Innspillsmøte med CRPD-utvalget

I dag deltok Løvemammaene i innspillsmøte med CRPD-utvalget på Stortinget. Regjeringen har nemlig satt ned et juridisk ekspertutvalg som skal utrede hvordan FNs konvensjon om rettighetene til personer med funksjonsvariasjon (CRPD) skal innlemmes i norsk lov. Utvalget inviterte derfor organisasjoner som representerer denne gruppen til å gi innspill til utredningen.

Utvalget skal utrede inkorporering av konvensjonen i norsk lov og gi en anbefaling om hvordan konvensjonen bør inkorporeres. Utvalget skal beskrive de rettslige konsekvensene av inkorporasjon, sammenliknet med andre måter å gjennomføre konvensjonen på. Utvalget skal særskilt vurdere inkorporering i menneskerettsloven. Utvalget også vurdere om det er motstrid mellom norsk rett og konvensjonen, og behovet for eventuelle endringer i sektor­lovgivningen for å sikre oppfyllelse av konvensjonen. Utvalget skal levere sin rapport 30. desember i år. Se mer informasjon om utvalget og utvalgets mandat her.

Nedenfor kan dere lese Løvemammaenes muntlige innspill til CRPD-utvalget i sin helhet.

Løvemammaene leverer selvsagt også et mer utdypende skriftlig innspill til utvalget i etterkant av møtet.

Løvemammaenes innspill til CRPD-utvalget

Det blir tydeligere og tydeligere at mange kommuner ikke er rigget for at legevitenskapen gjør store framskritt. Det reddes stadig flere barn som tidligere ikke overlevde, og flere alvorlig syke barn kommer derfor hjem til kommunene sine for å leve sammen med foreldre og søsken.

Foreldre blir opplært i å utføre livreddende og livsnødvendig behandling for barnet sitt hjemme. Det å følge opp alle barnets behov både på det medisinske, emosjonelle og utviklingsmessige plan er en altoppslukende oppgave. Vi snakker om barn som lever livene sine tilkoblet iv-slanger gjennom sentrale venekateter, barn med trakeostomi, pustestøtte, stomier og anfall av akutt karakter.

Disse familiene driver små sykehus i eget hjem der de selv er både sykepleiere, foreldre, fysioterapeuter og pedagoger. De kan overhodet ikke forlate barnet eller slippe det ut av synet. Flere av disse barna er avhengig at det utføres prosedyrer ved komplikasjoner der det må være to personer for å gjennomføre dette.

Løvemammaene har fulgt familier som har så lite hjelp i det daglige at foreldrene har vært helt låst til hjemmet i flere år. Vi snakker om at det er vanskelig å få tatt seg en dusj, ha mulighet til å få handlet mat, gi livskvalitet til barnet, for ikke å snakke om å gi tid og oppfølging til søsken og parforhold.

Det finnes flere kommuner som ikke følger pliktene de har i lovverket til å avlaste foreldrene for å forhindre uforsvarlige tjenester og overbelastning.

Mange kommuner er fastlåst i gamle organiseringsmåter som ikke gir barnet trygg hjelp og i stedet tilbyr det de tror er hjelp, men som faktisk vil være til fare for barnets liv.

Det er kommuner som ikke er villige til å se den enkelte familie, finne gode løsninger og som hever seg over anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten, samt fortsetter å organisere barnets tjenester på en måte som spesialisthelsetjenesten tydelig har sagt ifra om at vil være uforsvarlig overfor barnet.

Vi har erfart til at hele familier går til grunne fordi avstanden mellom reelt behov og behovet kommunen er villig til å dekke er så enorm. Vi har også opplevd kommuner som fatter gode vedtak, men der vedtaket i praksis er langt unna og oppfylles, slik at foreldrene selv må dekke opp vaktene de har vedtak på. Det er foreldre som faktisk har hatt en nesten 100 % stilling på natt gjennom de to siste årene, i tillegg til at de har ansvaret for barnet dag og kveld. De må derfor bytte på å sove. Dette er oppskriften på ødelagte liv for både foreldre, søsken og det syke barnet.

Flere familier sviktes dessverre grovt. Denne svikten rammer brutalt og alvorlig på alle plan i familielivet med ødelagt helse hos foreldre og tapt barndom for søsken, etter en hverdag der foreldre har måtte ta så stort ansvar at det overskygger absolutt alt annet.

Dere tenker kanskje at disse familiene er beskyttet av et lovverk i Norge og et system som er i stand til å stoppe en slik praksis?

Det er de dessverre ikke.

Løvemammaene er alvorlig bekymret for hvordan rettsikkerheten som skulle ivaretatt disse barna og deres familier mangler.

Rettssikkerhet handler om at den enkelte skal være beskyttet mot overgrep eller vilkårlighet fra myndighetenes side, og om forsvarlig saksbehandling og krav til vedtakenes innhold.

I tilsynssaker hvor Statsforvalter konkluderer med uforsvarlige tjenester over lang tid, får det ingen konsekvenser for kommunen, mens foreldrenes helse blir helt ødelagt av langvarig overbelastning.

Det er en villet politikk at det kommunale selvstyre skal være stort. Det er muligens en god tanke, bortsett fra på områder der gale avgjørelser og uforsvarlige tjenester kan kjøre en hel familie i senk.

Det kan virke som om de som sitter med forvaltningsansvar i kommunene ikke er bevisst hvilken makt de faktisk sitter på. Erkjennelsen av at vedtaksmyndighet innebærer stor makt over familiers hverdager, ser ut til å være et perspektiv som mangler også hos lovgiver. Maktperspektivet ligger i å unnlate å gi nok og forsvarlig hjelp.

Forvaltningskontorene for helse- og omsorgstjenester er gitt et ansvar som griper langt inn i enkeltpersoners liv, for å ikke snakke om hele barndommen til mange tusen barn som enten er syke selv eller har et sykt søsken.

I saker der barnevernstjenesten tar avgjørelser som innebærer myndighet, maktutøvelse og påvirker en families liv i stor grad, ligger rettsikkerheten på et helt annet nivå enn i helse- og omsorgssaker. Familien sikres rettsikkerhet på en helt annen måte ved at barnevernstjenesten ikke alene kan fatte avgjørelser som innebærer store forandringer i en families liv.

Barnevernstjenestens avgjørelser blir etterprøvd av Fylkesnemnd og ev. rettssystemet, og foreldre har rett til advokat på det offentliges regning. Avgjørelser i helse- og omsorgsaker derimot, kan overlate familier til et liv uten oppfyllelse av helt grunnleggende behov (Maslovs behovspyramide), til et klagesystem som mangler myndighet og som ikke har kapasitet til å sikre at hjelpen når fram helt fram til barnet og familien til rett tid.

Nå bruker mange kommuner både 4 og 6 måneder på å behandle en søknad, noen også 9 måneder. Deretter skal utslitte foreldre skrive en klage med nye 4-6 måneders behandlingstid, før klagen som oftest går til Statsforvalteren.

Hos Statsforvalteren bruker de alt fra 3-12 måneder på å behandle klagen, noen ganger mer. Statsforvalter har kun lov til å overprøve kommunens skjønnsutøvelse dersom den vurderes til å være urimelig.

Statsforvalters hovedoppgave er å vurdere om kommunens tjenester totalt sett gir forsvarlig hjelp. Ofte oppheves kommunens vedtak med bakgrunn i saksbehandlingsfeil eller urimelig skjønnsutøvelse. Da sendes vedtaket tilbake til kommunen for ny vurdering.

Vi har opplevd at det har gått ytterligere 4-6 måneder før kommunen har fattet nytt vedtak i saken. Når vedtaket endelig kommer, er det et nytt avslag eller et vedtak som likevel ikke fulgt Statsforvalters anførsler.

De fleste tror at Statsforvalter er gitt myndighet til å påse at deres anførsler følges av kommunen og at de kan direkte behandle en ny klage, men slik er det ikke.

Foreldre må dermed klage på ny til kommunen, som bruker ytterligere 4-6 måneder (igjen) på å avslå klagen. Saken går Statsforvalteren nok en gang. Igjen kan familien oppleve at heller ikke nå fatter Statsforvalter nytt vedtak i saken, men opphever kommunens nye vedtak enda en gang. Kommunen bruker så nye 4-6 måneder på å fatte et nytt vedtak om avslag, og foreldre må klage for tredje gang, som igjen blir avslått, og igjen går til Statsforvalteren, og sånn går det.

Det er en evig runddans.

Det er ikke uvanlig at det går 2,5 år eller mer fra en søknad til klagebehandling er fullendt. Dette er en uthalende og svært krevende prosess å stå i for foreldrene. Mange gir opp.

Familiene står jo også hele denne tiden i et svært tyngende omsorgsarbeid i tillegg, og dessverre opplever foreldre at barnet dør før de har fått på plass god hjelp og nok tjenester. Minnene familien sitter igjen med etter barnets død blir da i stor grad preget av en utmattende kamp mot kommunen, i stedet for gode øyeblikk de kunne hatt med barnet sitt.

Rettsikkerheten slik klagesystemet er lagt opp og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid blir utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv, men når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler også Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Med andre ord, både Lov om kommunale helse- og omsorgstjener, Pasient- og brukerrettighetsloven, Språkloven og Forvaltningsloven m.fl. har alle flere aspekter ved seg som er i strid med CRPD slik de står seg i dag.

Løvemammaene mener på bakgrunn av dette at CRPD – helt udiskutabelt – må inkorporeres i menneskerettighetsloven. En inkorporering i menneskerettsloven vil gi konvensjonen forrang foran annen norsk lovgivning, noe som er helt nødvendig sett i lys av dagens situasjon. Ikke minst vil de kravene som konvensjonen stiller, legge rammer for lovgivningsarbeid og forvaltning også i fremtiden, som er vel så viktig.

Vi vil særlig belyse hvordan familier med innvandrerbakgrunn utsettes for diskriminering og rasisme i møte med hjelpeapparatet, da spesielt kommunene som utnytter språk- og kulturbarrierer. Disse må få et særlig fokus i utredningen til CRPD-utvalget.

Og som en følge av dette vil våre barn og unge – og deres familier – uavhengig av bakgrunn og funksjon, få en sjanse til å få oppfylt sine helt grunnleggende menneskerettigheter, og leve mer selvstendige, frie og likestilte liv.