Personas de referencia

Los especialistas de Løvemammaene tienen conocimientos, experiencia y pericia en diversas áreas que conciernen a nuestro trabajo, así como en temas que afectan a nuestros miembros.

Nuestros expertos

Más sobre Beata

Trasfondo familiar:
Casado y vive en una granja. Es profesora titulada y con máster en educación adaptada. Actualmente en casa con subsidio de cuidados. Anteriormente ha realizado algunos trabajos para mejorar el régimen de subsidios de cuidados. Madre de tres hijos, el mayor de los cuales tiene leucodistrofia metacromática (MLD). Se trata de una enfermedad progresiva que implica problemas de dolor y espasmos, epilepsia, atrofia muscular, ceguera y muerte prematura.

Por eso soy miembro de Løvemammaene:
Porque quiero que mejore el servicio de cuidados paliativos para niños en Noruega, no sólo para nosotros sino para todos los que sufren la pérdida de un hijo. Me apasiona que todos cuenten con profesionales en quienes confiar localmente, de modo que no tengan que viajar muy lejos con los niños enfermos para encontrar la experiencia necesaria. Espero que podamos lograrlo, además de que todos los hospitales con departamentos infantiles deberían tener un equipo de cuidados paliativos infantiles.

Más sobre Bente

Trasfondo familiar:
Soy madre de cuatro hijos y estoy casada con el padre de los niños. Primero tuvimos gemelos, la niña estaba sana y el niño tenía un grado severo de parálisis cerebral. Tres años más tarde tuvimos un niño sano y un año después otro niño al que finalmente le diagnosticaron una grave enfermedad neurológica progresiva. Los "niños" ahora son adultos y se han mudado de casa. Nuestro hijo mayor murió en 2022. Soy un sociólogo titulado y he trabajado con familias que tienen niños con variación funcional tanto en la investigación como en la planificación e implementación de diversas ofertas grupales para padres, incluidas ayuda para iniciar.

Por eso soy miembro del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes:
Soy miembro de Løvemammaene porque veo que la organización es un grupo de madres y padres fuertes que trabajan activamente para mejorar la situación de las familias que tienen niños con discapacidad. Me apasiona que los niños, los jóvenes y sus familias sean comprendidos, escuchados y respetados cuando tratan con el sistema de apoyo. Estoy en el Comité de Jóvenes Adultos porque ahí es donde estoy ahora en la vida. Me preocupa la calidad de la vivienda compartida con atención las 24 horas, la participación de los usuarios y la dignidad.

Más sobre Camila

Trasfondo familiar:
Casada con Thomas y tiene dos hijos maravillosos. Formado en gestión cultural y trabaja como director general en la red cultural Vestfold y Telemark. Minstemann nació con pseudoobstrucción intestinal crónica/pediátrica (KIPO/PIPO). Esto también significa que está completamente alimentado con nutrición intravenosa (NPT), tiene una PEG y una ileostomía.

Por eso soy miembro de Løvemammaene:
Cuando los niños enferman, afecta a toda la familia. Creo que es importante que los niños gravemente enfermos que han estado hospitalizados durante períodos más prolongados tengan un buen ambiente con toda la familia. No debería ser responsabilidad de cada uno encontrar buenas soluciones en relación con la oportunidad del hermano de pasar tiempo con el niño hospitalizado. Por lo tanto, los derechos de los hermanos como parientes es uno de los temas de mi corazón. Hay buenas oportunidades, pero siento que falta el sistema que existe y el reconocimiento de los hermanos como parientes. Los niños, como grupo de pacientes, son particularmente vulnerables, ya que no siempre tienen la oportunidad de hablar por sí mismos cuando algo anda mal. Esto me preocupa que las instituciones de educación superior deban trabajar aún más duro con idoneidad y orientación. Es abrumador para un padre tener a su hijo ingresado en el hospital. Al mismo tiempo que se encuentra en una crisis de vida, aún debe poder mostrar consideración hacia otros padres e hijos. Creo que hubiera sido bueno tener "reglas de montañismo" para los padres en el hospital.

Espero que el trabajo del comité signifique a largo plazo que los niños enfermos ingresados en el hospital junto con sus familias tengan un encuentro un poco más fácil con el sistema y que los hermanos siempre se sientan bienvenidos con sus hermanos enfermos.

Más sobre Carina

Trasfondo familiar:
Madre con tres hijos. Eldstemann nació en la semana 26 después de complicaciones extremas de HELLP. Tiene diagnósticos de discapacidad del desarrollo, autismo y epilepsia de severa a profunda. Actualmente tiene 19 años y vive en una residencia de ancianos, mientras que yo soy el supervisor de su plan BPA. Es una colaboración entre el sector municipal y privado en un mismo lugar. Soy supervisora de su BPA desde hace 15 años, tanto en el hogar como en la transición a vivienda propia.

