I DØDEN ER VI ALLE ENSOMME

Når døden banker på ditt barns dør, hvem tror du står der sammen med deg?

I døden er vi alle ensomme. Men også i nærheten av død står mange helt alene. Og når man lever med barn som er i palliativt forløp, kan det bli mange møter med livstruende situasjoner før man en dag ikke får barnet tilbake.

Det er kanskje smålig av meg å være misunnelig på helsepersonell som får debriefing eller i hvert fall har andre å snakke med etter at de har gjenopplivet en pasient eller vært vitne til et dødsfall. Jeg er glad for at slike tilbud finnes og jeg unner dem det selvfølgelig av hele mitt hjerte.

Men den ensomheten man opplever når man står helt alene med noe så vondt som ens eget barns død, er ubeskrivelig. Det forventes at vi foreldre på strak arm skal håndtere situasjoner selv leger sjelden trenger å forholde seg til. Vi gjenoppliver, behandler og går videre. Helt til det en dag er slutt og ingen foreldrearmer kan holde barnet tilbake fra den aller siste reisen.

Da min sønn Oscars død kom ubehagelig nær, oppdaget jeg at jeg visste veldig lite om den. Jeg hadde googlet nok til å forstå at døden ikke alltid kommer susende inn som en mild vind. Og det ble raskt klart for meg at det var nødvendig å være forberedt på det verste slik at vi kunne hjelpe ham på best mulig måte.

Det siste året han levde var jeg livredd for at han skulle måtte oppleve enda flere smerter, blødninger, kramper og epileptiske anfall i terminal fase enn han hadde til vanlig, og at jeg og BPA-ene hans skulle bli stående alene med ansvaret. Oscar var de siste årene koblet til mellom fire og seks intravenøse pumper som jeg som mamma hadde hovedansvar for, men medisinering i livets aller siste fase var en oppgave veldig annerledes enn dette.

Jeg visste at det ville bli for tungt for meg, at vi alle trengte noen som kunne veilede og hjelpe oss hjemme. Oscars fantastiske barnelege befant seg en helt umulig halvannen times reise unna. Ikke umulig fordi det var langt (i Norge er det vanlig å bo mye lenger vekk fra sykehus), men min gutt tålte i likhet med veldig mange andre alvorlig syke barn dårlig å bli flyttet på. Transport gjorde så fryktelig vondt og det tappet ham for krefter. Krefter han så mye heller ville brukt på å bli kilt, få kjenne frisk luft mot ansiktet eller le høyt og klingende bare en gang til.

Når jeg prater med folk som lever vanlige liv, med politikere og fagfolk som ikke selv har opplevd barnepalliative forløp på nært hold, oppdager jeg stadig at de fleste tar det som en selvfølge at foreldre ikke er alene når barna deres skal dø. Men da blir mitt spørsmål: Hvem tror dere egentlig kan hjelpe oss? Hvem skal ordinere de sterke, intravenøse medisinene barnet kanskje kan trenge? Hvem skal være i beredskap døgnet rundt fordi døden sjelden skjer i kontortid? Når dere snakker om valg, hva tror dere egentlig vi har å velge i?

Det eneste jeg ønsket meg var noen som kunne holde Oscar og meg i hånda så vi begge kunne føle oss trygge. Jeg trengte å vite at jeg og de ansatte hos oss ikke enda en gang måtte bære ham gjennom grusomme smertetak eller blødninger som aldri ville stoppe. Jeg trengte å vite at den morfinen han allerede var avhengig av for å oppleve noen gode øyeblikk i livet sitt ble dosert av noen som kunne komme hjem til oss og observere selv.  Vi trengte å vite at det aldri kunne stilles spørsmål ved vurderingene som ble tatt. Hverken når det gjaldt morfin eller noen av de andre intravenøse medikamentene han trengte for å kunne møte døden fredfullt.

Det eneste jeg ønsket meg var noen som kunne holde Oscar og meg i hånda så vi begge kunne føle oss trygge.

Jeg har fortalt om vårt hell tidligere. Her beskriver jeg hvordan vi noen få uker før Oscar døde ble koblet til et palliativt team for voksne. Et team som kjente døden og alle dens fysiske følgesvenner godt. To fagpersoner som kom hjem til oss, vurderte situasjonen fortløpende, rommet mine og alle de ansattes spørsmål, engstelse og redsel og som gjennom Oscars siste døgn hadde døgnåpne mobiltelefoner selv om deres betalte kontortid var 8-15. 

Uten disse hadde mitt elskede barn dødd i et sammensurium av smerteanfall, myoklonier og surkling. Og jeg tror aldri jeg hadde kunnet reise meg igjen fra å måttet være ansvarlig for det.

Så kjære dere som bestemmer: Vi er ikke prinsipielt i mot et hospice for barn. Vi er i mot at foreldre skal måtte stå med disse grusomme opplevelsene alene. Vi synes foreldre fortjener å være omgitt av fagfolk gjennom hele barnets palliative periode, enten det dreier seg om timer, uker, måneder eller år. Og den aller siste tiden trenger vi tilgang til medisinsk kompetanse døgnet rundt. For døden er en døgngreie og vi behøver hjelpen der barna våre lever sine liv. 

Derfor trenger vi at dere øremerker midler til barnepalliative team og at dere sikrer at kompetansen fagmiljøene har når ut til kommunene gjennom et nasjonalt kompetansenettverk. 
Så kan et barnehospice bli en bonus til familier rundt Kristiansand når dette andre er på plass.