جستجو کردن
این کادر جستجو را ببندید.

افراد منبع

افراد منبع در Løvemammaene دانش، تجربه و تخصص در زمینه‌های مختلف مربوط به کار ما و همچنین موضوعاتی که اعضای ما را تحت تأثیر قرار می‌دهند، دارند.

افراد منبع ما

سابقه خانواده:
متاهل و در مزرعه زندگی می کند. یک مدرس واجد شرایط و دارای مدرک کارشناسی ارشد در آموزش اقتباسی است. در حال حاضر در خانه با کمک هزینه مراقبت. قبلاً برای بهبود طرح کمک هزینه مراقبت انجام داده است. مادر سه فرزند که بزرگ‌ترین آنها لکودیستروفی متاکروماتیک (MLD) دارد. این یک بیماری پیشرونده است که شامل مشکلات درد و اسپاسم، صرع، تحلیل عضلات، کوری و مرگ زودرس می شود. 

به همین دلیل است که من عضو Løvemammaene هستم:
زیرا من می خواهم خدمات تسکین کودکان در نروژ، نه فقط برای ما، بلکه برای همه کسانی که از دست دادن یک کودک را تجربه می کنند، بهبود یابد. من مشتاق این هستم که همه افراد متخصصی داشته باشند که به صورت محلی به آنها تکیه کنند، به طوری که برای یافتن تخصص لازم مجبور نباشید با بچه های بیمار دور سفر کنید. امیدوارم بتوانیم به این مهم برسیم، علاوه بر این که همه بیمارستان‌های دارای بخش کودک باید دارای تیم مراقبت تسکینی کودکان باشند. 

سابقه خانواده:
من مادر چهار فرزند هستم و با پدر بچه ها ازدواج کرده ام. ابتدا دوقلو داشتیم که دختر توانا و پسر به درجه شدید فلج مغزی مبتلا بود. سه سال بعد یک پسر سالم داشتیم و یک سال بعد پسر دیگری داشتیم که در نهایت به یک بیماری عصبی پیشرونده جدی مبتلا شد. «بچه ها» اکنون بالغ شده اند و از خانه نقل مکان کرده اند. پسر بزرگ ما در سال 2022 درگذشت. من یک جامعه شناس واجد شرایط هستم و با خانواده هایی کار کرده ام که دارای فرزندانی با تنوع عملکردی هستند، هم در تحقیق، هم در برنامه ریزی و اجرای پیشنهادات گروهی مختلف برای والدین، از جمله کمک راه اندازی.

به همین دلیل است که من عضو کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم:
من یکی از اعضای Løvemammaene هستم زیرا می بینم که این سازمان گروهی از مادران و پدران قوی است که فعالانه برای بهبود وضعیت خانواده هایی که دارای فرزندان معلول هستند تلاش می کنند. من مشتاق هستم که کودکان، جوانان و خانواده های آنها در هنگام برخورد با سیستم حمایتی درک شوند، به آنها گوش داده شود و مورد احترام قرار گیرند. من در کمیته جوانان بزرگسال هستم زیرا اکنون در آنجا هستم. من نگران کیفیت در مسکن مشترک با مراقبت شبانه روزی، مشارکت کاربر و وقار هستم. 

Camilla

سابقه خانواده:
با توماس ازدواج کرد و دو پسر فوق العاده داشت. تحصیلکرده مدیریت فرهنگی و به عنوان مدیر کل در شبکه فرهنگی Vestfold و Telemark فعالیت می کند. مینستمن با انسداد کاذب روده مزمن/کودکان (KIPO/PIPO) متولد شد. این همچنین به این معنی است که او به طور کامل از طریق تغذیه داخل وریدی (TPN) تغذیه می شود، دارای PEG و ایلئوستومی است.

به همین دلیل است که من عضو Løvemammaene هستم:
وقتی بچه ها بیمار می شوند، همه خانواده را تحت تأثیر قرار می دهد. من معتقدم مهم است که کودکانی که به شدت بیمار هستند و برای مدت طولانی در بیمارستان بستری شده اند، محیط خوبی در اطراف خانواده داشته باشند. نباید اینطور باشد که در مورد فرصت خواهر و برادر برای گذراندن وقت با کودکی که در بیمارستان بستری است، راه حل های مناسب به عهده افراد مختلف باشد. بنابراین، حقوق خواهر و برادر به عنوان فامیل یکی از مسائل قلبی من است. فرصت های خوبی وجود دارد، اما احساس می کنم سیستم اطراف و شناخت خواهر و برادر به عنوان اقوام کم است. کودکان به عنوان یک گروه بیمار به ویژه آسیب پذیر هستند زیرا همیشه این فرصت را ندارند که وقتی چیزی اشتباه است صحبت کنند. این من را نگران می‌کند که مؤسسات آموزش عالی باید حتی سخت‌تر با مناسب و راهنمایی کار کنند. به عنوان یک والدین بسیار سخت است که فرزندتان را در بیمارستان بستری کنید. همزمان با بحران زندگی، همچنان باید بتوانید به والدین و فرزندان دیگر توجه نشان دهید. من فکر می کنم خوب بود که "قوانین کوهنوردی" برای والدین در بیمارستان وجود داشته باشد.

امیدوارم کار این کمیته در درازمدت به این معنی باشد که کودکان بیمار بستری شده در بیمارستان همراه با خانواده‌هایشان کمی راحت‌تر با سیستم برخورد کنند و خواهر و برادرها همیشه در کنار خواهر و برادرهای بیمار خود احساس خوشایندی داشته باشند.

سابقه خانواده:
مادر با سه فرزند. الدستمن در هفته 26 پس از عوارض شدید HELLP به دنیا آمد. او دارای تشخیص ناتوانی شدید تا عمیق رشد، اوتیسم و صرع است. او در حال حاضر 19 سال دارد و در خانه مراقبت زندگی می کند، در حالی که من ناظر طرح BPA او هستم. این یک همکاری بین شهرداری و بخش خصوصی در یک مکان است. من در حال حاضر 15 سال است که سرپرست BPA او هستم، هم در خانه و هم در انتقال به مسکن.

به همین دلیل است که من عضو کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم:
به عنوان یک مادر بسیار جوان یک کودک بیمار، نبردها در آن زمان زیاد و طولانی بود. نمی دانستم این دنیا چقدر می تواند سخت باشد به عنوان یک مادر مجرد با یک فرزند بسیار نیازمند. کمک تقریباً تا سن 5 سالگی وجود نداشت. این به من قدرتی داد که هرگز فکر نمی کردم وجود داشته باشد، حداقل برای من. کاری که من انجام داده ام، وجودی را برای پسرم تضمین کرده است که اگر من در تمام نبردها در طول راه شرکت نمی کردم، هرگز به آن دست نمی یافت. مادران شیر دقیقاً همین را نشان می دهند، به همین دلیل است که من افرادی همفکر پیدا کرده ام که برای خود می جنگند و از همه مهمتر برای کسانی که بعد از آن می آیند، پیشگام هستند. دومی یکی از مهم‌ترین وظایف ما در Løvemammaene است، یعنی کمک به کسانی که بعد از ما می‌آیند تا علاوه بر داشتن فرزندی با بیماری/ناتوانی، از مبارزه برای هستی رها شوند.

سابقه خانواده:
متاهل و دارای سه فرزند 27، 23 و 20 ساله هستم. فردریک جوان ترین است. او سندرم داون و برخی تشخیص های اضافی دیگر دارد. او در حال حاضر سال چهارم دبیرستان است. او هنوز در خانه زندگی می کند، اما به طور فزاینده ای در یک موسسه استراحت می کند. من به عنوان معلم در یک مدرسه متوسطه کار می کنم که در آن نروژی و فقه تدریس می کنم.

به همین دلیل است که من عضو کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم:
من بخشی از کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم، زیرا وقتی فردریک بزرگتر شد، شگفتی‌های زیادی داشتیم - هم از نظر سیستم مراقبت بهداشتی و هم از نظر سایر خدمات شهری. ما دیدیم که اطلاعات کمی در مورد همه تغییرات در ارتباط با انتقال به دبیرستان داشتیم، و حتی بیشتر در مورد اینکه وقتی او ۱۸ ساله شد باید با چه چیزهایی آشنا می شد. این صلاحیتی که امیدوارم بتوانم در کمیته از آن استفاده کنم تا خانواده های دیگری که در شرایط مشابه قرار دارند، شاید کمی آمادگی بیشتری نسبت به ما داشته باشند و در این راه نکاتی را دریافت کنند. در حال حاضر ما به همراه پنج زوج والدین دیگر و جوانان آنها در حال ایجاد یک مجتمع مسکونی خصوصی هستیم. علاوه بر این، ما باید بفهمیم که فردریک قرار است در پاییز که دبیرستان را تمام کند، چه کاری انجام دهد. من به اشتراک دانش و تجربه اعتقاد دارم و فکر می کنم این کمیته می تواند نقطه شروع خوبی باشد.

سابقه خانواده:
متاهل با دنیز و دارای دو فرزند، یک پسر 17 ساله و یک دختر 14 ساله واجد شرایط مهدکودک است و با کودکان دارای توانایی های متفاوت کار کرده است. پسر ما یک بیماری میتوکندری پیشرونده نادر و جدی دارد که در چهار کودک دیگر در سراسر جهان توصیف شده است. او تا حدوداً متناسب با سن رشد کرد. دو سالگی امروز به دلیل نیاز کامل به مراقبت دارد از دست دادن مهارت های حرکتی درشت، اما از نظر شناختی مناسب سن و در برخی زمینه ها بالاتر از حد متوسط است. او دکمه (تغذیه لوله)، پمپ باکلوفن و CPAP در شب دارد.

به همین دلیل من عضو Løvemammaene هستم:
ما زیاد در بیمارستان ها رفتیم و رفتیم و در طول سال ها فهمیدیم چه چیزی کار می کند و چه چیزی باید توسعه و بهبود یابد. دیدن خانواده به عنوان یک کل و داشتن اقداماتی که از کل مراقبت می کند چیزی است که از دست می دهیم. من آن را برای همه کسانی که با کودکان کار می کنند لازم و مهم می بینم که مهارت کسب کنند تا بتوانند خانواده ها را به بهترین شکل ممکن ملاقات کنند. همکاری بین سرویس بهداشتی تخصصی و شهرداری نیز باید توسعه یابد. همانطور که امروز است، تصادفی است و به اندازه کافی خوب نیست. شاید اگر همکاری بهتر بود، بچه ها از قرار گرفتن در خانه سالمندان اجتناب می کردند. پیام رسان بودن بین آژانس های مختلف هم سنگین است و هم برای والدین فشار وارد می کند. من آرزو و امید دارم که هرکس کمکی را که نیاز دارد، حق دارد و نیاز دارد، فارغ از اینکه چه کسی، چه چیزی و کجاست، دریافت کند.

سابقه خانواده:
نامزدی با دانیال. به عنوان کارگر آمبولانس کار می کند. ما با هم دو پسر داریم، تئو و نوح. تئو دارای دیسپلازی سپتوپتیک، کمبود اورنیتین ترانس کاربامیلاز است. این بیماری طیف وسیعی دارد، اما او از جمله نابینا است و نارسایی شدید هیپوفیز دارد. 

به همین دلیل است که من بخشی از کمیته مهد کودک و مدرسه Løvemammaene هستم:
من عاشق طراحی جهانی هستم! باید به همه افراد جامعه فرصت‌های برابر داده شود تا فعالانه در آنچه می‌خواهند شرکت کنند، بدون این که فرد مجبور به انحراف، راه عقب‌گردی یا در بدترین حالت، شرکت در آن نباشد. من را ناراحت می کند که افراد با نیازهای ویژه باید در جامعه مورد تبعیض قرار گیرند، زیرا جامعه بسیار ضعیف سازماندهی شده است. 
من می خواهم به جامعه ای برسم که سازماندهی شده و با همه سازگار باشد، به طوری که هر کس بتواند در آن مشارکت کند/آنچه را که می خواهد انجام دهد. چه به معنای خطوط راهنما در کف باشد، چه به معنای پله های صفر در سالن سینما - هر کس حق دارد زندگی فعالی داشته باشد و آنچه را که می خواهد بدون موانع غیر ضروری انجام دهد.

Kristine

سابقه خانواده:
مادر سه فرزند، دو فرزند که در حال بزرگ شدن هستند و یکی را در ماه می 2020 از دست خواهم داد. من با پدر همه آنها ازدواج کرده ام. ما attpåklatten خود، Ingmar، را در ماه مه 2020 زمانی که او هفت و نیم ساله بود از دست دادیم. اینگمار در پاییز 2016 مبتلا به CGD، یک نقص ایمنی نادر و جدی، تشخیص داده شد. در پاییز 2017، او پیوند مغز استخوان را در Rikshospitalet در کپنهاگ دریافت کرد. امید و برنامه این بود که پیوند او را درمان کند، اما او عوارض زیادی از پیوند داشت، جایی که سیستم ایمنی بدن هرگز بازسازی نشد و تصویر بیماری دائما در حال تغییر بود. او بقیه عمر خود را تقریباً به طور مداوم در انزوای بیمارستان گذراند، به غیر از یکی دو ماه درست پس از پیوند که در خانه بودم و فقط چند بار در هفته به بیمارستان مراجعه می کردم. 

به همین دلیل است که من عضو Løvemammaene هستم:
در سال‌هایی که پسرمان بیمار بود، مجبور شدیم برای پسرمان نبردهای زیادی انجام دهیم. از طریق Løvemammaene، متوجه شدم که همان نبردها نیز توسط چندین نفر انجام شده است. من هم می خواهم و هم باید از تجربیاتم برای چیز مفیدی استفاده کنم. والدینی که در یک موقعیت استرس زا با یک کودک بیمار قرار دارند، باید از نبردهای مشابه ما اجتناب کنند. این که آیا از قوانین پیروی می شود یا اینکه آیا کودکان بیمار از حقوق خود برخوردار هستند، نباید خودسرانه باشد. 

من می خواهم کمک کنم تا کودکان بیمار بدون توجه به اینکه چه تشخیصی دارند، چه کسانی را در سیستم ملاقات می کنند و در کجای کشوری که زندگی می کنند، درمان پزشکی مورد نیاز خود را دریافت کنند. من می خواهم کار کنم تا اطمینان حاصل کنم که رویه هایی ایجاد می شود تا کودکان بیمار و سرپرستان آنها اطلاعات مورد نیاز خود را دریافت کنند تا بدانند چه حقوقی دارند، به آنها اطمینان دهم که درمان پزشکی که دریافت می کنند خوب است و به طوری که آنها بدانند چه پیشنهاداتی می توانند داشته باشند. بهره بردن از من می خواهم برای بیمارستان کار کنم تا شرایطی فراهم شود که کیفیت زندگی در اینجا و الان خوب باشد، درست به همان اندازه که اقدامات پزشکی انجام شود تا بچه ها بچه باشند و بیمار نشوند. من می خواهم کار کنم تا اطمینان حاصل کنم که قوانینی که قرار است از کودکان در موسسات بهداشتی محافظت کند، صرف نظر از اینکه کجا زندگی می کنید و چه تشخیصی دارید، رعایت می شود. من همچنین می‌خواهم در کار مشارکت کنم تا اطمینان حاصل کنم که کودکانی که در موسسات بهداشتی در کشورهای مختلف، مکان‌های مختلف کشور یا در آژانس‌های مختلف درمان می‌شوند، از هماهنگی خوب درمان در مکان‌های مختلف اطمینان حاصل کنند. من رویای این را دارم که Løvemammaenee آنقدر بزرگ و قوی باشد که مهم نیست چه تشخیصی دارید، یک انجمن قوی بیمار پشت سر شماست. 