Por eso soy miembro del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes:
Como madre muy joven de un niño enfermo, las batallas en aquel entonces fueron muchas y largas. No tenía idea de lo duro que podía ser este mundo para una madre soltera con un hijo muy necesitado. La ayuda fue casi inexistente hasta los 5 años. Esto me dio una fuerza que nunca pensé que existiera, al menos no para mí. El trabajo que he realizado le ha asegurado una existencia a mi hijo que nunca habría tenido si yo no hubiera peleado todas las batallas a lo largo del camino. Las madres leonas representan exactamente eso, por eso he encontrado personas con ideas afines que también luchan por las suyas y, sobre todo, que son pioneras para las que vienen después. Esta última es una de las tareas más importantes que tenemos en Løvemammaene, es decir, ayudar a aquellos que vienen detrás de nosotros para que liberen la lucha por la existencia además de tener hijos con enfermedades o discapacidades.

Más sobre Eline

Trasfondo familiar:
Estoy casado y tengo tres hijos de 27, 23 y 20 años. Fredrik es el más joven. Tiene síndrome de Down y algunos otros diagnósticos adicionales. Actualmente cursa el cuarto año de secundaria. Todavía vive en casa, pero cada vez más está de relevo en una institución. Trabajo como profesora en una escuela secundaria donde enseño noruego y jurisprudencia.

Por eso soy miembro del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes:
Formo parte del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes porque nos llevamos muchas sorpresas cuando Fredrik creció, tanto en términos del sistema de atención médica como de otros servicios municipales. Vimos que teníamos poco conocimiento sobre todos los cambios relacionados con la transición a la escuela secundaria superior, y aún más sobre cuánto tuvimos que familiarizarnos cuando cumplimos 18 años. Poco a poco hemos ido adquiriendo más y más conocimientos, y es esta competencia que espero poder utilizar en el comité para que otras familias en la misma situación quizás puedan estar un poco más preparadas que nosotros y puedan obtener algunos consejos en el camino. Ahora mismo estamos en el proceso de establecer una comunidad de viviendas privadas junto con otras cinco parejas de padres y sus jóvenes. Además, tenemos que descubrir qué va a hacer Fredrik en otoño cuando termine el instituto. Creo en compartir conocimientos y experiencias y creo que este comité puede ser un buen punto de partida.

Más sobre Eylem

Trasfondo familiar:
Está casada con Deniz y tiene dos hijos, un niño de 17 años y una niña de 14. Profesora de jardín de infancia cualificada y ha trabajado con niños con capacidades diferentes. Nuestro niño tiene una enfermedad mitocondrial progresiva rara y grave que se ha descrito en otros cuatro niños en todo el mundo. Se desarrolló apropiadamente para su edad hasta aprox. dos años de edad. Hoy necesita cuidados totales debido a Pérdida de habilidades motoras gruesas, pero cognitivamente es apropiado para su edad y está por encima del promedio en algunas áreas. Tiene botón (alimentación por sonda), bomba de baclofeno y CPAP por las noches.

Por eso soy miembro de Løvemammaene:
Hemos estado entrando y saliendo mucho de hospitales y, a lo largo de los años, hemos llegado a saber qué funciona y qué es necesario desarrollar y mejorar. Ver a la familia como un todo y tener medidas que cuiden del conjunto es algo que echamos de menos. Veo necesario e importante que todo aquel que trabaja con niños adquiera habilidades para poder conocer a las familias de la mejor manera posible. También debe desarrollarse la cooperación entre el servicio sanitario especializado y el municipio. Tal como está hoy, es aleatorio y está lejos de ser lo suficientemente bueno. Quizás los niños habrían evitado ser internados en una residencia de ancianos si la cooperación hubiera sido mejor. Ser mensajero entre las distintas agencias es a la vez una carga y una tensión para los padres. Tengo el deseo y la esperanza de que todos obtengan la ayuda que necesitan, a la que tienen derecho y necesitan, independientemente de quién, qué y dónde se encuentren.

Más sobre Karoline

Trasfondo familiar:
Comprometida con Daniel. Trabaja como trabajador de ambulancia. Juntos tenemos dos hijos, Theo y Noah. Theo tiene displasia septoóptica y deficiencia de ornitina transcarbamilasa. La enfermedad tiene un amplio espectro, pero él, entre otras cosas, es ciego y sufre una insuficiencia pituitaria grave.

Por eso formo parte del comité de guardería y escuela de Løvemammaene:
¡Me apasiona el diseño universal! Todos en la sociedad DEBEN tener igualdad de oportunidades para participar activamente en lo que quieran sin que eso signifique que uno tenga que tomar un desvío, un camino secundario o, en el peor de los casos, no poder participar. Me entristece que las personas con necesidades especiales sean discriminadas en la sociedad porque está demasiado mal organizada.
Quiero conseguir una sociedad organizada y adaptada a todos, para que cada uno pueda participar/hacer lo que quiera. Ya sea que se trate de líneas guía en el suelo o de cero escaleras en la sala de cine, todos tienen derecho a vivir una vida activa y hacer lo que quieran sin obstáculos innecesarios.

Más sobre Kristina

Trasfondo familiar:
Madre de tres hijos, dos que están empezando a crecer y uno que perderé en mayo de 2020. Estoy casada con el padre de todos ellos. Perdimos a nuestro attpåklatten, Ingmar, en mayo de 2020, cuando tenía siete años y medio. A Ingmar le diagnosticaron CGD, una inmunodeficiencia rara y grave, en otoño de 2016. En otoño de 2017, recibió un trasplante de médula ósea en el Rikshospitalet de Copenhague. La esperanza y el plan era que el trasplante lo curara, pero tuvo muchas complicaciones por el trasplante donde el sistema inmunológico nunca se regeneró y el cuadro de la enfermedad cambiaba constantemente. Pasó el resto de su vida en aislamiento hospitalario casi continuamente, salvo un par de meses inmediatamente después del trasplante en los que yo estaba en casa y solo visitaba el hospital unas pocas veces por semana.

Por eso soy miembro de Løvemammaene:
Tuvimos que librar muchas batallas por nuestro hijo durante los años que estuvo enfermo. A través de Løvemammaene descubrí que varias personas también libraban las mismas batallas. Quiero y debo usar mi experiencia para algo útil. Los padres que se encuentran en una situación estresante con un niño enfermo deben evitar tener que librar las mismas batallas que nosotros. No debe ser arbitrario si se respetan las leyes o si se respetan los derechos de los niños enfermos.

Quiero ayudar a incidir para que los niños enfermos reciban el tratamiento médico que necesitan, independientemente del diagnóstico que tengan, con quién se encuentren en el sistema y en qué parte del país vivan. Quiero trabajar para garantizar que se establezcan procedimientos para que los niños enfermos y sus tutores obtengan la información que necesitan para saber qué derechos tienen, para asegurarles que el tratamiento médico que reciben es bueno y para que sepan qué ofertas pueden tomar ventaja de. Quiero trabajar para el hospital para que la calidad de vida aquí y ahora sea buena, así como para que se lleven a cabo procedimientos médicos, para que los niños puedan ser niños y no convertirse en pacientes. Quiero trabajar para garantizar que se sigan las leyes que se supone protegen a los niños en las instituciones de salud, independientemente de dónde viva y qué diagnóstico tenga. También quiero involucrarme en el trabajo para asegurar que los niños que reciben tratamiento en instituciones de salud en diferentes países, diferentes lugares del país o en diferentes agencias, tengan asegurada una buena coordinación del tratamiento en los diferentes lugares. Sueño con que Løvemammaenee sea tan grande y tan fuerte que, independientemente del diagnóstico que tengas, tengas una fuerte asociación de pacientes detrás de ti.

Más sobre Marianne

Trasfondo familiar:
Estoy casado y tengo cuatro hijos. Hanne, mi hija de 19 años, tiene discinesia parálisis cerebral. Tiene un cuerpo que no hace lo que quiere, pero aún así puede controlar su vida. Habla con los ojos con un Tobii (computadora) y ha demostrado una y otra vez que "¡El lenguaje es poder!". Tiene un lenguaje que le permite desarrollar su potencial, tanto en la escuela como en casa. Probablemente haya superado los 50.000 símbolos/palabras en su libro de comunicación y también escribe para complementar. El lenguaje simbólico/PREGUNTAR es su lengua materna. Soy docente titulado y tengo título básico en derecho. He trabajado durante diez años en la escuela primaria y desde 2008 he dirigido mi propia empresa para ayudar a otros niños a adquirir un lenguaje rico con símbolos/PREGUNTAR.

