GRUNNMUREN I PALLIASJONSTILBUDET TIL BARN OG UNGE BØR VÆRE FORANKRET I DET OFFENTLIGE HELSEVESEN

«Å ansvarliggjøre sin neste» er overskriften på kronikken om barnepalliasjon ført i pennen av generalsekretæren i Foreningen for barnepalliasjon. Løvemammaene anerkjenner at FFB gjennom mange år har satt barnepalliasjon på dagsorden, men vi er uenig i mange av påstandene i kronikken.

Løvemammaene er enig i at faglige diskusjoner er nødvendig for å styrke området, bedre forståelsen og øke mangfoldet i behovene innenfor dette fagfeltet.

Våren 2019 skrev jeg i Dagsavisen:
«Vår kjære sønn, Jermund, ble født med alvorlig sykdom og hadde behov for avansert medisinsk behandling livet ut. Han ville aldri bli frisk og døden skulle inntreffe før han ble voksen, men vi visste ikke når. Årene gikk og vi som familie fant øyeblikk av glede og lykke på veien. Dagene ble fylt med avansert medisinsk behandling og evige kamper mot et kommunalt hjelpeapparat, samtidig ble Jermunds helse stadig forverret. De siste ukene og dagene av Jermunds liv ønsket vi ikke å tilbringe på sykehuset, men i familiehjemmet. Vi opplevde da å bli stående ganske så alene.»

Vi opplevde et flott samarbeid og alltid å bli tatt på alvor i det medisinske fagmiljøet på Rikshospitalet. Når vi var på feriestedet vårt på Sørlandet, var vi ofte innom for behandling på Sørlandets sykehus. Der ble vi alltid møtt på en fantastisk måte, og de trygget oss i den utrygge situasjonen vi befant oss i. 

Samarbeidet med det hjemlige kommunale hjelpeapparatet var dessverre preget av konflikter, mangel på trygg og god avlastning og en kommune som ønsket å institusjonalisere vår sønn i stedet for å bidra med hjelp inn i hjemmet. Utfordringene med det kommunale hjelpeapparatet i terminal fase og fraværende sorgstøtte og oppfølging fra kommunen har satt dype spor hos både barn og voksne.

Jermund var et barn som var lett å bli glad i, og han var høyt elsket av familien og de mange som stod rundt oss. Selv om det var et strevsomt liv, skulle vi gjerne ha levd livet med Jermund om igjen, men fraværet av et kommunalt hjelpeapparat gjør at vi aldri hadde maktet en ny runde.

Barnepalliasjon handler ikke bare om lindring i livets siste fase, men også om å ha det best mulig med sin familie i alle de dagene der barnet skal leve, uavhengig av hvor mange dager det blir.

I NOU 2017:16 På liv og død peker utvalget på områder innenfor barnepalliasjon som må styrkes; utdanning, forskning og døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team tilknyttet helseforetakene. Det er derfor viktig med et tverrfaglig tilbud som omfatter forebyggende, helbredende og habiliterende tjenester.

I 2019 gjennomførte Helsedirektoratet en utredning, etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, om barnehospice bør være en naturlig del av helse- og omsorgstjenesten i Norge. Der ble det sett hen til barnehospice i andre land. Konklusjonen var krystallklar; innføring av barnehospice i Norge nå vil ikke virke kvalitetsøkende på tilbudet av helse- og omsorgstjenester til barn og unge. Utvalget understreket at innsatsen for god palliasjon må komme i riktig rekkefølge. Det må først komme en utvikling og kvalitetsheving i det offentlig helsevesen.

Konklusjonen var krystallklar; innføring av barnehospice i Norge nå vil ikke virke kvalitetsøkende på tilbudet av helse- og omsorgstjenester til barn og unge.

Jermund hadde behov for spesialisthelsetjenesten helt fram til han døde. Regelverket gjør at barn som skal dø hjemme, blir utskrevet og oppfølging blir et kommunalt ansvar. Vi savnet sårt et team, godt forankret i spesialisthelsetjenesten, som kunne fulgt oss på den siste reisen og i tiden etterpå.

I Stortingsmelding 24 om «Lindrende behandling og omsorg» som ble lagt frem den 30. september, fremmer Bent Høie på vegne av regjeringen å etablere barnehospice i Kristiansand. Det er overraskende og skuffende at de krystallklare anbefalingene fra et samlet fagmiljø og de fleste interesseorganisasjoner ignoreres.
I januar sendte helseminister Høie ut et oppdragsdokument til helseforetakene om opprettelse av barnepalliative team, men det fulgte ikke med øremerkede midler. Det er også korrekt at det i juni ble avsatt en bevilgning på 600 millioner til helseforetakene. Midlene skal i all hovedsak dekke ekstrakostnader på grunn av korona-pandemien. Hva som gjenstår til barnepalliasjonsteamene, vil tiden vise.

Til sammenlikning har Helse Sør-Øst avsatt kun 2,2 millioner i tre år for å starte opp og drifte barnepalliasjonsteam ved OUS, mens Helse Midt og Helse Vest har avsatt en million kroner og null er avsatt i Helse Nord.

Vi er bekymret for skjevfordeling av midler. Det bevilges 60,8 millioner friske midler til etablering av lindrende enheter til barn og unge som skal driftes etter hospice-filosofien, 30 millioner årlig er øremerket til ett barnehospice med 4 plasser. Ingen av disse midlene er altså satt av til barnepalliative team som kan komme hjem til barna der de bor.

Løvemammaene mener utsagnet om at barnehospice vil gi valgfrihet og mangfold, ikke er riktig. Det finnes ikke alternativer lokalt der familiene bor og lever sine liv. Derfor eksisterer det heller ingen valgfrihet for barna som skal dø og deres familier.

KRONIKK i Fædrelandsvennen skrevet av Anne Kristine Risvand Myrseth, 
medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomite og i Forskernettverket Children in Pallative Care (CHIP) forankret ved Oslo Met.