HØRINGSINNSPILL OM MANGLENDE RETTSSIKKERHET FOR LØVEFAMILIER

I dag har prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, Nina Bakkefjord, deltatt på muntlig høring i Justiskomiteen. Der snakket hun om manglende rettssikkerhet til familier som har barn med sykdom og funksjonsvariasjon, og alvoret og konsekvensene av det.

På vegne av Løvemammaene foreslo Nina en lovendring med budsjettmessige konsekvenser: Fri rettshjelp uavhengig av inntekt i helse- og omsorgssaker som gjelder tjenester i hjemmet.

Nedenfor kan dere lese det skriftlige høringsinnspillet.

Høringsinnspill til statsbudsjettet, Justiskomiteen den 26.10.2022

Det blir tydeligere og tydeligere at mange kommuner ikke er rigget for at legevitenskapen gjør store framskritt. Det reddes stadig flere barn som tidligere ikke overlevde, og flere alvorlig syke barn kommer derfor hjem til kommunene sine for å leve sammen med foreldre og søsken.

Foreldre blir opplært i å utføre livreddende og livsnødvendig behandling til barnet sitt i hjemmet. Å følge opp alle barnets behov både på det medisinske, emosjonelle og utviklingsmessige plan er en altoppslukende oppgave. Vi snakker om barn som lever livene sine tilkoblet iv-slanger gjennom sentrale venekateter, barn med trakeostomi, pustestøtte, stomier og anfall av akutt karakter. Disse familiene driver små sykehus i eget hjem, der de selv er både sykepleiere, foreldre, fysioterapeuter og pedagoger. De kan overhodet ikke forlate barnet, eller slippe det ut av synet. Flere av barna er avhengig at det utføres prosedyrer ved komplikasjoner der det må være to personer for å gjennomføre dette.

Den 06.10. 2022 sendte undertegnede, som prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, ut en offentlig varsling til flere departement, direktorater, barneombud og politikere om stor bekymring for rettssikkerheten til familier med alvorlig syke barn.

Manglende rettsikkerhet.

Det siste året har gitt oss rådgivere i Løvemammaenes hjelpetjeneste en innsikt i, og alvorlig bekymring for, hvordan rettssikkerheten til alvorlig syke barn og barn med funksjonsvariasjon og deres familier ikke fungerer.

Rettssikkerhet handler om at den enkelte skal være beskyttet mot overgrep eller vilkårlighet fra myndighetenes side, og om forsvarlig saksbehandling og krav til vedtakenes innhold. Familier som er avhengig av tjenester i hverdagen har oftest høyere utgifter og det er vanskeligere å stå i full jobb etc. Det er et behov for at flere av disse sakene prøves i rettssystemet. Det er selvfølgelig viktigst for familiene det gjelder, men det har også samfunnsmessig relevans.

Stortinget har bedt regjeringen om å fremme forslag til ny rettshjelp lov i løpet av våren 2023, jf. Anmodningsvedtaket nr. 49, 2 desember 2021.

Fri rettshjelp uten behovsprøving, innebærer fri rettshjelp uavhengig av inntekt og formue, og blir gitt på de saksområdene som blir sett på som av særlig stor personlig eller velferdsmessig betydning.

Det er et betydningsfullt område hvor det ikke har blitt løftet et kritisk behov for endring tidligere, der det er av særlig betydning nettopp både personlig og velferdsmessig at det blir innført fri rettshjelp uten behovsprøving; Det er på området, helse og omsorg. Saker som omhandler tjenester i hjemmet (inkludert BPA, selv om det er en tjeneste som gis både i og utenfor hjemmet.)

Sitater fra varslingen: «Jeg har fulgt familier som har så lite hjelp i det daglige at foreldrene har vært helt låst til hjemmet i flere år. Vi snakker om at det er vanskelig å få tatt seg en dusj, ha mulighet til å få handlet mat, gi livskvalitet til barnet, for ikke å snakke om å gi tid og oppfølging til søsken og parforhold.

Det finnes flere kommuner som ikke følger pliktene de har i lovverket til å gi forsvarlige tjenester og avlaste foreldrene for å forhindre overbelastning.

Mange kommuner er fastlåst i gamle organiseringsmåter som ikke gir barnet trygg hjelp og i stedet tilbyr det de tror er hjelp, men som faktisk vil være til fare for barnets liv.

Det er kommuner som ikke er villige til å se den enkelte familie, finne gode løsninger og som hever seg over anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten, samt fortsetter å organisere barnets tjenester på en måte som spesialisthelsetjenesten tydelig har sagt ifra om at vil være uforsvarlig overfor barnet. Jeg har vært vitne til at hele familier går til grunne fordi avstanden mellom reelt behov og behovet kommunen er villig til å dekke er så enorm. Jeg har også opplevd kommuner som fatter gode vedtak, men der vedtaket i praksis er langt unna og oppfylles, slik at foreldrene selv må dekke opp vaktene de har vedtak på. Det er foreldre som faktisk har hatt en nesten 100 % stilling på natt gjennom de to siste årene, i tillegg til at de har ansvaret for barnet dag og kveld. De må derfor bytte på å sove. Dette er oppskriften på ødelagte liv for både foreldre, søsken og det syke barnet. Flere familier sviktes dessverre grovt. Denne svikten rammer brutalt og alvorlig på alle plan i familielivet med ødelagt helse hos foreldre og tapt barndom for søsken, etter en hverdag der foreldre har måtte ta så stort ansvar at det overskygger absolutt alt annet.»

«I tilsynssaker hvor Statsforvalter konkluderer med uforsvarlige tjenester over lang tid, får det ingen konsekvenser for kommunen mens foreldrenes helse blir helt ødelagt av langvarig overbelastning.»

Forvaltningskontorene for helse- og omsorgstjenester er gitt et ansvar som griper langt inn i enkeltpersoners liv, for å ikke snakke om hele barndommen til mange tusen barn som enten er syke selv eller som er pårørende til et sykt søsken. I saker der barnevernstjenesten tar avgjørelser som innebærer myndighet, maktutøvelse og påvirker en families liv i stor grad, ligger rettsikkerheten på et helt annet nivå enn i helse- og omsorgssaker. Familien sikres rettsikkerhet ved at barnevernstjenesten alene ikke kan fatte avgjørelser som innebærer store forandringer i en families liv. Barnevernstjenestens avgjørelser blir etterprøvd av Fylkesnemnd og ev. rettssystemet, og foreldre har rett til advokat på det offentliges regning. Avgjørelser i helse- og omsorgsaker derimot, kan overlate familier til et liv uten oppfyllelse av helt grunnleggende behov (Maslows behovspyramide), til et klagesystem som mangler myndighet, og som ikke har kapasitet til å sikre at hjelpen når fram helt fram til barnet og familien til rett tid.

Rettsikkerheten slik klagesystemet er lagt opp, og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid kan bli utsatt for i møte med systemet. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Det er en stor svakhet ved rettsikkerheten at disse familiene ikke tørr å gå rettens vei for å få prøvet sakene sine. De kan i tillegg til å måtte dekke sine egne utgifter til advokat, også bli dømt til å betale motparten, det offentliges utgifter. En blanding av disse årsakene fører til at det er svært få slik saker som løftes til rettssystemet, og det blir derav heller ingen dommer som kan skape presedens.

Det er behov for at det settes av midler til en evt. lovendring som vil få budsjettmessige konsekvenser. Det bør sikres fri rettshjelp uavhengig av inntekt i saker som omhandler helse og omsorgstjenester i hjemmet.

Med vennlig hilsen
Nina Bakkefjord, prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste