HELENE

Styreleder i regionslaget Løvemammaene Midt og fast snapper på Snapchat-kanalen.

Bor i Trøndelag sammen med samboer og 5 barn, der de tre yngste er våre felles barn. De to eldste er mine. 5 gutter, født i 2005, – 08, -10, – 12 og -19. Er utdannet barnehagelærer, jobber i en kommunal barnehage, men har for tiden 80%pleiepenger. Samboer driver eget lastebilfirma, og jeg hjelper til på kontoret. Aktiv fotballmamma, lagleder for 14-åringens lag og elsker motorsport.

William har Noonan Syndrom.

William ble født i januar 2019, 8 uker for tidlig pga. tidlig vannavgang. Det ble i svangerskapet og på ordinær UL, oppdaget hydrothorax (væskeansamlig i brysthulen) og han har hatt pleuradren mens han lå i magen for å lette på trykket i brysthulen, og for å gi lungene plass til å vokse og utvikle seg. Han måtte også ha dren i etter fødsel i en ukes tid. Væskeansamlingen var lymfevæske på avveie.

William har påvist pulmonalstenose (en klaff til hjertet som er for trang/åpner seg ikke optimalt for å få god nok blodstrømning fra hjertet), og VSD (hull i hjerte). Ble operert ved Rikshospitalet da han var 3,5 måned gammel, der de gjorde en ballongdilitasjon (ballong ført inn til hjerte der den fylles med væske for å utvide klaffen). Jevnlige kontroller av hjertet enda, da klaffen ikke ble optimal og hullet i hjertet ikke har grodd sammen av seg selv, og det er foreløpig stabilt.

William bodde på nyfødtintensiv ved St. Olavs Hospital i 5 måneder før vi fikk ta han med hjem.

Da han ble født var han så dårlig at han måtte ligge i respirator de første dagene, og har etter det blitt behandlet med flere forskjellige typer pustestøtte; NIV-NAVA, CPAP, BiPAP og High Flow. Reiste hjem fra sykehuset med HighFlow 24/7.

Da han var 1,5 år klarte han seg greit uten pustestøtte på dagtid, men bruker enda pustestøtte hver natt. Vi har begynt med å teste hvor mye han tåler uten pustestøtte, og kommet dit at en natt i uka går greit.

Han har alltid hatt problemer med ernæring og fikk operert inn knapp på magen da han var 4,5 måned gammel. Sondemat er fortsatt hovedernæring, men har blitt flinkere til å smake og spise litt selv i tillegg. Målet er at han skal spise helt selv, men vi stresser ikke. Har strevd mye med oppkast, men blitt bedre.

Følges opp jevnlig av logoped og fysioterapeut fordi han strever litt med munnmotorikken og er svak i beina. Men ellers en aktiv og livsglad gutt med stå-på-vilje og en egen drive til å klare akkurat det han har bestemt seg for!

Noonans syndrom kjennetegnes av bestemte ansiktstrekk, medfødt hjertefeil, kortvoksthet, lærevansker, forsinket utvikling, nyremisdannelser, forstyrrelser i lymfesystemet og blødningsforstyrrelser.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

• Hvorfor har han hvite lapper i fjeset?
  De hvite lappene heter wigglepads og er «plaster» med borrelåsfunksjon som nesebrillen til pustestøtten festes til. Grunnen til at vi ikke plukker de av hver morgen er fordi han bruker pustestøtte hver natt og fordi huden hans blir sår om de plukkes av ofte. De henger på til de løsner av seg selv.
• Er flere i familien bærere av syndromet?
  Nei, det er nyoppstått hos William, dvs. at det bare er han som har genfeilen i vår familie. 50% sjanse for at han kan videreføre det til egne barn.

Jeg brenner for åpenhet og likestilling for barn med funksjonsvariasjoner, og at familien sees som en helhet og får den hjelp/støtte de trenger for å få en bedre og enklere hverdag. Jeg brenner for at søsken som pårørende skal bli sett og få den oppfølgingen de trenger individuelt. Jeg brenner for at den hvite sorgen/livssorgen ikke er tabu å snakke om, og at man får hjelp til å beabreide den.

Jeg er med i Løvemammaene for å gjøre en forskjell, og for å normalisere og synliggjøre livet med funksjonsvariasjoner i familien og hverdagen.