BEKYMRINGSMELDING ANG. BARN PÅ SYKEHUS

Løvemammaene har sendt et viktig brev til Helse og Omsorgsdepartementet v/statsråd Bent Høie, gruppelederne i alle partier på Stortinget, Kontroll- og konstitusjonskomiteen ved Stortinget, Adm. Dir, Medisinsk fagansvarlig og Brukerutvalget i Helse Sør, Helse Sør-Øst, Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord, Statsforvalter v/fylkeslegen ved alle fylker i Norge og Barneombudet, Sivilombudsmannen og Riksrevisjonen.

Les brevet, eller rettere sagt bekymringsmeldingen, i sin helhet nedenfor.

Bekymringsmelding ang. manglende oppfølging, iverksettelse og gjennomføring av «Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon» ved alle landets barneavdelinger, eller i avdelinger der barn er innlagt i alle helseforetakene (heretter HF), 20 år etter at den trådde i kraft.

Løvemammaene har som organisasjon personlige erfaringer og fått mange tilbakemeldinger fra medlemmer og andre foreldre om manglende oppfølging av barns rettigheter som er forskriftsfestet, og som ikke blir fulgt opp ved alle de ulike helseforetakene. Vi vil presisere at dette har vært en stor utfordring før pandemien med Covid-19, men er blitt enda synligere og mer merkbart etter Covid-19 gjorde sitt inntog i Norge i mars 2020. Dette fordi smittevernloven og tiltakene ved de enkelte foretakene gjør det umulig for slitne foreldre å få avlastning fra kjent nettverk.

Løvemammaene får mange tilbakemeldinger og opplever selv at manglende avlastning gjør at foreldre er «helt på gråten», er og at de er så slitne at de opplever at de ikke klarer å ivareta barna slik de ønsker. Avdelingene har ikke ressurser til å overta all den avlastningen mange har hatt utenfra. Foreldre som står i en ekstrem situasjon fra før, har nå fått det verre etter Covid-19, bl.a. pga. manglende avlastning via kommunen. De står derfor nå i en enda mer ekstrem situasjon. Hva vil skje til slutt hvis disse foreldrene «møter veggen» og ikke lenger klarer å ivareta sitt alvorlige syke barn og søsken, fordi de ikke får den avlastningen de har krav på hverken av sykehus, kommune eller som de kan få inn privat? Vi i Løvemammaene ønsker at disse foreldrene skal orke å stå i den store omsorgsoppgaven i mange år framover, da barna har det best med sine familier, men da må foreldrene ha overskudd til å stå i dette også.

Løvemammaene kan ikke se å ha fått noen tilbakemeldinger på at det er gjort noe arbeid eller ekstra innsats for å ivareta barns rettigheter som er forskriftsfestet under denne pandemien, eller før mars 2020 for den saks skyld. Vi kan heller ikke se at det har vært et fokusområde fra HOD og ned til det enkelte HF. De sykeste barna og deres foreldre er glemt siden forskriften ble vedtatt og har store ulike mangler i de ulike helseforetakene. Vi opplever under innleggelser å måtte krangle/argumentere for barnas rettigheter og opplever manglende kunnskap om forskriften blant ansatte. Mange ansatte vet ikke at det er en forskrift en gang og ledere snor seg unna med at de ikke har tid til å iverksette denne.

Løvemammaene stiller spørsmålstegn ved om helseforetakene unnlater å gjøre forskriften kjent for foreldre/foresatte slik det står i § 16, slik at helseforetakene ikke trenger å oppfylle denne forskriften? Mange opplever nemlig at det systematisk gjøres brudd på denne forskriften hver dag. Vi påminner om at helseforetakene har en opplysningsplikt, og om Pasient- og brukerrettighetsloven § 1-1, der bl.a formålet er å fremme et tillitsforhold mellom pasient og helseforetak/behandler. Når man unnlater å informere om rettigheter barnet har, hvordan skal helseforetakene/behandlerne oppfylle formålet da?

Forventer HOD, de ulike helseforetakene, behandlere og fylkeslegene at foreldre skal kjenne sine rettigheter når de plutselig blir innlagt? Hvordan skal foreldrene vite om rettighetene til barna sine hvis ikke spesialisthelsetjenesten, som har en opplysningsplikt, informerer og oppfyller forskriften?

Vi ønsker særlig å bemerke følgende punkter (https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217). Vil også minne om at det er 20 år siden forskriften ble vedtatt og det er meget bekymringsfult at den enda ikke er implementert i alle ledd fra HOD til den enkelte behandler. I kommentarene under, vil det variere fra HF til HF hva som ikke er fulgt opp i forskriften, men Løvemammaenes oppfatning og erfaring er at alle HF har store mangler før forskriften følges.

§ 4 Barna bør legges inn på egne barnestuer og de som mottar barn jevnlig skal innrede for dette.

