JANNE

Fast snapper for Løvemammaene. En del av Bære sammen-prosjektet.

Bosted: Rogaland.

Sivilstatus: Gift med Øystein og har tre gutter. Mellomste, Lucas, ble 5 år gammel og døde 16. desember 2021.

Hva gjør jeg? Jobber som butikksjef.

Historie / diagnoser: Lucas ble født i 2016. Vi tok det som verdens største selvfølge at vi fikk en frisk gutt, men etter 2 dager snudde alt. I det øyeblikket vi trykket på alarmknappen på barselhotellet forandret alt seg. Sykepleiere la på sprang med vårt nyfødte barn og vi fulgte etter til vårt første møte med nyfødtintensiv.

Lamslått stod vi og så på en flokk med leger og sykepleiere som prøvde å få liv i vårt lille barn igjen. Heldigvis lyktes de, men ingen kunne forklare hvorfor dette hadde skjedd. Det svaret skulle det ta 2 måneder før vi fikk.

Lucas ble født med en sjelden feil i ABCC8-genet. Denne feilen forårsaker en sykdom som heter hyperinsulinisme. Det finnes mange forskjellige årsaker til hyperinsulinisme. Hos Lucas forårsaker feilen i ABCC8-genet at signalet som regulerer insulinproduksjonen blir blokkert. Det fører til en overproduksjon av insulin som ikke stopper selv om blodsukkeret blir kritisk lavt. Det var dette som hadde skjedd da vi løp fra barselhotellet.

Lucas hadde da hatt et kritisk lavt blodsukker over lang tid. Han hadde begynt å krampe og pustet nesten ikke. Blodsukkeret ble målt til 0,9 før vi la på sprang. Da vi kom frem til nyfødtintensiv hadde han sluttet å puste.

Før de fantastiske legene og sykepleierene hadde fått liv i Lucas igjen var det gått så lang tid at det lave blodsukkeret hadde rukket å lage store skader i hjernen hans. Disse skadene har gitt Lucas flere tilleggsdiagnoser som alvorlig behandlingsresistent epilepsi, fysisk og psykisk utviklingshemming, og en lang liste mindre diagnoser som kommer av hjerneskaden. Lucas er 100% pleietrengende og er i palliativ behandling.

Lucas er en stort sett en smilende og glad gutt. Han er svært aktiv og er sjelden i ro når han får gjøre som han vil. Han liker veldig godt sang og musikk, og han elsker sterke farger og ting som lyser. Boblerøret i barnehagen er favoritten. Lucas er en gutt som kan stikkes og pirkes i og plages av leger til tårene triller, men likevel boble over av livsglede med en gang det er over.

Vi ble ikke de foreldrene vi trodde vi skulle bli.
Vi ble de foreldrene Lucas trengte.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

• Hva betyr palliativ?
  Palliativ behandling innebærer at man kun får behandling for å lindre smerte og ikke for å kurere sykdommen, da den ikke kan kureres. Lucas hadde en forventet forkortet livstid og var i palliasjon hele sitt liv.
• Hva betyr behandlingsresistent epilepsi?
  Det betyr at han hadde en epilepsi som ikke lot seg behandle av medikamenter.
• Hvorfor fulgte Haukeland opp hyperinsulinismen?
  Haukeland er det eneste sykehuset i Norge som har mye erfaring med HI (hyperinsulinisme). Alle barn i Norge med HI følges opp der. Pr. dags dato vet vi om 15 andre barn i Norge med HI. Spesielt en overlege/professor har spesialisert seg på arvelig hyperinsulinisme og diabetes. Han har et tett samarbeid med sykehus i Paris og Philadelphia som er verdensledende i behandling av HI.
• Hvorfor kunne ikke epilepsien kureres med hjernekirurgi?
  Lucas hadde en diffus epilepsi. Aktiviteten oppstår i hele hjernen. Kirurgi kan kun brukes der det kan påvises at aktiviteten har oppstår i et bestemt punkt.

Jeg brenner for at alle barn skal ha rett på et verdig liv. At BPA (Brukerstyrt personlig assistanse) skal være et likestillings verktøy. At alle som ønsker skal kunne leve så normalt som mulig!

Jeg brenner og for at barnepalliasjon skal inn in alle lokale sykehus. Vi var innstilt på at Lucas trolig ville ha et kort liv, men valgte hele tiden å fokusere på livskvalitet i stedet for livslengde. Om han skulle bli 5, 10 eller 15 år prøvde vi ikke å tenke så mye på. Det viktigste for oss var å vite at Lucas hadde et godt liv uansett hvor lenge han levde. Det hadde han også.