ERFARINGSKOMPETANSE OG UNDERVISNING VED HØYSKOLEN PÅ VESTLANDET

Livet som foreldre til barn med funksjonsvariasjon sto i fokus i fire timer ved Høyskolen på Vestlandet denne uken. Bente Berg, Merete Solberg Prestrud og Reidun Wehus fra Ung voksen-komitéen i Løvemammaene var invitert til å holde 4 timer med digitale foredrag for studenter ved Tverrfaglig utdanning i psykososialt arbeid med barn og unge. Dagen ble gjennomført 25. oktober.

Fire temaer ble belyst:

• Å få et barn med funksjonsvariasjon, om erfaringsensomhet og sårbarhet.

Bente Berg er opptatt av hvordan samfunnets diskriminering og stigmatisering preger familier som får et barn med funksjonsvariasjon. Hun innledet med å fortelle åpent om hvordan hennes egne erfaringer fra barndommen og egne fordommer mot personer med funksjonsvariasjon preget hennes tanker og følelser den første tiden med et barn som har diagnosen cerebral parese. Hun bruker begrepet erfaringsensomhet for å beskrive følelsen av å ha blitt annerledes i møte med omverdenen – en følelse av ikke riktig å høre til lenger. Gjennom kjennskapet til sønnen endres hennes identitet og hun bestemmer seg for å kjempe for sønnens liv.

Bente forteller videre om sin store sårbarhet i møte med hjelpeapparatet og om en bekymring for at de som skal hjelpe også preges av fordommer. Hun forteller at hun blir sintere og sintere samtidig som hun er så sårbar, så sårbar, så sårbar.

• Hvordan individuell plan kan bidra til gode overganger

Reidun Wehus holdt et foredrag om koordinators rolle og hvordan individuell plan kan bidra til gode overganger. Hun startet foredraget med å gi en oversikt over alle de ulike instansene som har vært samarbeidspartnere for familien hennes. Dette belyser hvor viktig det er å få koordinert og samlet alt i en individuell plan. Hennes fokus er hvordan tydelige mål og samarbeid bidrar til gode planer.

Reidun Wehus poengterte hvor viktig det er med planlegging for overgangene i skole for barn og unge med ulike tilretteleggingsbehov. Dette krever ofte god tid da det kan være både bygningsmessige utfordringer og manglende kompetanse hos personell som skal ivareta personen som er eier av planen.

• Opplevelser i møte med helsepersonell, hvordan innenfra-kunnskap og utenfra-kunnskap bidrar til å hjelpe familien og barnet i krise.

Merete Prestrud har fokus på hvordan møter med helsepersonell kan bidra til å gi hjelp til å håndtere livet – eller det motsatte. Når det ikke er satt noen diagnose, og foreldre opplever at barnet strever, mister ferdigheter, lever med smerter og til tider sterkt redusert livskvalitet, kan det være ekstra utfordrende møte helsepersonell som ikke forstår hva som er galt. Opplevelse av å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor, og opplevelse av å bli mistenkt for å være årsaken til barnets utfordringer eller å bidra til å gjøre situasjonen verre, kan være svært belastende å leve med.

Psykisk helsearbeid har et grunnleggende fokus på begreper som innenfra- og utenfrakunnskap. Merete trekker linjer til disse begrepene i sin historie og snakker om hvor betydningsfullt det er å oppleve at man blir lyttet til. Å ikke bli trodd og lyttet til, fravær av anerkjennelse, kan oppleves som krenkelser fra helsepersonell. Dette kan bidra til å forverre situasjonen og gi familien merbelastning i en allerede krevende situasjon. Å lytte til familien er nødvendig for å kunne gi rett hjelp og behandling. Anerkjennelse og støtte er også avgjørende for å hjelpe familien til å bli i stand til å håndtere livet med alvorlig syke barn, og bidra til å gi barnet støtte til å mestre eget liv som ungdom og voksen.

• Treffe de andre og hverandre

Bente Berg avsluttet dagen med foredrag om hennes forskningsprosjekt, som belyser foreldre til barn med funksjonsvariasjon og deres utfordringer i møte med sosiale omgivelser, og om betydningen av å treffe andre foreldre i liknende situasjon. I 2012 dybdeintervjuet Bente Berg åtte mødre og to fedre som deltok i foreldregrupper, om deres møter med venner, familie, kollegaer, naboer, gamle bekjente og nye bekjentskap, samt deres møter med andre foreldre i foreldregruppa. Møtene med familiens sosiale omgivelser oppleves utfordrende og stigmatiserende, det å treffe andre foreldre i foreldregrupper bidrar til å styrke foreldrene i møte med sine omgivelser nettopp fordi de opplever det som et fristed der de henter styrke, der de kan identifisere seg med hverandre og der de har et viktig fellesskap med andre foreldre med en felles forståelse av at barna med funksjonsvariasjon har en stor verdi.

I evalueringen på slutten av dagen ble det trukket fram den store betydningen det er for studentene å høre mødre som forteller om sine erfaringer. Den viktige erfaringskompetansen er det vanskelig å få et riktig bilde av gjennom pensumlitteratur.

Høyskolen på Vestlandet ønsker å invitere Løvemammaene til undervisning for flere studenter våren 2023. Det gjør vi løvemammaer så gjerne!

Vi takker for at vi fikk delta og formidle pårørendeperspektivet til engasjerte studenter.