BREV TIL STORTINGSPOLITIKERNE

Kjære politikere.

Dette er viktig informasjon vedrørende pleiepengesaken som vi håper dere tar dere tid til å lese. 

Vi i aksjonsgruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» vil minne dere på hva vi jobber så hardt for:

• Ingen tidskvote 
• 100% kompensasjon
• Utviklingshemmede over 18 år med en mental alder som et barn må inkluderes 

Hvorfor jobber vi for disse 3 punktene?

• Det ikke kan settes en tidsfrist på sykdom. 
• Barna trenger foreldrene sine så lenge de har et kontinuerlig tilsyn- og pleiebehov. 
• Barn med progredierende sykdom skal ikke måtte dø alene på institusjon fordi kvoten er brukt opp.
• Barn er ikke små voksne og kan heller ikke sammenlignes. Voksne som blir langvarig syke kan få uførepensjon. Det kan ikke barn. Etter mellom 2,5 år – 5 år står familiene på bar bakke.
• Det er ekstra kostbart å ha alvorlig syke barn. Trygden dekker ikke alt av medisiner, utstyr, transport og annet forbruk i.f.m. sykdommen. Inntektsreduksjon og bortfall av inntekt vil være katastrofalt.
• Foreldrene jobber døgnet rundt. 
• Foreldrene sparer staten store summer hver eneste dag.
• Et utviklingshemmet barn i en voksen kropp trenger foreldrene på lik linje med andre barn. 

Nåværende pleiepengeordning bryter med barns lovfestede rettigheter.

Grunnloven. § 104:

«Det påligger statens myndigheter å legge forholdene til rette for barnets utvikling, herunder sikre at barnet får den nødvendige økonomiske, sosiale og helsemessige trygghet, fortrinnsvis i egen familie.» 

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. Hjemlet i Spesialisthelsetjenesteloven. § 6:

«Barn har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under institusjonsopphold. Ved varig, alvorlig sykdom skal begge foreldrene få være hos barnet.»

FNs Barnekonvensjon. Artikkel 3, 1:

«Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.»

Vi er veldig glade for at 2 av punktene, 100% kompensasjon og utviklingshemmede over 18 år, ble innlemmet i budsjettforliket og vi setter stor pris på at dere politikere har sett behovet for en forbedring. Det er veldig godt å bli hørt.

De aller sykeste og langvarig syke barna er likevel avhengig av at det siste punktet om tidskvote også sikres. 

Når det er mindre enn 50 mottakere av pleiepenger utover 3 år, vil det følgelig være enda færre mottakere utover 5 år, men det er også de aller sykeste barna – de som virkelig trenger at tidskvoten opphører.

Man kan ikke særbehandle og skille på diagnoser.

Alle alvorlig syke barn må ha like sterke rettigheter til å ha foreldrene hos seg når pleiebehovet tilsier det, enten det er 25 dager, 18 måneder eller 7 år.

Det er pleiebehovet som må være kriteriet for pleiepenger.

Dere kan ikke ha tro på kommunene. Kommunale helse- og omsorgstjenester for barn er noe vi alle vet at ikke fungerer godt nok i dag. Kompetansen er langt ifra god nok, stadig utskifting av personell er både utrygt for barnets psykiske og fysiske helse og svært ofte får foreldre innvilget alt for få timer/for lite hjelp i.f.t. barnets pleiebehov. Foreldre får også ofte avslag på tjenester med begrunnelse i «omsorgsplikt for eget barn» og klagesaker kan ta flere år.

Dette er godt belyst i media denne høsten og krystallklart fra både organisasjonene og oss foreldrene på høringen i arbeids- og sosialkomiteen 6. november i år.

Dere politikere har et ansvar for å sikre alle alvorlig syke barn – ikke bare nesten alle. Vi regner med at dere vil sørge for å lovfeste disse 3 punktene uavhengig av politisk tilhørighet og ikke fortsette å støtte et vedtak som bryter med barns lovfestede rettigheter.

Med vennlig hilsen
Aksjonsgruppa «Endring av pleiepengeordningen nå»
På vegne av alle alvorlig syke barn og med støtte fra 12500 medlemmer.