CHANETT

Fast snapper i Løvemammaene.
Bor i Vestfossen, men er fra Harstad.

Mamma til Theodor født 2011 og Ludvig født 2017. 
Gift med pappaen til ungene, Raymond. 

Er foreløpig hjemme på 100% pleiepenger, da Ludvig er mye våken på natt, og krever konstant tilsyn.

Ludvig ble født med den sjeldne muskelsykdommen Muscle-Eye-Brain disease. Svangerskapet var relativt normalt og til tross for mange ultralyder fant de ikke noe galt med lillemann i magen. Han var en rolig baby i magen, og var ikke like turbo som storebror. Like etter fødsel var Ludvig kald og slapp, men barnepleierne tenkte at han bare var sliten etter fødselen. Ludvig skrek så fort han ble lagt ned, så jeg sov sittende i senga med Ludvig på brystkassen. Når vi skulle reise hjem så fant ikke barnelegen refleks på øynene under nyfødtundersøkelsen. Vi ble sendt til et større sykehus der øyelegen bekreftet umodne netthinner. Men det tenkte de at kom til å gå seg til. Ved kontroll noen uker senere er lillemann nærmest blind, da begge netthinnene har løsnet. Vi ble sendt til Ullevål og så videre til Great Ormond Street hospital i London, for å prøve å redde litt av synet til Ludvig. Operasjonen gikk bra, og Ludvig hadde litt lyssans på høyre øye i 1,5 år. Bare noen uker etter at vi kom hjem fra London, fikk storebror Theodor diagnosen autismespekter forstyrrelse/barneautisme. Ludvig utvikler seg utrolig sakte og slet med motorikken. Mat er et problem, og det blir lite søvn på oss også.

Ludvig ble testet for mange mulige genfeiler som påvirket synet, uten noe funn. Men som ettåring blir Ludvig syk og ble lagt inn akutt pga dehydrering. Som rutine ble det tatt en CT-røntgen av hodet som da viste store avvik på hjernen. Etter flere undersøkelser og prøver fant vi ut at Ludvig har en veldig omfattende hjerneskade med underutviklet hjernebark og hjernestamme samt cyster på hjernen. Legen sier at vi ikke kan forvente noe særlig språk, og at han vil være en liten gutt i hodet hele livet. Blodprøvene viser at musklene hans brytes ned mye raskere enn normalt, som tyder på en muskelsykdom. Legen sier at Ludvig kanskje ikke kommer til å kunne gå selv og at han mest sannsynlig kommer til å leve et kortere liv. Hvor kort visste ikke legen da spriket i sykdommen er stort. Kanskje han blir 20-30 år, men det er usikkert. For sykdommen kommer til å bli verre jo eldre Ludvig blir.

Per nå er sykdomsbildet til Ludvig noe komplisert men han er i stabil og god form. Han er helt blind, muskelsvak og har en merkbar psykisk utviklingshemning. Han har epileptiske anfall og får forebyggende medisiner. Han sliter enormt med søvn og sover utrolig lite uten medisiner. Han har også melkeallergi og refluks, og sliter i perioder med å svelge mat. Han har også begynt å slå seg selv mye. Det virker som at han har noe smerter til tider men det er vanskelig å si hvor. 

Ludvig er en utrolig blid og tålmodig gutt. Elsker sang og musikk, bading og kos. Storebror er den morsomste i verden, sammen med alt av besteforeldre og oldeforeldre. Han liker veldig godt menneskene han er vant til. Han går 80 % i barnehage når han er i fin form og har nøye oppfølgning der. I tillegg er både spesialpedagog og fysioterapeut innom ofte.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

  • Kan Ludvig få syn?
    Nei. Det finnes ikke noe som kan gi Ludvig syn. Vi vet ikke om han har hatt fungerende syn i det hele tatt, så det er helt vanlig for han å ikke se.
  • Hvorfor ser øynene hans så rare ut? 
    Fordi de har mistet funksjonen sin. Det høyre øyet hans ble operert og det har dannet seg en membran i øyet etter det. Det er helt tåkete og grå-grønt. Det venstre øyet ser ganske vanlig ut, bortsett fra at han har synlig grå stær over pupillen.
  • Hvor mye forstår han?
    Vi aner ikke. Noen ganger føles det som at han forstår en del, men det er vanskelig å si når han nesten ikke har noe språk. Men han viser tydelig hva han vil, og er klar i signalene sine.
  • Hvordan takler Theodor å ha en syk lillebror? Påvirker hans egen diagnose han? 
    Theodor synes så klart at det er trist at lillebror er syk, men han er så flink med ham! Han leker og synger med ham, gir smokk og kos om han er lei, og snur han hvis han har havnet på magen og blir sint. Vi trodde at kanskje diagnosen til Theodor kom til å påvirke ham litt i forhold til relasjonen til lillebror, men tvert imot. Vi har ikke opplevd noe sjalusi, og han er så kosete og klemmete på lillebror som det går an. Vil gjerne vise han frem til alt og alle.
  • Hvordan påvirkes Theodor av sin diagnose? 
    Han får lett hang ups på ting han er interessert i. Tv spill er noe som går tydelig igjen hos ham. Han er litt dårlig på å tyde sosiale signaler, og durer på selv om andre ikke skjønner hva han prater om. Vil veldig gjerne bestemme det meste selv, og vil styre lek og spilling. Konsentrasjonsevnen hans er heller svak, og han har eget grupperom og opplegg på skolen for å kunne henge med fagmessig. Han har dager det er vanskelig å være i større folkemengder, og liker ikke når det blir mye støy og uro rundt ham. Han er kjempefølsom, og føler ting veldig sterkt. Har også mye kroppslig uro, og skal utredes for adhd.

Jeg brenner for at alle skal aksepteres og inkluderes i dagens samfunn. Og at det skal være lettere for familier med syke barn å få hjelp og tilrettelegging.

Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg vil være en del av å normalisere det å være annerledes. Åpenhet er viktig for meg, og jeg håper på at vi kan være med på å bryte tabuer og inspirere til aksept og forståelse.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen