FOREDRAG FOR TVERRFAGLIG NETTVERK I BARNEPALLIASJON I STAVANGER

Leder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, Nina Bakkefjord, og Eline Grelland Røkholt som leder Barnepalliasjonskomiteen vår og Bære Sammen, var invitert til Stavanger for å holde foredrag om hvordan det er å leve i en familie der barn har fremadskridende sykdom, og hvordan sorg påvirker en hverdag med sykdomstid og etter et barns død.

Tverrfaglig nettverk i barnepalliasjon hadde samlet 12 av 15 kommuner sør i Rogaland, til felles fagdag for nettverket. Løvemammaene var representert på samlingen med to foredrag. Nina Bakkefjord sitt foredrag handlet om å beskrive nært og tydelig hvordan disse familiene opplever både sin egen hverdag, og ikke minst møte med systemet. Hvordan er det faktisk for disse familiene? Hva er deres opplevelser og belastninger i hverdagen? Nina sitt budskap var helt tydelig; uten gode tjenester går ikke en hverdag rundt med et barn med sammensatte behov. Hele familielivet er avhengig av at det blir en trygg og medisinsk forsvarlig oppfølging av barnet, som også tar hensyn til hva familien selv ønsker for å kunne leve et så vanlig hverdagsliv som mulig.

Eline holdt foredrag om ventesorg, eller sorgen før sorgen, som handler om hvordan sorg blir en del av barnepalliasjonslivet. Eline snakket om sorg fra foreldrenes opplevde perspektiv, og sorg forstått i et forskningsperspektiv, teoretisk, filosofisk og slik det anvendes i nasjonalt og internasjonalt sorgstøttearbeid.

Hennes fokus er at barnepalliasjonslivet har to like viktige mål; et så godt liv som mulig, og en så god død som mulig. Til begge målene er familier avhengig av gode hjelpere. Hvordan er hjelpere med på å bidra til at foreldre og søsken kan forberede seg, så langt det lar seg gjøre på det de står ovenfor?

Vi takker for at vi ble invitert til fagsamlingen, og vi er imponert over hvordan det tverrfaglige nettverket i Rogaland tar grep for å arbeide frem en felles forståelse og kompetanse rundt oppfølging av barn og unge i palliative forløp.