Por eso estoy en Løvemammaene:
He trabajado políticamente con derechos y experiencia en torno a ASK para los 7.500 niños que lo necesitan desde 2006. He estado involucrado en procedimientos parlamentarios, procedimientos ministeriales, etc. y siento que la perspectiva del usuario no es importante en la burocracia. Quiero marcar la diferencia para los niños que necesitan ASK. Conozco a muchos niños en todo el país, conozco los sistemas que rodean a los niños a nivel local y en niveles superiores del sistema, conozco las líneas tanto en relación con la competencia estatal como con las ayudas. Existen grandes diferencias en relación con el lugar donde vives, lo que obtienes y para qué recibes ayuda. No puede ser aleatorio si aprendes a hablar o no. Inmediatamente después del pulso y la respiración viene la importancia del idioma para mí. He experimentado que no sólo los niños cambian cuando aprenden un idioma, porque su desarrollo personal realmente se acelera, sino que también cambia el sistema que los rodea. Los niños que pueden demostrar que saben algo y pueden aprender obtienen un enfoque completamente diferente, especialmente en la escuela. Entonces, por ejemplo, el enfoque en la enseñanza de la lectura y la escritura a menudo se vuelve completamente diferente.

Cada día siento el valor de un idioma, la magia de poder decir lo que piensas y quieres. Qué le hace a Hanne y qué le hace a la forma en que nos relacionamos entre nosotros. ¡Quiero contribuir a que más niños y padres puedan vivir esto! El lenguaje es el requisito previo para el aprendizaje, para todo aprendizaje. Así que espero que, como Løvemamma, pueda contribuir y marcar la diferencia para los niños que crecerán con el lenguaje de señas/ASK.

Más sobre Marta

Trasfondo familiar:
Soltero con dos hijos nacidos en 2018 y 2019. El mayor nació con una mutación genética rara (MAND) y tiene retraso en el desarrollo, además de epilepsia debido a este. Esto le ha generado muchos desafíos y tiene mucho seguimiento tanto en el servicio de salud especializado como en el municipio. El más joven nació con problemas de audición y utiliza audífonos. Soy estudiante de profesorado a tiempo completo, pero también soy profesor de escuela primaria cualificado de EE. UU.

Por eso estoy en Løvemammaene:
El jardín de infancia y la escuela son una parte muy importante de la vida cotidiana de los niños y jóvenes y, dado que son una parte tan importante de su vida cotidiana, es importante que funcionen para cada niño en particular. Con los sistemas que tenemos hoy en día, los niños con variación funcional a menudo se quedan con la peor oferta. Quiero que la guardería y la escuela sean adecuadas para todos y que permitan que todos participen en todo.

Más sobre Bodil

Trasfondo familiar:

Por eso soy miembro de Løvemammaene:

Más sobre Bente

Más sobre junio

Trasfondo familiar:

Por eso soy miembro en llas madres practicantes:

Más sobre Bettina

Trasfondo familiar:
Presidente de Løvemammaene, responsable de este comité. Vive en la zona de Stavanger.
Casado con Robin y juntos tenemos 3 hijos nacidos en 2011, 2012 y 2013. ¡Involucrados en la comunidad y apasionados por ayudar a familias como la mía!

Por eso estoy en Løvemammaene:
Tenemos un grave problema social cuando sólo un tercio de las escuelas noruegas tienen un diseño universal, mientras que al mismo tiempo aumenta el número de niños que necesitan ayuda. Todos los niños y jóvenes con enfermedades y variación funcional tienen derecho a participar en igualdad de condiciones con los demás niños. La salud mental, el derecho a la educación especial, las denuncias injustificadas de preocupación por el bienestar infantil en caso de ausencia involuntaria de la escuela y la intervención temprana son cuestiones importantes para mí.

Más sobre Eline

Trasfondo familiar:
Casado. Consultor educativo-psicológico de formación, y ahora trabaja en PPT. Ha trabajado durante más de 20 años en el servicio sanitario especializado con labores de apoyo al duelo, tanto en la práctica clínica como a través de la investigación y la docencia. Madre de dos niños, el menor padecía un síndrome raro y una variante progresiva de la enfermedad CIPO. Murió a los 10 años en 2017, tras haber estado gravemente enfermo toda su vida.

Por eso soy miembro de Løvemammaene:
Me apasiona cuidar de familiares y supervivientes. Particular comprensión del duelo de los niños pequeños y su seguimiento en la guardería, y del duelo de los jóvenes y su seguimiento dentro del sistema escolar.

Quiero opciones reales para todas las familias con niños gravemente enfermos, que puedan permitir una vida lo mejor posible mientras el niño esté vivo y un seguimiento posterior, independientemente de su afiliación geográfica. Poder vivir en casa con niños que tienen necesidades médicas complejas, lo más cerca posible de una vida familiar normal. Queremos arrojar luz sobre la diversidad de necesidades, deseos, carencias, soluciones sostenibles, situaciones únicas y especiales, así como desafíos y oportunidades comunes que se encuentran en el campo de la paliación infantil. Las madres leones representan la amplitud inclusiva y la diversidad que es necesaria para promover el desarrollo de la paliación infantil aún más pasos adelante en una buena dirección. Hoy en día, la ayuda y las oportunidades que reciben las familias son demasiado aleatorias y poco sistemáticas, y las diferencias entre los municipios y dentro de ellos son demasiado grandes. Necesitamos derechos y directrices que garanticen un marco de seguimiento centrado en los niños, igualitario y justo.

Más sobre Ana Cristina

Trasfondo familiar:
Casado, contador calificado y trabaja como auditor especial en la autoridad fiscal. Madre de 3 hijos. Mellomste estuvo gravemente enfermo durante toda su vida y murió a los 12,5 años. Cuando tenía un año y medio, le diagnosticaron una anomalía cromosómica no descrita anteriormente. Tenía una enfermedad grave que requería tratamiento médico avanzado las 24 horas del día.

Por eso soy miembro de Løvemammaene:
Apasionado por mejores acuerdos de apoyo y ayuda para las familias que viven con niños gravemente enfermos y moribundos. Creo que la importancia de unos buenos servicios municipales de respiro para los niños con enfermedades graves y una buena empatía es crucial para que las familias que viven con enfermedades graves puedan vivir en una "crisis" de este tipo año tras año. Sé de primera mano lo que implica una vida de muchos años en preparación para emergencias y atención médica las 24 horas del día.
Quiero lograr el establecimiento de equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos pediátricos de 24 horas desde cada región sanitaria. La experiencia debe provenir del servicio de salud especializado que conoce al niño y a la familia. La oferta debe incluir apoyo y orientación al municipio para que se establezcan buenas instalaciones de respiro donde los niños y las familias viven sus vidas.

Más sobre Gunn Helen

Trasfondo familiar:
Tengo tres hijos de 5 a 15 años. Soy madre de una encantadora niña de 14 años que tiene un raro defecto genético KCNQ-3. El error genético implica diagnósticos como epilepsia, autismo, discapacidad del desarrollo y distonía progresiva. Soy una trabajadora social calificada y tengo muchos años de experiencia en protección infantil.

Por eso soy miembro del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes:
Además de ser miembro de la junta directiva central de Løvemammaene, también soy miembro del Comité de Jóvenes Adultos, para lograr una mejor y más fácil transición en el camino hacia la edad adulta de nuestros hijos. A medida que nuestros hijos crecen, la distancia y las diferencias entre los servicios y el sistema de apoyo se hacen cada vez más grandes y complicadas. Tengo la suerte de poder influir y me apasiona especialmente garantizar que todos los niños y jóvenes tengan los mismos derechos y la igualdad, independientemente de dónde vivan o de los recursos y excedentes de sus padres.

Más sobre Mabroor

Trasfondo familiar:
Casado. Madre de dos niños increíblemente hermosos, el menor de los cuales estuvo gravemente enfermo toda su vida y murió en 2020.

Por eso soy miembro del comité de paliación infantil de Løvemammaenes:
Formo parte del Comité Paliativo Infantil de Løvemammaenes porque me apasiona lograr que los niños y jóvenes que están a punto de morir reciban un seguimiento y tratamiento digno durante toda su vida. Me preocupa que los familiares y el niño tengan oportunidades reales de vivir como deseen. Creo que es crucial establecer equipos locales de cuidados paliativos para niños y que se les asigne la competencia y los recursos necesarios para operar. No debe ser aleatorio quién tiene una mano a quien tomar cuando se acerca la muerte.

Palabras clave para mí: Dignidad, comunicación, integridad.

Más sobre Thea

Trasfondo familiar:
Soy un adulto joven con un diagnóstico congénito poco común que causa temblores/espasmos en las manos y falta de equilibrio. El diagnóstico significa que lucho contra la tensión y tengo mucho dolor en los músculos. Actualmente me estoy formando para ser trabajadora social, al mismo tiempo que trabajo en servicios de terapia ambiental.

Por eso soy miembro del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes:
Formo parte del Comité de Jóvenes Adultos de Løvemammaenes porque me apasiona que todos tengan una buena transición de niño a adulto con un adecuado y buen seguimiento. Creo que es crucial tener una buena transición para poder llegar a donde quieres en la edad adulta. Me preocupa especialmente que desde el principio debe haber un seguimiento interdisciplinario en relación a la preparación y planificación para la vida laboral, como adulto joven con desafíos debes recibir una buena orientación sobre qué oportunidades y derechos tienes en relación a la vida laboral.