سابقه خانواده:
متاهل هستم و چهار فرزند دارم. هانه، دختر 19 ساله من، مبتلا به سی پی دیسکینزی است. او بدنی دارد که آنچه را که می خواهد انجام نمی دهد، اما همچنان می تواند زندگی خود را کنترل کند. او با چشمانش با توبی (کامپیوتر) صحبت می کند و بارها و بارها ثابت کرده است که "زبان قدرت است!". او زبانی دارد که به او اجازه می دهد تا توانایی های خود را چه در مدرسه و چه در خانه درک کند. او احتمالاً 50000 نماد/کلمه را در کتاب ارتباط خود پاس کرده است و همچنین برای تکمیل می نویسد. زبان نمادین/ASK زبان مادری اوست. من یک معلم واجد شرایط و دارای مدرک حقوق پایه هستم. من ده سال در مدرسه ابتدایی کار کرده‌ام و از سال 2008 شرکت خود را برای کمک به سایر کودکان برای رسیدن به زبانی غنی با نمادها/ASK اداره کرده‌ام. 

به همین دلیل است که من در Løvemammaene هستم:
من از سال 2006 تاکنون با حقوق و تخصص در اطراف ASK برای 7500 کودکی که به این نیاز دارند کار کرده ام. من می خواهم برای کودکانی که به ASK نیاز دارند تفاوت ایجاد کنم. من بچه های زیادی را در سراسر کشور می شناسم، سیستم های اطراف بچه ها را به صورت محلی و بالاتر در سیستم می شناسم، خطوط را هم در رابطه با صلاحیت دولتی و هم در رابطه با کمک ها می دانم. تفاوت‌های زیادی در رابطه با محل زندگی‌تان، آنچه دریافت می‌کنید و برای آن کمک می‌گیرید، وجود دارد. این نمی تواند تصادفی باشد که یاد بگیرید صحبت کنید یا نه. درست بعد از نبض و تنفس، اهمیت زبان برای من می آید. من تجربه کرده ام که نه تنها کودکان با یادگیری زبان تغییر می کنند، زیرا رشد شخصی آنها واقعاً تسریع می شود، بلکه سیستم اطراف آنها نیز تغییر می کند. کودکانی که می توانند ثابت کنند چیزی می دانند و می توانند یاد بگیرند، به ویژه در مدرسه تمرکز کاملاً متفاوتی پیدا می کنند. سپس، برای مثال، تمرکز بر آموزش خواندن و نوشتن اغلب کاملاً متفاوت می شود.

هر روز ارزش یک زبان را احساس می کنم، جادوی این که بتوانی آنچه را که فکر می کنی و می خواهی بگویم. با هانه چه می کند و با نحوه ارتباط ما با یکدیگر چه می کند. من می خواهم به کودکان و والدین بیشتری کمک کنم که بتوانند این را تجربه کنند! زبان پیش نیاز یادگیری است، همه یادگیری ها. بنابراین امیدوارم که به عنوان Løvemamma بتوانم کمک کنم و برای کودکانی که با زبان اشاره/ASK بزرگ می شوند، کمک کنم.

سابقه خانواده:
مجرد با دو فرزند متولد 2018 و 2019. بزرگتر با یک جهش ژنی نادر (MAND) به دنیا آمد و دارای تاخیر در رشد و همچنین صرع به دلیل این. این موضوع چالش های زیادی را به همراه داشته است و او هم در سرویس بهداشتی تخصصی و هم در شهرداری پیگیری های زیادی دارد. کوچکترین آنها با اختلال شنوایی به دنیا آمده و از سمعک استفاده می کند. من یک دانشجوی مدرس تمام وقت هستم، اما همچنین یک معلم مدرسه ابتدایی واجد شرایط از ایالات متحده هستم.

به همین دلیل است که من در Løvemammaene هستم:
مهدکودک و مدرسه بخش بسیار بزرگی از زندگی روزمره کودکان و نوجوانان است و از آنجایی که بخش بزرگی از زندگی روزمره آنهاست، مهم است که برای هر کودک جداگانه کار کند. با سیستم‌هایی که امروزه در اختیار داریم، کودکان با تنوع عملکردی اغلب با بدترین پیشنهاد مواجه می‌شوند. من می خواهم مهد کودک و مدرسه برای همه مناسب باشد و امکان شرکت در همه چیز را برای همه فراهم کند.

سابقه خانواده:

به همین دلیل است که من عضو Løvemammaene هستم:

سابقه خانواده:
من مادر چهار فرزند هستم و با پدر بچه ها ازدواج کرده ام. ابتدا دوقلو داشتیم که دختر توانا و پسر به درجه شدید فلج مغزی مبتلا بود. سه سال بعد یک پسر سالم داشتیم و یک سال بعد پسر دیگری داشتیم که در نهایت به یک بیماری عصبی پیشرونده جدی مبتلا شد. «بچه ها» اکنون بالغ شده اند و از خانه نقل مکان کرده اند. پسر بزرگ ما در سال 2022 درگذشت. من یک جامعه شناس واجد شرایط هستم و با خانواده هایی کار کرده ام که دارای فرزندانی با تنوع عملکردی هستند، هم در تحقیق، هم در برنامه ریزی و اجرای پیشنهادات گروهی مختلف برای والدین، از جمله کمک راه اندازی.

به همین دلیل است که من عضو کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم:
من یکی از اعضای Løvemammaene هستم زیرا می بینم که این سازمان گروهی از مادران و پدران قوی است که فعالانه برای بهبود وضعیت خانواده هایی که دارای فرزندان معلول هستند تلاش می کنند. من مشتاق هستم که کودکان، جوانان و خانواده های آنها در هنگام برخورد با سیستم حمایتی درک شوند، به آنها گوش داده شود و مورد احترام قرار گیرند. من در کمیته جوانان بزرگسال هستم زیرا اکنون در آنجا هستم. من نگران کیفیت در مسکن مشترک با مراقبت شبانه روزی، مشارکت کاربر و وقار هستم. 

سابقه خانواده:

به همین دلیل من عضو هستم که در Lمادران تمرین کننده

سابقه خانواده:
رئیس Løvemammaene، با مسئولیت این کمیته. در منطقه استاوانگر زندگی می کند.
با رابین ازدواج کرده و با هم ما 3 فرزند داریم که در سال های 2011، 2012 و 2013 متولد شدند. درگیر جامعه و مشتاق کمک به خانواده هایی مانند من!

به همین دلیل است که من در Løvemammaene هستم:
زمانی که تنها 1/3 مدارس نروژی به صورت جهانی طراحی شده اند، مشکل اجتماعی جدی داریم، در حالی که در همان زمان تعداد کودکانی که به کمک نیاز دارند در حال افزایش است. همه کودکان و جوانان مبتلا به بیماری و تغییرات عملکردی حق دارند به طور مساوی با سایر کودکان شرکت کنند. بهداشت روانی، حق برخورداری از آموزش ویژه، گزارش‌های غیرقابل توجیه از نگرانی در مورد رفاه کودکان در صورت غیبت غیرارادی مدرسه و مداخله زودهنگام مسائل مهمی برای من هستند. 

سابقه خانواده:
متاهل. مشاور آموزشی-روانشناسی آموزش دیده و هم اکنون در PPT مشغول به کار است. بیش از 20 سال در خدمات تخصصی مراقبت های بهداشتی با کار پشتیبانی سوگ، هم به عنوان تمرین بالینی و هم از طریق تحقیق و تدریس کار کرده است. مادر دو پسر، کوچکترین فرزند یک سندرم نادر و یک نوع پیشرونده بیماری CIPO داشت. او در سال 2017 در سن 10 سالگی پس از بیماری سخت در تمام زندگی خود درگذشت.

به همین دلیل است که من عضو Løvemammaene هستم:
من مشتاق مراقبت از بستگان و بازماندگان هستم. درک ویژه از غم و اندوه کودکان خردسال و پیگیری در مهد کودک و غم و اندوه جوانان و پیگیری در سیستم مدرسه.

من گزینه‌های واقعی را برای همه خانواده‌هایی می‌خواهم که کودکانی به شدت بیمار دارند، که بتواند زندگی بهتری را تا زمانی که کودک زنده است و پس از آن، بدون توجه به وابستگی جغرافیایی، فراهم کند. برای اینکه بتوانیم در خانه با کودکانی که نیازهای پزشکی پیچیده ای دارند، در نزدیکی یک زندگی خانوادگی معمولی زندگی کنیم. ما می‌خواهیم تنوع نیازها، خواسته‌ها، کاستی‌ها، راه‌حل‌های پایدار، موقعیت‌های منحصربه‌فرد و خاص و همچنین چالش‌ها و فرصت‌های مشترکی را که در زمینه تسکین کودکان وجود دارد، روشن کنیم. شیر مادر نشان دهنده وسعت و تنوع فراگیر است که برای ارتقاء رشد تسکینی کودکان حتی گام های بیشتری در جهتی خوب لازم است. امروزه کمک ها و فرصت هایی برای خانواده ها بسیار تصادفی و غیرسیستماتیک است و تفاوت بین شهرداری ها و درون شهرداری ها بسیار زیاد است. ما به حقوق و دستورالعمل هایی نیاز داریم که چارچوبی مبتنی بر کودک، برابر و منصفانه را برای پیگیری تضمین کند. 

Anne Kristine Risvand Myrseth

سابقه خانواده:
متاهل، حسابدار واجد شرایط و به عنوان حسابرس ویژه در سازمان مالیاتی کار می کند. مادر 3 فرزند. ملومست در طول زندگی خود به شدت بیمار بود و در سن 12.5 سالگی درگذشت. هنگامی که او 1.5 ساله بود، تشخیص داده شد که او یک ناهنجاری کروموزومی قبلاً توصیف نشده بود. او یک بیماری جدی داشت که نیاز به درمان های پزشکی پیشرفته شبانه روزی داشت.

به همین دلیل است که من عضو Løvemammaene هستم:
علاقه مند به حمایت و ترتیبات امدادی بهتر برای خانواده هایی که با کودکان به شدت بیمار و در حال مرگ زندگی می کنند. اهمیت خدمات خوب تنفس شهری برای کودکان بسیار بیمار پزشکی و همدلی خوب، به اعتقاد من برای خانواده هایی که با بیماری جدی زندگی می کنند بسیار مهم است تا بتوانند سال به سال در چنین "بحرانی" زندگی کنند. من از نزدیک می دانم که زندگی چندین ساله در آمادگی اضطراری و مراقبت های پزشکی شبانه روزی مستلزم چیست.
من می خواهم به ایجاد تیم های مراقبت تسکینی بین رشته ای کودکان 24 ساعته از هر منطقه بهداشتی دست یابم. تخصص باید از سرویس بهداشتی متخصصی باشد که کودک و خانواده را می شناسد. این پیشنهاد باید شامل حمایت و راهنمایی برای شهرداری باشد تا تسهیلات استراحت خوبی در جایی که کودکان و خانواده ها زندگی می کنند ایجاد شود.

سابقه خانواده:
من سه فرزند 5 تا 15 ساله دارم. من مادر یک دختر 14 ساله دوست داشتنی هستم که دارای نقص ژنی نادر KCNQ-3 است. خطای ژن شامل تشخیص هایی مانند صرع، اوتیسم، ناتوانی رشد و دیستونی پیشرونده است. من یک مددکار اجتماعی واجد شرایط هستم و سالها تجربه در زمینه حمایت از کودکان دارم.

به همین دلیل است که من عضو کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم:
من علاوه بر عضویت در هیئت مدیره مرکزی Løvemammaene، عضو کمیته بزرگسالان جوان نیز هستم تا بتوانیم انتقال بهتر و آسان تری را در مسیر بزرگسالی برای فرزندانمان به دست آوریم. همانطور که فرزندان ما رشد می کنند، فاصله و تفاوت بین خدمات و سیستم پشتیبانی بیشتر و پیچیده تر می شود. من خوش شانس هستم که می توانم تأثیر بگذارم، و علاقه زیادی به تضمین این موضوع دارم که همه کودکان و جوانان از حقوق و برابری یکسانی برخوردار باشند، صرف نظر از اینکه کجا زندگی می کنند یا منابع و مازاد والدینشان. 

سابقه خانواده:
متاهل. مادر دو فرزند فوق العاده زیبا که کوچکترین آنها تمام عمرش به شدت بیمار بود و در سال 2020 درگذشت.

به همین دلیل است که من یکی از اعضای کمیته تسکین کودکان Løvemammaenes هستم:
من بخشی از کمیته تسکین دهنده کودکان Løvemammaenes هستم، زیرا مشتاقم اطمینان حاصل کنم که کودکان و جوانانی که در شرف مرگ هستند، در طول زندگی خود پیگیری و درمان آبرومندانه دریافت کنند. من نگران این هستم که اقوام و بچه ها فرصت های واقعی برای زندگی هر طور که می خواهند داشته باشند. من معتقدم که ایجاد تیم‌های مراقبت تسکینی محلی برای کودکان بسیار مهم است، و این که صلاحیت و منابع لازم برای فعالیت به آنها اختصاص داده شده است. این نباید تصادفی باشد که وقتی مرگ نزدیک می شود دستی برای گرفتن دارد.

کلمات کلیدی برای من: کرامت، ارتباط، صداقت.

سابقه خانواده:
من یک بزرگسال جوان با یک تشخیص مادرزادی نادر هستم که باعث لرزش / تکان در دست ها و تعادل ضعیف می شود. تشخیص به این معنی است که من با تنش دست و پنجه نرم می کنم و درد زیادی در عضلاتم دارم. من در حال حاضر در حال آموزش برای تبدیل شدن به یک مددکار اجتماعی هستم، در حالی که در خدمات درمانی محیطی نیز کار می کنم. 

به همین دلیل است که من عضو کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم:
من بخشی از کمیته بزرگسالان جوان Løvemammaenes هستم زیرا مشتاقم که همه با پیگیری مناسب و خوب از کودکی به بزرگسالی انتقال خوبی داشته باشند. من فکر می کنم داشتن یک انتقال خوب برای رسیدن به جایی که می خواهید در بزرگسالی بسیار مهم است. من به ویژه نگران این هستم که در اوایل باید پیگیری های بین رشته ای در رابطه با آمادگی و برنامه ریزی برای زندگی کاری وجود داشته باشد، به عنوان یک بزرگسال جوان با چالش ها باید راهنمایی های خوبی در مورد فرصت ها و حقوقی که در رابطه با زندگی کاری دارید دریافت کنید.

جستجو کردن