp. Tillit til at vi har oversikt i en uoversiktlig hverdag. Tillit til at vi har stort fokus på søsken, bare vi har gode nok tjenester rundt oss til å kunne være gode omsorgspersoner for. ikke bare det syke barnet, men for alle barna våre.
Det trengs mer løsningsfokusert tenkning. Det finnes andre tjenester enn bare hjemmesykepleie, tjenester som faktisk fungerer mye bedre for barn. Opplyse om at det fint går an å ansette helsepersonell i BPA ordninger bare kommunen er villig til det. Ingen ting i lovverket som stopper det. Kommunene bør i stor grad bli bedre på samhandling og skrive vedtak som faktisk fungerer i barnets liv (og ikke for eksempel vedtak om hjemmesykepleie dersom denne ikke er tilpasset barnet og familiens behov. Hjemmesykepleie kan da i stede kræsjlande og nærmest ødelegge et familieliv. Kommunehelsetjenesten bør også i mange kommuner lære seg å faktisk samhandle med familienes BPA ordninger, tenke på de som jobber der som fantastiske ansatte som er svært viktige i pleien rundt barnet og ikke minst i hverdagen rundt barnet og familien.
Kommunen må være mer ydmyke for kompetansen i spesialisthelsetjenesten og faktisk følge opp de råd og veiledninger de får fra barneleger eller andre rundt barna det gjelder.
Kommunen trenger gjennomgående mer kompetanse på alvorlig syke barn og også alvorlig syke barn i et familieperspektiv.
Kommunen bør ikke sette stopper for at familiene kan ha med seg sitt vante personale under sykehusinnleggelser. Her må kommunen finne løsninger og ikke problematisere og bruke økonomi som en unnskyldning for å ikke følge barnets beste prinsippet.
Mange opplever en svært mangelfull kontakt mellom kommunehelsetjenesten og andre arenaer for barnet, slik som barnehage og skole.

Hvilke forbedringer trengs i spesialisthelsetjenesten?

Under innleggelser: Bestrebe seg for å få til i størst mulig grad mer de samme legene og sykepleierne som følger barnet under innleggelsen.
Det er for lite muligheter til å hente seg inn under sykehusopphold. For lite tilbud om avlastning ved at en sykepleier tar over så vi foreldre kan gå en tur ut, spise i ro og fred, få sove på natta etc.
Vi opplever i alt for stor grad at visitt leger gjør om på det barnelegen som er primærlegen til barnet har bestemt.
Beskjed til barneleger: Ikke send hjem et barn om du tror det er stor mulighet for at familien må snu i døra og det blir ny innleggelse. La heller barnet være innlagt et døgn eller to til. Det skader søsken i større grad at vi kommer hjem for å så må returnere enn av vi er borte litt lenger til man har bedre oversikt over barnets situasjon/ evt nye situasjon.

Hvordan ønsker vi som frivillig og ideell organisasjon å bidra i palliative tjenester til barn?

Vi ønsker å bidra inn mot kommuner for å gi innsikt
Vi ønsker å bidra med opplæring/ undervisning på utdanninger for helsepersonell/ assistenter
Likepersonsarbeid
Vi kan bidra med mer fokus i det offentlige rom /media i forhold til de elendige ressursene som er fordelt, f.eks. ved å skrive kronikker

Fra oss stilte Mabroor Kapur, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth og Nina Bakkefjord fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomité.