MØTE MED KRF

Løvemammaenes barnepalliasjonskomité hadde møte med Geir Jørgen Bekkevold (fra KrF) og politisk rådgiver Mathea Fjukstad Hansen om barnepalliasjon i dag. Fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité stilte Anne Kristine Risvand Myrseth og Catharina Dørumsgard.

Vi innledet møtet med å presentere Løvemammaene. Vi fortalte også litt om de ulike komiteene som har blitt opprettet det siste året. Deretter presenterte vi Barnepalliasjonskomitéen spesielt og fortalte litt om oss selv og våre barns sykdomshistorie og død. Det er viktig at politikerne får dype, personlige innblikk i hvordan livet med alvorlig syke barn i palliativt forløp kan arte seg.  Dette er liv som ikke ligner andres, hverken for barnet selv eller for familiene deres.

Et av hovedmålene til Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité er at det opprettes døgnbemannede, tverrfaglige barnepalliative team over hele landet. Vi snakket om hvordan det oppleves å stå alene med et barn i den terminale fasen og hvor viktig det er at man har tilgang til medisinsk kompetent personale uansett når på døgnet denne fasen med dens ulike kroppslige symptomer inntrer. 

Vi snakket også om hvor viktig det er med et barnepalliativt team de i timene, ukene, årene livet skal leves før døden inntreffer, men også for de pårørende i tiden etterpå. Hvor ensomme vi er uten nær, personlig kompetanse rundt oss over tid. Vi ønsker team som kan samhandle med kommuner og gi oss mulighet til å leve funksjonelle liv selv om vi skal gjennom de tøffeste hendelsene livet har å by på.

De fleste av oss har og hadde barn som trenger å få være i kjente omgivelser med mennesker som elsker dem og kjenner måten de kommuniserer på. Som kan utføre de avanserte medisinske prosedyrene de behøver på riktig måte.  Våre barn har demens, epilepsi, pusteproblemer, spasmer, smerter, dysfunksjonelle tarmer og urinveier. Mange blir blinde eller mister hørselen. Behovet for ro, forutsigbarhet og intravenøse infusjoner er etter vår mening ikke forenlig med å reise til et barnehospice på andre siden av landet, uansett hvor i sykdomsforløpet barnet befinner seg i. Vi trenger et tilbud som kan komme til oss uansett hvor vi er bosatt.

I tillegg snakket vi om behovet for et nasjonalt kompetansenettverk, som vi mener vil gi en mer helhetlig kompetanseøkning ut i regioner og lokalt enn et kompetansesenter vil kunne få til. Vi ønsker et nettverk organisert på samme måte som Nasjonalt kompetansesenter for legemidler til barn.

Vi opplevde en leder av Helse -og omsorgskomiteen som viste stort engasjement, lydhørhet og interesse for våre synspunkter. Vi er takknemlige for at vi fikk dele noen av våre tanker omkring dette sårbare, men viktige temaet.