barnepalliasjon, barn som dør, sorg, kjærlighet, barnepalliasjonsteam

HVORDAN ØNSKER JEG AT MITT BARN SKAL DØ?

Et brutalt spørsmål.
Et spørsmål de færreste av oss må stille.
Et spørsmål som egentlig ikke burde eksistere andre steder enn på film, en sånn film hvor du sitter ytterst på sofakanten, knuger hendene sammen, håper og heier også skjer det noe, noe som gjør at spørsmålet ikke trengs å besvares likevel og alle lever lykkelig alle sine dager. 

For vår familie er ikke dette en film, for oss er dette noe vi må og har vurdert, diskutert og tenkt på. Det kommer ingen helt eller heltinne som har et svar som redder dagen. Respirator eller ikke respirator? Hvor mye morfin? Hvor skal hun dø? Hva er best for henne? Vi må finne ut av alt dette selv, det er en helt uvirkelig virkelighet å forholde seg til, man sitter der med hele hjertet sitt i armene, pustende, levende, her, men man planlegger hvordan hun skal dø. Det eneste som stemmer med filmfantasien er «lykkelig i alle sine dager» delen, selv om vi vet at den delen blir brutalt kort er det noe vi er fast bestemt på gjøre virkelig. 

I 2016 ble jeg mamma for andre gang. Det var en nydelig liten jente som kom, vår Novalie. Ikke så lenge etter kom Den Nasjonale retningslinjen om barnepalliasjon til barn og unge. Denne sa klart og tydelig at alle landets barneavdelinger skulle ha et barnepalliasjonsteam. Jeg ante ingenting om det. For jeg var helt oppslukt av den vakre, friske babyen min, at barn dør, det var ikke en tanke jeg ville tenke. 

Novalies første år var preget av idyll. Hun gjorde det en baby skulle og etterhvert som tiden gikk gjorde hun det et barn skulle. Helt adekvat. Helt som alle andre og alltid med et gigantisk smil og øyne det lyste hyss av. Det var ikke før den våren hun skulle fylle to at ting begynte å skurre. Skurringen ble til bekymring og bekymringen ble etterhvert så store at de ledet til en utredning og en dag sent i januar 2019 ble livet til min lille familie snudd på hodet. 

Novalie har INCL. En progrierende, aggressiv og sterkt liveforkortende diagnose. Plutselig ble barnepalliasjon noe vi måtte forholde oss til og noe vi måtte lære om. Det er 2020 nå. Novalie kan ikke lenger gå, sitte eller snakke. Hun kan ikke spise eller drikke selv og har begynnende epilepsi og barnedemens. Hun har allerede levd omtrent halvparten av de årene hun skal få leve, kanskje over halvparten. Det vet vi ikke helt sikkert. Det vi vet er at ca helt halvt liv har gått og enda har man ikke fått oppfylt de retningslinjer som ble lagt like etter at Novalie kastet loss. 

Allikevel er vi regnet blant de heldige. Vi bor i Oslo og tilhører et sykehus som har et barnepalliativt team, på en måte har vi vunnet en slags geografisk lottogevinst som ikke burde være av betydning når man står midt i det vanskeligste man kan forestille seg. Dessverre er det mange familier som ikke er like heldige som oss. Det finnes mange som går i våre sko som ikke har et slik tilbud, eller noe tilbud i det hele tatt, til tross for klare retningslinjer, til tross for at både Norsk barnelegeforening og Barnesykepleierforbundet står fast ved at tilbudene om barnepalliasjon ved barneavdelingene må styrkes. 

Vi trenger ikke et opphold på hospice for å få et pusterom, vi trenger hjelp til å designe våre egne oksygentanker slik at vi kan puste jevnt og dypt hele tiden.

Novalie er ett av de barna som ikke kommer til å kunne bruke et tilbud om barnehospice. Hun er totalt prisgitt å ha faste mennesker rundt seg som kjenner henne, hennes sykdom, hennes uttrykk, som vet hva det betyr når hun hever på øyenbrynene, som kjenner tegnene på at hun er sliten. Det er ikke noe man kan lære seg på 1-2-3. Hun er avhengig av kompetente leger og sykepleiere rundt seg som kjenner henne, som kan hennes tause språk. For at min datter skal kunne få dette, for at jeg og faren hennes skal orke å bære henne og støtte hverandre på hennes urettferdige korte reise er vi avhengige av de som bestemmer hører på våre behov og ikke avspiser oss med ord som valgfrihet og at alle vinner. Uten øremerkede midler direkte og uavkortet rettet mot å ikke bare etablere, men drive frem barnepalliative team i stadig utvikling, kommer vi oss ikke langt. Vi trenger ikke et opphold på hospice for å få et pusterom, vi trenger hjelp til å designe våre egne oksygentanker slik at vi kan puste jevnt og dypt hele tiden. 

Politikerene som snakker om denne saken bruker valgfrihet som argument for å forsvare at så mange kroner legges i etableringen av et barnehospice i Kristiansand. Man skal kunne velge noe «i tillegg» jeg er nysgjerrig på hva de tenker dette er i tillegg til? For de med barn som mitt, for de som hverken kan eller ønsker et opphold på hospice. Jeg kan ikke på noen måte rettferdiggjøre å røske min datter som kommer til å være blind, lam, dement og hypersensitiv for sanseinntrykk bort fra alt hun kjenner, alt som er trygt for et opphold på barnehospice milevis borte. Kan politikerne rettferdiggjøre det? 

Jeg kan ikke annet enn å stille meg undrende til at det er dette som kalles valgfrihet, i mitt hode innebærer valgfrihet at det eksisterer noe å velge mellom. 
Jeg forstår ikke hvordan det forsvares å velge å se bort i fra fagfolks anbefalinger og råd og legge så mye penger i noe som er ment å være noe ekstra når det er så store mangler i det som allerede burde ha vært tilgjengelig for alle med behov eller at man velger å se bort i fra tydelige og gitte retningslinjer. I mitt hode er det norskeste av det norske at alle skal ha rett til hjelp, uansett hva du tjener og uansett hvor du bor i landet. Jeg ser at dette ikke er tilfeller for andre i vår situasjon i dag. Det virker absurd at fokuset skal legges på de få som har mulighet til å ta imot et tilbud om opphold på barnehospice før man fokuserer på et helhetlig tilbud der familiene som trenger det bor. 

Jeg sitter nå i Løvemammaenes barnepalliasjonskomite, en komité bestående av mødre med alvorlig syke barn, mødre som går på samme sti som meg og mødre som har allerede har tråkket opp stien før meg – løvemammaer. Vi er helt enig i at et barnehospice burde være noe man kan velge i tillegg, men vi kan ikke med vår beste vilje fatte og begripe hvorfor vi skal begynne i feil ende.

– Marlene

Løvemamma Marlene og datteren Novalie
Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen