Det er umulig å «mestre», når vilkårene for å mestre er fullstendig fraværende.

Løvemammaene har levert skriftlig høringsinnspill til representantforslaget om en opptrappingsplan for habilitering og nasjonal modell for veiledning i hjemmet.

Les hele høringsinnspillet vårt nedenfor.

Høringsinnspill fra Løvemammaene

Gjelder: Dokument 8:103 S (2022-2023).
Representantforslag om en opptrappingsplan for habilitering og nasjonal modell for veiledning i hjemmet.

Forslag 1

Løvemammaene støtter dette forslaget. Det er behov for en opptrappingsplan for habilitering som en del av nasjonal helse- og samhandlingsplan.
Vi er enig med forslagsstillerne i at personer som har funksjonsvariasjoner ofte blir kasteballer mellom ulike system både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. 
Dessverre er det instanser som ikke tar sitt ansvar og som heller ikke bygger opp riktig kompetanse.

Det er et stort problem at mange barn og unge ikke får tilstrekkelig eller riktig psykisk helsehjelp. Det er også mange barn og unge med funksjonsvariasjon og kronisk sykdom som ikke får dekket sitt behov for tjenester som resulterer i at de hindres i å delta i samfunnet. De har ikke nok timer til å kunne delta i fritidsaktiviteter eller de har tjenester i hjemmet som ikke sikrer dem trygghet. Et for lavt tjenestenivå går ut over alle hele familien. Barnet med behov for bistand, dens søsken og foreldre blir hardt rammet av dette.

Kunnskap om barn og unge med funksjonsvariasjon og deres familiers behov må styrkes, og kapasiteten i habiliteringstjenestene må økes.

Løvemammaene støtter at helsetjenester, og i denne sammenhengen særlig habiliteringstjenester, har CRPD som grunnlag. Denne understreker behovet for å flytte fokus fra hva helsetjenestene mener er best for personen til hva personen selv eller dennes nærmeste familie mener er best. 

Forslag 2

Løvemammaene ønsker en nasjonal modell velkommen. Men rekkefølgen i ordlyden bør endres. Først sikre trygge tjenester i rett omfang. Når det er på plass, kan man bringe inn temaet «veiledning». Det holder ikke at det er tenkt at den nasjonale modellen «skal komme med anbefalinger». Denne nasjonale modellen må faktisk ansvarliggjøre kommunene på ansvaret de har for å sikre gode og forsvarlige tjenester rundt familiene.

Forslag til ordlyd:
Stortinget ber regjeringen komme med retningslinjer til hvordan kommunene og spesialisthelsetjenesten kan sikre at pårørende får den bistanden de har behov for, og legge fram en nasjonal modell for veiledning i hjemmet og hverdagslivet til barn med nedsatt funksjonsevne.

I Løvemammaenes hjelpetjeneste har vi det siste året bistått ca. 400 familier. Vi opplever virkelig at det er behov for å sikre at pårørende får den bistanden de har behov for. I tillegg er det foreldre som absolutt har behov for veiledning. Likevel vil vi understreke at det må være en tydelighet på hva som må sikres først. Dersom ikke tjenester som helsehjelp, trygg avlastning, herunder BPA, bolig eller privat avlastning, er på plass rundt familien i et forsvarlig omfang, er det heller ikke mulig å ta imot veiledning.

Løvemammaene har deltatt på diverse konferanser de siste årene og et ord som er svært populært å ha fokus på i foredrag fra forskjellige hjelpere er ordet mestring. At foreldre trenger hjelp til å mestre hverdagen sin er en påstand fra mange hjelpere. Løvemammaene ønsker å være tydelige på at det å ha et mestringsperspektiv inn mot familier som ikke har grunnleggende tjenester på plass kan føre til det motsatte – nemlig tapsfølelse og at følelsen av å ikke strekke til kan bli forsterket. Det er en umulig oppgave for foreldre å jobbe med mestring, når vilkårene for å mestre er fullstendig fraværende. Temaet mestring skal man være særs varsom med å bringe inn i en samtale med foreldre som er nødt til å planlegge det å få tatt seg en dusj, eller er så låst til hjemmet pga. medisinsk ansvar at man faktisk er gissel i eget hus med bakgrunn i alt for lite forsvarlig hjelp. Å leve slik i mange år er brudd på menneskerettigheter. Fakta er at når man skal jobbe med veiledning må de helt grunnleggende behovene være dekket før man vil være i stand til å nyttiggjøre seg veiledning eller ha noe som helst kapasitet til å jobbe med endring.

Løvemammaenes hjelpetjeneste har flere eksempler på at tildelingskontor for helse- og omsorgstjenester gjerne tildeler veiledning i stede for avlastning. Det oppleves i flere saker som et bevisst valg av tjeneste fra saksbehandleres side da det på papiret virker som om familien har fått støtte. Dette oppleves av familier som svært respektløst, fordi man får ikke mer søvn og blir ikke mindre sliten av å få veiledning.

Løvemammaene vil med disse innspillene gjøre politikerne oppmerksomme på denne problemstillingen. For at vi skal kunne støtte forslag 2 må dette perspektivet bli med i videre arbeid. Å få på plass gode nok tjenester må komme før veiledning.
Mange familier står i enormt krevende hverdager uten å få den bistanden og de tjenestene de har behov for. Dette må tas tak i. Uten tilstrekkelig hjelp, støtte og tjenesteomfang, blir habilitering vanskelig – eller tilnærmet umulig. Det er viktig å begynne i riktig ende for å få bedret hverdagen til disse familiene.

Kommuner må i større grad bør ansvarliggjøres og vi har tro på at svarene ligger i å styrke rettsikkerheten, myndigheten til Statsforvalter, og mulighet til å kunne gi kommuner bøter der lovverket ikke har blitt fulgt.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene