HØRINGSINNSPILL OM HELHETLIG BARNEPALLIASJON

Løvemammaene sin barnepalliasjonskomite leverte denne uken sitt krystallklare høringsinnspill med støtte til det foreliggende representantforslaget 256 S fra Sosialistisk Venstreparti om helhetlig barnepalliasjon. Det er på alle måter grunn til å være alvorlig bekymret for situasjonen, og Løvemammaene forventer at alle politiske partier kjenner sitt ansvar når dette representantforslaget skal behandles i Stortinget til høsten.

Per i dag mangler barnepalliasjonsteam i regionssykehus og sykehus minst 50 millioner til å kunne gjøre det nødvendigste av oppfølgingsarbeid rundt barn og unge i palliasjon. Helseforetakene har etablert disse i tråd med St melding 24 om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, men de har på ingen måte fulgt opp med en finansiering som kan sikre en drift som gjør at teamene kan få utøve den jobben de er etablert for.

Det tverrfaglige kompetansenettverket som er opprettet på initiativ fra Barnelegeforeningen har verken fått noe mandat av Helse- og omsorgsdepartementet, og heller ingen midler. De beste legene og helsepersonellet vi har innenfor palliativ behandling forventes dermed fremdeles å drifte dette tverrfaglige kompetansenettverket som en dugnadsvirksomhet.

For det finnes ingen faste stillinger til noen i det tverrfaglige kompetansenettverket eller i barnepalliasjonsteamene.

For slik det er nå, står fremdeles flere familier alene når et barn skal dø. Familier som er hjemme, står uten god nok samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, kommune og hjem. Under kommunens ansvar for å sikre tjenester påpeker vi særlig at helsehjelp i hjemmet med fagkompetanse bør være en rettighet inn i BPA. Det er også viktig med en rett til å kunne dekke barnets assistanse og helsebehov inn i skole og barnehagehverdagen med egen BPA. Dette vil bidra til reell valgfrihet i tjenester og danne grunnlag for kontinuitet, ivaretakelse av barnets beste og sikre kvalitet i barnets medisinske oppfølging.

Etter barnets død er det svært få som mottar noen form for sorgstøtte eller oppfølging, verken til seg som foreldre eller til søsken. Deler av denne oppfølgingen bør legges til barnepalliative team ved de regionale sykehusene, men da må disse teamene ha kapasitet og tverrfaglig kompetanse til å møte dette behovet.

Vi kommer til å rope om dette i Løvemammaene til situasjonen har endret seg, for virkelighetens verden for familier som har barn og unge som skal dø er at det er tilfeldig om kompetent hjelp når helt frem til barnet der det bor, og vi gir oss ikke før de beste hjelperne vi har får arbeidsforhold som er akseptable. For det blir ingen helhetlig barnepalliativ oppfølging av en 10 % stilling her og der som ingen vil finansiere.

Du kan lese hele høringsinnspillet under her.

Skriftlig innspill til representantforslag 256 S (2021-2022)

Løvemammaene er en organisasjon som jobber for å opplyse om, forbedre og sikre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon i Norge. Organisasjonen er politisk uavhengig, og har per 25.09.22 4418 medlemmer.

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har stort engasjement for styrking av det barnepalliative fagfeltet her i landet, særlig den foreløpig mangelfulle økonomiske finansieringen av barnepalliative team i hvert helseforetak og sykehus med barneavdelinger. Vi gir vår fulle støtte til representantforslaget.

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité påpeker følgende:

Det er et stort behov for bedre samhandling på tvers av nivåer, både mens barnet lever og i terminal fase
De etablerte barnepalliasjonsteamene har ikke midler til drift som gjør at deres kompetanse når ut til barn som lever i palliasjon, eller i terminal fase
Det tverrfaglige kompetansenettverket kan ikke være et dugnadsprosjekt og må sikres midler til drift
Det er nødvendig å se på hvordan gode fungerende BPA-ordninger med helsehjelp kan gi barn og unge i palliasjon et liv primært hjemme med familien sin
Det er et tydelig udekket behov for sorgstøtte til pårørende foreldre og søsken mens barnet lever, og sorgstøtte til etterlatte familier

Utdypende beskrivelse av hovedpunktene i innspillet:

Bedre samhandling

Barn med sammensatte og langvarige medisinske behov er helt avhengig av en velfungerende samsone, for samhandling på tvers og mellom nivåer av tjenester og profesjoner. Det er imidlertid helt avgjørende at den behandlende instansen som kjenner barnets behov best, får posisjon som veiledende instans for andre i tjenestenettverket, slik at kvalitet i tjenester når helt frem til barnet der barnet lever sitt liv. For å sikre sammenheng og likhet uavhengig av barnets bosted eller annet, må dette nedfelles i lovverk. Ved en klage til Statsforvalteren vil det dermed også være et tydelig lovverk som stadfester at spesialisthelsetjenestens råd skal følges i barnets palliative tilbud. Løvemammaene ber om at det opprettes egne pasientrettigheter til barnepalliasjon i pasient- og brukerrettighetsloven, med påfølgende endringer i spesialisthelsetjenesteloven og lov om kommunale helse- og omsorgstjenester.

Det er også et stort behov for å forankre ansvaret, både i spesialisthelsetjenesten med en koordinator for samsonen, og i kommunen med en fungerende barnekoordinator (ref. lovverk av 01.08.22). Vår erfaring er at ansvaret pulveriseres i praksis, eller legges på fastleger som ikke har kompetanse og erfaring med barn i palliasjon.

Barnets terminale fase og den krise dette representerer, bør også ha et eget fokus når det gjelder til muligheter til å være i hjemmet. Her tenker vi særlig på det enorme ansvaret som tilfaller foreldre alene, dersom det ikke eksisterer svært samordnede og kompetente støttetjenester nært barnet. Foreldre må få tilgang til kunnskap om hva terminale tegn er, og hvordan en terminal fase kan utarte seg. Det trengs en helhetlig medisinplan med korrekt utregnede doser og tilgjengelige medisiner særskilt innen smertelindring, og foreldre må tilbys støtte til å utforme hva som er viktig og verdifullt for dem som punkter i handlingsplan når barnet dør og dagene etterpå.

Barnepalliasjonsteam og tverrfaglig kompetansenettverk

Det er helt avgjørende for kvalitet i barnepalliativ oppfølging at det sikres drift til nasjonalt tverrfagligkompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten, og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team. Et fungerende kompetansenettverk vil kunne styrke fagfeltet, hjelperne i helsevesenet og kommunene. At kompetanse formidles og kommer nært barnet vil styrke oss som foreldre, og situasjonen til våre barn. Et nasjonalt tverrfaglig kompetansenettverk må være ikke-ekskluderende og representativt for et bredt mangfold av palliative tilstander. Det må kunne dele av høy barnemedisinsk faglig kompetanse, og ha et proaktivt samarbeid med et bredt mangfold av pårørende- og interesseforeninger.

BPA og BPA med helsehjelp

Under kommunens ansvar for å sikre tjenester vil vi særlig påpeke at helsehjelp i hjemmet med fagkompetanse bør være en rettighet inn i BPA. Det er også viktig med en rett til å kunne dekke barnets assistanse og helsebehov inn i skole og barnehagehverdagen med egen BPA. Dette vil vil bidra til reell valgfrihet i tjenester og danne grunnlag for kontinuitet, ivaretakelse av barnets beste og sikre kvalitet i barnets medisinske oppfølging.

Sorgstøtte

Sorgstøtte til foreldre og søsken mens barnet lever, er et svært mangelfullt og marginalt tilbud som kun er tilgjengelig for enkelte diagnosegrupper. Det bør etableres diagnoseuavhengige støttegrupper for foreldre, og egne mestringsgrupper for søsken, som lever med fremadskridende palliative barn (fase 3 og 4). Helsepersonelloven § 10 a og b, påpeker helsepersonells plikter i møte med pårørende og etterlatte familier, men det finnes ikke et reelt tilbud rundt om i landet som kan følge opp de samme familiene over den tid som er nødvendig for hensiktsmessig sorgstøtte. Det er heller ikke noe system for hvordan barn som pårørende søsken registreres og følges opp i barnehage og skole, eller hvordan instanser som skolehelsetjeneste, PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) eller lavterskel tilbud for psykisk helsehjelp kobles på som en ressurs.

Sorgstøtte er en langsom prosess, som vil strekke seg over tid mens barnet lever, og i flere år etter barnets død. Deler av denne oppfølgingen bør legges til barnepalliative team ved de regionale sykehusene, men da må disse teamene ha kapasitet og tverrfaglig kompetanse til å møte dette behovet. Stortinget bør be regjeringen om å avklare ansvaret i og mellom helseregionene, fylkeskomme og kommune, samt finansiering av nødvendige sorgstøttetilbud.

Med vennlig hilsen
Løvemammaenes Barnepallisjonskomité