HØRINGSINNSPILL ANG. ENDRINGER I HELSE- OG OMSORGSTJENESTELOVEN

Løvemammaenes Sykehusbarnkomité har sendt inn innspill til Prop. 102 L. Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (nytt krav til samarbeidsavtalen mellom kommuner og helseforetak)

Langt igjen til sammenhengende tjenester

Lovforslaget om et krav til at helseforetaket og kommunene sammen skal lage en plan som konkret beskriver hvordan partene skal utvikle og planlegge tjenestene, vil være en god styrkning av at pasienter skal oppleve helsetjenestene mer som sømløse tjenester. Vi vet at der er vi ikke i dag. Vi mener på det sterkeste at det også må inn et krav om evaluering av dette arbeidet, og at hverken planarbeidet eller evalueringsarbeidet kan utføres uten brukermedvirkning.

Løvemammaene har dessverre gjentatte ganger fått innsyn i at nedskrevne samhandlingsavtaler mellom sykehus og kommuner ikke fungerer i praksis for pasienten. Det at noe står nedskrevet i et dokument får ikke nødvendigvis den ringvirkningen det er ment å ha, nemlig sammenhengende og koordinerte tjenester.

For eksempel nevnes det i samhandlingsavtalene at det er opp til sykehuset å vurdere hva pasienten/familien har behov for alle døgn barnet er innlagt. Det er sykehuset som skal dekke eller gi refusjon til kommunen for tjenester kommunen gir inn i sykehuset, men kun dersom sykehuset vurderer det som nødvendig for barnet/familien. Sykehuset har også mulighet til å si at de utfører tjenestene selv med egne ansatte, noe som ikke alltid er barnets beste.

Vi vet at barna som til vanlig har vedtak på hjelp, f.eks. avlastning, nattevakt eller BPA (brukerstyrt personlig assistanse), mister dette under sykehusopphold fordi det oppstår konflikter om hvem som skal dekke hjelpen. Dette får store konsekvenser for barnet og familien. I mange tilfeller ender det opp med at barna ikke får den trygge og kjente nattevakten, og at foreldre ikke får avlastningen de sårt trenger pga. uenighet mellom kommunen og helseforetaket. Vi vet om barn som har store vedtak om kommunale helse- og omsorgstjenester, der sykehuset kun har sett en brøkdel av behovene, og familier derfor har stått uten hjelp og vært uten søvn nesten hele sykehusoppholdet. 

Det finnes også kommuner som har faste avtaler om at f.eks. BPA-timer ikke faller bort under sykehusopphold og holder på hensikten av at BPA-assistenter følger barnet. Dette mener vi er en enkel og god løsning som flere kommuner bør ta i bruk. Vi mener at dersom det hadde blitt skrevet inn i forslaget om endringer i loven, ville det ha gjort sykehusopphold mye enklere og tryggere for både pasienten og familien.

Når man mangler klare samhandlingsavtaler rundt dette så skaper det totalt utslitte foreldre og barn må lide pga.det. Familier selv har ikke mulighet til å melde konflikten de står midt oppi til «Tvisteløsningsnemda for helse- og omsorgssektoren», det kan kun kommunen eller helseforetaket gjøre. Konsekvensen er at familien ikke får de tjenestene de er har behov for under sykehusinnleggelsen og dermed sitter med belastningen, og når barnet kommer hjem fra sykehus er foreldrene helt utslitt både fysisk og psykisk.

Brukerperspektivet

Løvemammaene mener at brukerperspektivet bør inn i selve planen og planleggingsprosessen om hvordan tjenestene skal utvikles. Skal det kanskje heller stå: Når barnet kommer hjem fra sykehus og kommunen blir ansvarlig for å levere tjenester, vil foreldrene likevel ofte i stor grad gjennomføre behandling, prosedyrer og i mange tilfeller ha ansvar for opplæring av BPA og/eller hjemmesykepleie. Hjemmesykepleien kommer ofte inn som en støttefunksjon og utfører oppgaver og stell basert på prosedyrer som skal være tilpasset det enkelte barnet, men som dessverre ikke alltid følges. Mange foreldre sitter etterhvert på mye kompetanse på hvordan prosedyrer fungerer utenfor sykehuset og hvilket utstyr som blir annerledes enn på sykehuset, og derfor er det viktig at foreldre til syke barn får være med i planleggingsfasen.

Ulikhet

Vi vet at opplæringen fra sykehus til foreldre og helsepersonell i kommunen er svært forskjellig fra sykehus til sykehus. Kommuner er også forskjellige i hvor mye vekt de legger på kompetanseheving og opplæring, samttidsbruk til dette, til tross for at de har et stort ansvar for å ivareta de små og syke innbyggerne sine. Foreldre blir altså helt avhengig av å bo i en kommune som forstår alvoret og klarer å se hvert enkelt barn ut fra deres situasjon.Vi mener det er viktig at de regionale helseforetakene, sammen med foreldrene, er med på å utforme prosedyrer til barn med spesifikke lidelser som faller innenfor spesialkompetanseområder de regionale sykehusene besitter. For å få gode prosedyrer som er tilpasset bruk i hjemmet, vil det være viktig med erfarne brukerstemmer med kunnskap om prosedyrene, erfaringskompetanse og hva som er praktisk mulig å gjennomføre i et hjem.

Mange av disse barna har sammensatte medisinske utfordringer, som krever avanserte medisinske prosedyrer i hjemmet for at barna faktisk skal kunne bo hjemme, og ikke på sykehuset. Helsefelleskapet bør i størst mulig grad ha med brukerstemmene som har kjennskap til brukergruppen i alle avgjørelser de fatter vedrørende planlegging av gode tjenester.

Behandlingsansvar

Mange av de sykeste barna blir kun behandlet på sykehus, da fastlegen eller kommunalt personell ikke har kunnskap eller kompetanse nok til å behandle dem. Dette medfører at fastlegen i liten grad har behandlingsansvar for barnet. Dette vil medføre at det ikke vil gi den samhandlingen som er ønskelig og nødvendig (se framlagt modell på side 7). Behandlingsansvarlig lege er ikke nevnt, og er det viktigste limet for disse barna i samhandling mellom sykehus og kommune.

Mange av barna trenger som nevnt spesialiserte tjenester i hjemmet. Vi ser at det kan bli utfordringer når rådgivere som ikke har kompetanse eller erfaring om hvordan det er å ha det syke barnet i hjemmet, er de som skal delta i møtene i modellen for helsefelleskapet. Beslutningsprosesser og planer som implementeres blir derfor uten brukermedvirkning fra dem som står i disse situasjonene hver dag. Vi er engstelige for at helsefelleskapene kan bli styrt for topptungt.

Overprøving av spesialisthelsetjenestens kompetanse

Våre medlemmer opplever i stor grad at kommunale ansatte ikke har tilstrekkelig helsefaglig kompetanse til å uttale seg i saker om barnet og tjenester barnet trenger. Når det kun er et krav om samhandling, og det ikke er et krav om at kommuner må følge opp faktiske råd og anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten, kan dette få fatale konsekvenser. Vi mener det bør inn en ekstra ordlyd i merknader til bestemmelsen på side 31, som sikrer at kommunen i større grad lytter til og følger opp spesialistenes anbefalinger i utformingen av tjenester for detenkelte barnet. Da vil foreldre kunne slippe å bruke opptil flere år på å klage og slippe gjentatte runder med saksbehandling, før tjenestene og personalet rundt barnet er forsvarlig. Først da kan foreldre bruke tiden sin på å være bare foreldre – og en familie.