HVORDAN ØNSKER JEG AT MIN VAKRESTE DATTER SARA SKAL DØ?

10. juni 2021 var det lansering av tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Mabroor fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomiteen stilte med en nydelig, vond og sår tale. Innlegget fra Mabroor er fra ca. 34:40 minutt inn i videoen.

Les innlegget i sin helhet her:

«Hvordan ønsker jeg at min vakreste datter skal dø?

Det er et brutalt spørsmål. Et spørsmål de færreste foreldre må forholde seg til.

Man har kanskje sett det i en film, lest om det i en trist roman, men oftest snur handlingen og alt blir bra igjen. 

Men slik var det ikke for min familie. Vi måtte stille oss dette spørsmålet, vi måtte tenke gjennom det, vi måtte reflektere og mest av alt måtte vi ha hjelp fra fagpersoner med solid kompetanse innen barnepalliasjon. Vi hadde ikke klart å gå gjennom denne prosessen uten den fagkompetansen som et barnepalliativteam har. Det er mange hensyn å ta, mange følelser som skal håndteres, og midt oppi det hele har man kanskje et søsken som også må bli tatt vare på – som må bli sett.

En kald vinternatt i januar 2020 ble jeg mamma for andre gang, min vakreste datter Sara kom til verden. Vi havnet fort på barneintensiv og det føltes som vi satt på en berg- og dalbane med litt for løse seler hvor Sara styrte skuta. Palliasjon, respirator, ikke respirator, livsforlengende behandling, palliativ behandling. Det var mange nye begrep. Mange nye ansikt. Til tider ble det for mye, og innimellom sviktet kommunikasjonen. Hvem var egentlig ansvarlig for behandlingen? Hvem var kontaktpersonen? Hvorfor kom det kontrabeskjeder etter vaktskiftet?

Nøkkelordet her er kommunikasjon. 

Vi kom etter hvert i kontakt med en fantastisk psykolog, bahandlingsansvarlig lege som jeg er så takknemlig for at hun ikke kan gå unevnt; Gro Anita Gauslå og så kom det en engel i hvitt fra barnepalliasjonstemaet. Selv i den mørke dype sorgen fant vi nå et lyspunkt – vi hadde endelig en plan. 

Etter hvert kom vi oss hjem og samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten begynte. Jeg vet vi har vært heldig, vi er heller unntaket enn regelen når jeg kan stå her i dag og fortelle hvor knirkefritt det gikk. Spesialisthelsetjenesten var tydelighet og spissformulerte bestillinger til kommunen. Det sparte oss foreldre for frustrasjon, vi kunne heller være MAMMA og PAPPA. Vi kunne heller oppleve og samle mange uerstattelig vakre øyeblikk. De lever vi på i dag.

Nøkkelordet her er samsone

Når jeg står her i dag med den erfaringen som jeg ufrivillig har fått, så ønsker jeg å oppfordre helsepersonell til å ta valg som en familie i krise kan leve med i ettertid. Ta et bevisst valg – velg hvordan du ordlegger deg, velg hvordan du møter en familie i krise, velg hvordan du ser et søsken, velg hvem du ønsker å være. For husk at disse familiene skal levere videre en dag etter å ha mistet det uerstattelige barnet sitt – og de vil huske alt som ble sagt, og alt som ikke ble sagt. 

Det handler om noe så enkelt som hvordan en diagnose formidles, hvilken hjelp og støtte som er tilgjengelig underveis, hvilke konkrete tiltak som settes i verk rundt familien og gjør det mulig for dem å leve i størst mulig grad slik de ønsker, og det handler om å skape og ivareta så mange gode øyeblikk som mulig mens barnet enda lever. Det handler om å se familien som en enhet.

Både forskning og erfaring viser at de fleste alvorlig syke barn og unge har et sterkt ønske om å få være mest mulig hjemme. Derfor er det så avgjørende å etablere lokale barnepalliative team, og at disse får tildelt den kompetansen og ressurser som trengs for å driftes. Det skal ikke være tilfeldig hvem som har en hånd å holde i når døden sammen med sine følgesvenner nærmer seg.

Det er en gledens dag at vi står her i dag og har lansering av Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge, akkurat slik som helse- og omsorgskomiteen har anbefalt. Vi i Løvemammaene håper fagkompetansen kan nå ut i kommunene gjennom dette nettverket.

Ikke alle alvorlig syke barn kan behandles frisk, men de skal alle bli behandlet med verdighet. De alvorlig syke barna skal vi bære sammen – fra vugge til grav.»