Innspillsmøte med Hdir ang. nye retningslinjer for personer med autismespektertilstander

Løvemammaene var invitert på innspillsmøte i regi av Helsedirektoratet om nye faglige nasjonale retningslinjer for personer med autismespektertilstander. Vår representant var Connie Henriksen Grønvold, styreleder i Løvemammaene Øst. Connie bidro med klare, tydelige og viktige innspill, både gjennom det skriftlige innspillet og det som ble sagt muntlig i møtet.

Hun trakk også frem noen ekstra temaer, og viktigheten med dem:

• Søsken som pårørende
• Minoritetsspråklige
• Tidlig intervensjon
• ASK (Alternativ og supplerende kommunikasjon)

Vi er glade for at Løvemammaenes stemme blir hørt, og vi håper våre innspill bidrar til mer rettferdige og inkluderende retningslinjer for personer med autisme og deres familier.

Les hele innspillet under:

Innspill til Helsedirektoratets 
– nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av personer med autismespektertilstander

Først ønsker vi å takke for invitasjonen og muligheten til å komme med innspill til utviklingen av denne nasjonal faglige retningslinjen. 

Henvisning 

Tidlig innsats er avgjørende for best mulig utvikling og livskvalitet for personer med AST. For å forhindre forsinket diagnose og unødvendig belastning for barn og familier, bør retningslinjen ha et tydelig fokus på; 

• Tidlig observasjon og bekymringsvurdering i helsestasjon, barnehage og skole 
• Tydeliggjøring av hva som skal utløse henvisning til spesialisthelsetjenesten (herunder også med egen individuell beskrivelse for jenter og gutter) 
• Vurdering av kulturell sensitivitet, for å unngå sosiale ulikheter 
• Økt oppmerksomhet på variasjoner i presentasjon av AST hos ulike kjønn og kulturer 
• Oppfølging før diagnose er satt. Behov utløse tiltak, ikke kun diagnosen. Tiltak allerede fra bekymring. 

Utredning 

• Beskrivelse av minimumskravene til utredning 
• Fokus på funksjonskartlegging, ikke bare diagnostiske kriterier
• Observasjon på flere arenaer enn kun hos HAB/BUP.
• Komorbiditet. Anbefaling for utredning av komorbide tilstander. (Andre tilstander kan maskere autisme, og motsatt.) 
• Tydeliggjøre roller og ansvar for spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester 

Behandling 

Personer med AST har rett til en koordinert og tilpasset oppfølging gjennom hele livet. 

Herunder bør retningslinjen inneholde følgende; 

• Klare retningslinjer på hvem som har ansvar for hva (av spesialisthelsetjenesten og kommunene)
• Det bør gis tydelige føringer for koordinerende tjenester. Anbefaling om ansvar for individuell plan (IP) og koordinator (barnekoordinator) 
• Krav om individuelt tilpassede, målrettede tiltak, basert på hver enkelt sine styrker og utfordringer 
• Peke på nødvendige tjenester og tiltak gjennom hele livsløpet 
• ASK! (Sikre brukermedvirkning uavhengig av kommunikasjonsutfordringer og retten til å uttrykke seg!) 
• Lik tilgang på metodikkbruk uavhengig av hvor personen er utredet eller bor (f.eks. EIBI og bruk av ASK) 

Oppfølging 

Retningslinjen bør tydeliggjøre at AST er en varig utviklingsforstyrrelse som krever langsiktig og tilpasset oppfølging. Overganger er spesielt kritiske punkter som krever god koordinering og planlegging. 

• Fremheve behovet for økt kompetanse i førstelinjetjenesten og utdanningssektoren. Anbefaling om minimumskompetanse? (For lik tilgang på tjenester/metodebruk uavhengig av kultur, kjønn eller geografi) 
• Behovet for opplæring i kommunene 
• Individuelt tilpasset opplæring til tross for nærskole eller spesialskole 
• Struktur for veiledning og faglig støtte til pårørende 
• Ivaretakelse av søsken som pårørende! 
• Livsperspektiv; Struktur for overganger; 
  – Fra barnehage til skole 
  – Fra barn til ung voksen 
  – Fra skole til arbeid