HØRINGSSVAR ANG. Å GI RASKERE TILGANG TIL MEDISINER

Innspill til representantforslag 233 S, Beslutningsforum for nye medisiner. 

Løvemammaene takker for muligheten til å komme med innspill i denne høringen.

Løvemammaene deler synet til forslagsstiller ang. den lange behandlingstiden Beslutningsforum bruker på eventuellgodkjenning av nye behandlingsformer til helsevesenet i Norge. Løvemammaene under seg over at Beslutningsforum ikke stoler mer på de avgjørelsene som er gjort i de ulike behandlingsformene i land som Norge kan sammenligne seg med medisinsk. 

Nye medisiner/behandlinger blir ofte besluttet som forskningsprosjekter, slik at det kun er et fåtall av mennesker med samme sykdomsbilde som får tilgang til behandlingen ved den type godkjenning. De som ikke er så heldige at de tas inn i disse forskningsprosjektene må vente i opptil flere år på å få behandling av samme medikament. I noen tilfeller opplever de at det i mellomtiden kommer nye og enda bedre medisiner/behandlinger tilgjengelig. Denne forskjellsbehandlingen er veldig uheldig.

Skal vi se hele livsløpet til disse menneskene og hvordan nye metoder/behandlinger kan påvirke helse, livskvalitet ogderes muligheter i et samfunnsøkonomisk perspektiv, vil det være lurt å sørge for optimal helsehjelp uten unødvendige byråkratiske forsinkelser. Med riktig behandling og medisiner vil mange få et redusert hjelpebehov, klareå stå i jobb og være samfunnsnyttige innbyggere, i stedet for bli “tvunget” over på uføretrygd og påføres et økende hjelpebehov. Det vil også kunne ha positive konsekvenser med tanke på framtidig hjelpebehov. 

Mange av våre medlemmer har barn med forventet forkortet levetid. Noen av dem opplever at manglende beslutninger forkorter levetiden ytterligere, og i noen tilfeller bruker Beslutningsforum så lang tid at barnet ikke lever lenger når beslutningen endelig er tatt. Dette til tross for at det foreligger gode forskningsresultater og godkjenninger iutlandet. 

Per i dag kan man søke om gjennom inntaksordningen om tilgang på behandlingen som ligger til behandling hos Beslutningsforum, men muligheten for godkjenning stopper når Beslutningsforum har behandlet saken. Utfordringen viser også at det er store variasjoner i HF for hvem som godkjenner et unntak, og igjen blir det ikke like rettigheter for alle pasienter som oppfyller kriteriene til lik behandling i Norge.

Vi ser også at mange metoder får avslag pga. pris, ikke pga. manglende dokumentasjon på virkning av behandlingen på kort eller lang sikt. I påvente av at riktig pris forhandles fram av Beslutningsforum påføres pasienter lidelser og i verste fall død. Når prisforhandlinger kan ta opptil år før en endelig godkjenning foreligger, mener Løvemammaene atunntaksordningen må gjelde helt til et endelig avgjørelse er tatt. 

Løvemammaene stiller også spørsmålstegn ved alle midlene som brukes på forskning på nye metoder/behandlinger som allerede er utprøvd med dokumentert effekt, forsket på og fagfellevurdert i utlandet. Enn å bruke disse midlene til å forske på og utvikle annen medisin/ behandling, eller finansiere godkjent medisin/behandling. 

Beslutningsforum må bli et åpnere forum, der brukerrepresentanter i større grad blir representert slik at brukerperspektivet også kommer inn i de beslutningene som skal tas. 

Løvemammaene er en av mange organisasjoner som står bak Pasientoppropet og støtter derfor også innspill fra de øvrige organisasjonene i dette oppropet. 

Link til Representantforslag om å gi raskere tilgang til medisiner for norske pasienter

Rull til toppen