Barneavdelinger er ikke innredet som barnerom, og helseforetak bruker bygg midlertidig over flere år, bl.a. Helse Bergen. Forskriften må overholdes selv om det er midlertidig. Dette vil også gjelde andre steder, der barneavdelinger er midlertidig eller varig.
Under oppvåkning etter operasjon/narkose våkner barn med kun skjermbrett samtidig som det kan ligge voksne/eldre/alvorlig syke/demente/høylytte ved siden av. Dette kan oppleves skremmende og det gir manglende muligheter for barn «å være barn». Det er liten/ingen tilrettelegging for barn i en oppvåkningssituasjon, f.eks. at barnet våkner på oppvåkningen før foreldre i det hele tatt har fått informasjon at operasjonen er ferdig. Tenk hvor skremmende og traumatiserende dette er for barnet.
Ulike spesialistavdelinger som akuttmottak, nevrokiurg, øye- og hudavd. m.m. der man jevnlig mottar barn er ikke tilrettelagt for barn i utforming eller utstyr.

§ 5 Ha samme personale igjennom oppholdet og personalet ha faglig kompetanse på barnet.

Det varierer mye fra avdeling til avdeling om dette prioriteres. Foreldre som setter krav etter forskriften blir ansett som vanskelige.
Har alle avdelinger som behandler barn ansatte med barnefaglig kompetanse?
Kontaktsykepleiere som ikke har barnet det følger opp på sine vakter, mister da funksjonen for oppgaven.
Mange får ikke kontaktsykepleier eller lege under oppholdet som skal holde den «røde tråden» i behandlingen.
På andre avdelinger enn barneklinikkene har ikke personalet barnemedisinsk kompetanse, utstyr eller er innredet for å kunne ivareta et barn.

§ 6 Foreldre tilstede og avlastning

Foreldre får ingen eller lite avlastning av sykehusets personale.
Foreldre har, dersom de får avlastning, ikke rom til å trekke seg tilbake på (sove, ta vanskelige telefoner, spise uten andre tilstede).
Under pandemien har det vært umulig for foreldre som står i krevende situasjoner å få hjelp av familie, venner og øvrig kontaktnettverk til avlastning slik det var før pandemien. På den måten blir familien enda mer sårbar, da hele hjelpenettverket blir vekke «over natta». HF’ene har ikke kompensert med økt bemanning for avlastning som følge av vedtak i smittevernloven om forbud mot besøk og kun en pårørende.
Ingen avdelinger har tilgjengelig med fristilte resurser for avlastning slik forskriften legger opp til, før covid 19 eller under pandemien.
Foreldrene har ingen mulighet til privatliv og ta vare på samlivet under langvarig innleggelser. Forholdet skal også bestå etter sykehusinnleggelser.
Foreldre og barn kan være flere uker på sykehus uten frisk luft, da man ikke få gå ut av avdelingen. Personer som soner i fengsel har lovfestet rett på frisk luft hver dag, men ikke foreldre og barn (så langt det er medisinsk forsvarlig).
Sykehusene gir i liten grad mulighet at begge foreldre kan være tilstede under samtaler som er viktige ang. barnets helse.
Foreldrene har ikke tilgang på eget oppholdsrom ved flere HF. Foreldre må bruke trappeoppgang, toalett m.m. for et «fristed» til private telefonsamtaler, f.eks. om barnets helse eller behov for støtte. Foreldre har behov for å reagere av og til, både med tårer/fortvilelse og få støtte fra de nærmeste. I en trappeoppgang der alle ansatte og pasienter ser og hører er ikke greit.
Det er ingen automatikk i hvilken støttetjenester man kan få under innleggelse, som sosionom, psykolog og lignende. Når foreldrene ikke vet at tjenesten finnes, hvordan kan de da melde behovet?
Barn som har store BPA-ordninger, der sykehusleger har vært med på å dokumentere et omfattende omsorgsbehov, får ikke benytte seg av BPA under innleggelser, men sykehuset setter heller ikke inn ekstra ressurser for å imøtegå dette omsorgsbehovet med egne ressurser.

§ 7 Besøk

Under pandemien har det ved flere helseforetak ikke vært mulig for barn å motta besøk, mange barn med langvarig opphold har behov for fysisk kontakt med andre, spesielt søsken.
Mange barn med utfordringer, spesielt de små barna, har lite nytte av digital kommunikasjon og mister all kontakt og relasjon til sine nærmeste. Dette er bånd som blir brutt og kan brukes lang tid å bygge opp igjen. De forstår ikke hvorfor de ikke kan treffe de nærmeste som de savner mye. Utfordringene med slike lange innleggelser, er at det blir vanskelig med avlastning når man er utskrevet, da alle relasjoner, rutiner og prosedyrer må øves inn og bygges opp på nytt før foreldrene kan få avlasting privat.
Søsken får ikke oppfylt kravet i annen lov om å få informasjon som pårørende, da de ikke får besøke søsken og det ikke legges til rette for informasjon. Søsken kan danne seg skremmende bilder av situasjonene, som kan gi ringvirkninger psykisk, ved innleggelser av søsken. Vi kan ikke se at det er gjort tiltak for denne gruppen pårørende.

§ 10 Reise

Ingen/lite informasjon om hvilke rettigheter man har ved reise til/fra sykehus, permisjon og bytte av foresatte ang. dekning av reise, dette gjelder spesielt ved akutte innleggelser og/eller der det ikke foreligger innkalling på normal måte.

§ 14 Aktivisering

Barna fratas aktiviseringsmuligheter ved at lekterapi, fellesområder m.m. er stengt. Man er barn 24/7, ikke bare kl 08-15 og da er kanskje kun 1 time tilgjengelig. Hva med resten av døgnet barnet er våkent. Hvordan vil stimulering og utvikling for disse barna bli som er langtidsinnlagt?
Det er ikke Løvemammaene bekjent satt inn ekstra ressurser for å gi barna en meningsfull dag på sykehuset etter Covid-19, med tanke på at fellesaktiviteter er redusert eller tatt vekk.

§ 15 Førskolebarn og skolebarn

Opplever at skoleundervisning i noe grad og større grad er opprettholdt igjennom pandemien.
Men barn i førskolealder får ikke et spesialpedagogisk tilbud, heller ikke før Covid-19. Dette er en varierende praksis fra de ulike helseforetakene.

§ 16 Forskriften utleveres

Opplever at avdelinger og enkeltansatte ikke kjenner til forskriften.
Foreldrene vet ikke at den finnes, da ingen opplyser om den.

Vi i Løvemammaene ber HOD implementere denne forskriften i alle de regionale helseforetakene og følge opp på et overordnet nivå. Ber HOD utsende et vedlegg til oppdragsdokument for 2021 og økonomisk tildeling, spesifisere målparametere og rapporteringsplikt kvartalsvis hvordan de regionale helseforetakene følger opp denne forskriften.

Vi ber alle gruppelederne på Stortinget følge opp denne saken i de rette fora og komiteer der dette er naturlig, samt følge opp at HOD etterstreber og igangsetter nødvendige tiltak slik at denne forskriften blir fulgt i de alle HF’ene.

Vi ber Kontroll- og konstitusjonskomiteen vurdere om dette er en sak som er naturlig at denne komiteen behandler.

Vi i Løvemammaene ber alle de regionale HF’ene iverksette prosjekt for implementering av denne forskriften i alle ledd, som ivaretar barn i spesialisthelsetjenesten. Det er viktig at disse prosjektene er har brukermedvirkere og er forankret i de ulike brukerutvalgene. Implementeringen bør foregå snarest, med en prosjektperiode over lenger tid (år), sik at man sikrer en langvarig implementering i hele organisasjonen. Vi ber også alle HF’ene om å opprette egne arbeidsgrupper, fast, som skal følge opp barnas rettigheter på sykehus.

Vi ber Statsforvalteren v/fylkeslegen i alle fylker opprette tilsyn ved alle lokale HF som behandler barn, der målet er å avdekke om forskriften blir fulgt og hvordan denne er implementert i avdelingene. Vi ber om at fylkeslegen i etterkant av tilsynet følger opp de avvik som eventuelt finnes og følger disse med nytt tilsyn inntil alle avvik er lukket.

Vi ber Barneombudet om nå å sette fokus på barn på sykehus og manglende oppfølging av rettigheter barna har. Løvemammaene ber Barneombudet bruke det mandatet og det handlingsrommet de har til å påvirke de ulike aktørene til å iverksette nødvendige tiltak, slik at barnas rettigheter blir fulgt.

Vi ber Sivilombudsmannen vurdere lovligheten av den praksisen helseforetakene fører i forhold til de punkter som taes opp i dette brev.

Vi ber Riksrevisjonen gjøre egne undersøkelser i forhold til de forhold som framkommer i dette brev.

Løvemammaene vil også minne om at barnas grunnleggende rettigheter er nedfelt i Barnekonvensjonen som Norge er forpliktet til å følge. Flere av bruddene i forskriften for barn i institusjon, er også brudd på Barnekonvensjonen. Barnas grunnleggende rettigheter blir derfor ikke oppfylt når barna er innlagt på sykehus.

Vi i Løvemammaene stiller oss gjerne til disposisjon for å delta i møter, utvalg m.m. for å komme med de erfaringer vi har samlet opp via våre medlemmer og gjennom egne erfaringer som pårørende.

Med vennlig hilsen
Sykehusbarnkomitéen
på vegne av organisasjonen Løvemammaene