Komitéer

Løvemammene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre syke og funksjonshemmede barn og unges rettigheter i Norge.

Barnepalliasjonkomité

I 2019 opprettet vi Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè som ledes av Nina Bakkefjord. Komitéen er opptatt av at alle familier med behov for et barnepalliativt tilbud, skal ha god oppfølging av et barnepalliasjonsteam fra spesialisthelsetjenesten lokalt der de bor. Vi ønsker at både kommuner og spesialisthelsetjenesten skal jobbe etter den Nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge, og at det skal være mulig å følge den også med tanke på ressurser. Barnepalliasjonsteamene er i tillegg til å være viktige for foreldrene, også svært vesentlige for kommunene som bør følge opp disse familiene tett i hverdagen. Komiteen ønsker å drive godt informasjonsarbeid både ovenfor foreldre, kommuner og andre interesserte. Vi kommer til å være synlige framover, og vi opplever at vårt arbeid får mye støtte i flere fagmiljøer rundt dette i Norge.

Medlemmer: Nina Bakkefjord, Catharina Dørumsgård, Beate Søraunet, June Wallum, Eline Grelland Røkholt, Marlene Ramberg, Anne Kristine Risvand Myrseth.

Nina Bakkefjord
Leder

Familie/bakgrunn: Gift med Tom. Mamma til 3, der minstemann Edvan (f.09) har Down Syndrom, med en rekke ekstra diagnoser som gir svært sammensatte medisinske utfordringer. Han har KIPO (tarmsvikt), en sjelden diagnose som skaper store ernæringsmessige utfordringer. Dette gjør at han er avhengig av intravenøs ernæring og har utlagt tarm (ileostomi). I tillegg trenger han pustestøtte på natt og overvåkes av nattevakter i BPA ordning med sykepleier. Jeg har selv ansvaret for intravenøse infusjoner og all oppfølging i det daglige, men har heldigvis en god avlastningsordning med helsehjelp inkludert i BPA ordningen til Edvan.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Dette er noe jeg virkelig brenner for at burde være en rettighet. Alvorlig syke barn trenger spesielt helt faste personer, som kjenner de godt for at de skal kunne ta rette avgjørelser og gi trygghet for barnet og foreldrene. Jeg brenner for like muligheter til god barnepalliasjon uavhengig av hvor familien bor i landet. Slik er det ikke i dag.
I tillegg til at jeg i hverdagen utfører mange sykepleieoppgaver for barnet mitt (uten å være sykepleier), så er min fagutdanning sosionom. Jeg har jobbet 20 innenfor barnevern og har også jobbet i habiliteringstjenesten for barn og unge. Har videreutdanning som COS Virginia terapeut og jobber med veiledning av foreldre og fosterforeldre.
Jeg er også prosjektleder for Løvemammaenes hjelpetjeneste.

Anne Kristine Risvand Myrseth
Lommedalen i Bærum kommune

Familie/bakgrunn: Gift, utdannet revisor og jobber som spesialrevisor i skatteetaten. Mamma til 3 barn. Mellomste var alvorlig syk gjennom hele livet og døde 12, 5 år gammel. Da han var 1,5 år gammel ble han diagnostisert med et kromosomavvik som tidligere ikke er beskrevet. Han hadde et alvorlig sykdomsbilde som krevde døgnkontinuerlig avansert medisinsk behandling.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Brenner for bedre støtte og avlastningsordninger for familier som lever med alvorlig syke og døende barn. Viktigheten av gode kommunale avlastningstilbud til svært medisinsk syke barn, og god oppføling tror jeg er avgjørende for at familiene som lever med alvorlig sykdom klarer å leve i en slik “krise” år etter år. Jeg kjenner selv på kroppen hva et liv med mange år i akuttberedskap og døgnkontinuerlig medisinsk pleie medfører.
Jeg ønsker å oppnå etablering av døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team utfra hver helseregion. Kompetansen må komme fra spesialisthelsetjenesten som kjenner barnet og familien. Tilbudet må inkludere støtte og veiledning ut til kommunen slik at det etableres gode avlastningstilbud der hvor barna og familiene lever sine liv.

Beate Søraunet 
Trøndelag 

Familie/bakgrunn: Gift og bor på gård. Er utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Er for tiden hjemme med pleiepenger. Har tidligere jobbet en del for bedring av pleiepengeordningen. Mamma til tre, hvor størstemann har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Dette er en progredierende sykdom som innebærer smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, blindhet og tidlig død. 

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè: Fordi jeg ønsker at barnepalliasjonstilbudet i Norge skal bli bedre, ikke bare for vår del men for alle som opplever å miste et barn. Jeg brenner for at alle skal ha fagfolk å støtte seg til lokalt, slik at man slipper å reise langt med de syke barna for å finne nødvendig kompetanse. Jeg håper vi kan oppnå dette, i tillegg til at alle sykehus med barneavdeling bør ha et barnepalliativt team. 

Eline Grelland Røkholt
Bærum

Familie/bakgrunn: Gift. Utdannet pedagogisk-psykologisk rådgiver, og arbeider nå i PPT. Har arbeidet over 20 år i spesialisthelsetjenesten med sorgstøttearbeid, både som klinisk praksis og gjennom forskning og undervisning. Mor til to gutter, yngste barnet hadde et sjeldent syndrom og en progredierende variant av sykdommen CIPO. Han døde 10 år gammel i 2017, etter å ha vært alvorlig syk hele livet.

 

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:

Jeg brenner for ivaretakelse av pårørende og etterlatte. Særlig forståelse av små barns sorg og oppfølging i barnehagen, og ungdommers sorg og oppfølging innen skolesystemet.

Jeg ønsker reelle valgmuligheter for alle familier med alvorlig syke barn, som kan muliggjøre et så godt liv som overhode mulig mens barnet lever og oppfølging etterpå, uavhengig av geografisk tilhørighet. Å kunne få leve hjemme med barn som har sammensatte medisinske behov, i et så tilnærmet normalt familieliv som overhode mulig.

Vi ønsker å belyse det mangfoldet av behov, ønsker, mangler, bærekraftige løsninger, unike og spesielle situasjoner samt felles utfordringer og muligheter som ligger i barnepalliasjonsfeltet. Løvemammaene representerer inkluderende bredde og mangfold som er nødvendig for å fremme barnepalliasjonsutviklingen enda flere skritt fremover i en god retning. I dag er det for tilfeldig og usystematisk hvilken hjelp og muligheter familier får, og forskjellene mellom og innad i kommuner for store. Vi trenger rettigheter og retningslinjer som sikrer en barnesentrert likeverdig og rettferdig ramme for oppfølging. 

June Wallum
Larvik

Familie/bakgrunn: Mamma til Eva Natali som ble 12 år. Hun ble født med en sjelden genfeil. Jeg har vært hjemmede siste 8 årene og pleiet henne, og forsøkt å gi henne best mulige dager. De siste 3 årene drev jeg mer eller mindre en intensivavdeling hjemme på barnerommet med ansatte 24/7. Eva Natali døde nå i mai på sykehuset i Tønsberg. Jeg har hele veien vært opptatt av livskvalitet og verdighet. Har tidligere sittet i styret hos epilepsiforeningen i Oslo. 

Derfor er jeg med i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Fordi jeg vil at alle barn og familien til de som dessverre dør skal få oppleve verdighet og trygghet. Mitt ønske er at både de palliative barna og deres familier bli så godt ivaretatt som det går ann.

Marlene
Oslo

Familie/bakgrunn: 34 år. Samboer. Utdannet barnehagelærer, men er per nå hjemme i 100% pleiepenger. Mamma til to, en på 11 og en på 4.
Eldste er hørselshemmet og bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som førstespråk. Minstemann har den genetiske nevrodegenerative lidelsen INCL. Barn med denne lidelsen utvikler seg normalt den første levetiden og utviklingen begynner vanligvis å stagnere når de er mellom 6-18 mnd. Etter hvert begynner de å miste ervervede evner. De utvikler konturer i alle ledd og blir spastiske. De mister også synet og utvikler epilepsi og demens. Gjennomsnittlig levealder er på mellom 7-13 år.

 

Derfor er jeg medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè:
Jeg brenner for rettferdighet og likeverd. Jeg ønsker at alle barn skal ha mulighet til å føle mestring, hverdagsglede, tilhørighet og trygghet – selv, eller kanskje spesielt når man skal leve et helt liv på få år.
At hele familien skal bli sett og ivaretatt i en palliativ prosess er for meg essensiell. Det å ha et døende barn rammer hele familien og alle aspekter i hverdagen. Vår familie har ulike utfordringer i tillegg til at vi har et barn som skal dø fra oss tidlig. Det er uhyre viktig at de som møter oss evner å se helheten i en slik familie.
Det å få hjelp og støtte til å mestre hverdagen i den prosessen vi står i bør være noe alle har rett på, og ikke noe som blir bestemt utfra hvilken del av landet du kommer i fra eller hvilket sykehus du sogner til. Alle familier med behov bør ha rett til et helhetlig palliativt tilbud.

Catharina Dørumsgard
Drammen

Familie/bakgrunn: Jeg er utdannet lærer, spesialpedagog og har lederutdanning.

Mamma til Isak (14) og Oscar. Biologiske brødre adoptert fra Colombia i 2006.
Jeg mistet Oscar (14) i oktober 2018 etter 11 års sykdom, fire av dem i palliasjon. Han fikk aldri noen diagnose på sin nevrodegenerative lidelse, men hadde deldiagnosen KIPO med blæreaffeksjon. Han hadde fire stomier og var kontinuerlig koblet til mellom fire og seks intravenøse pumper. Jeg var daglig leder for hans hjemmesykehus med 23 ansatte BPA-assistenter og sykepleiere.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Fordi jeg ønsker å jobbe for at andre med alvorlig syke barn skal få den hjelpen de behøver. At barn i palliasjon skal ha god livskvalitet og være omgitt av et system som virker og som befinner seg der barnet er. Man skal ikke måtte bære barnet sitt alene. Det syke barnet og søsken skal få være barn omgitt av familie og venner.

Mabroor Kapur
Bærum

Familie/bakgrunn: Gift. Utdannet pedagogisk-psykologisk rådgiver, og arbeider nå i PPT. Har arbeidet over 20 år i spesialisthelsetjenesten med sorgstøttearbeid, både som klinisk praksis og gjennom forskning og undervisning. Mor til to gutter, yngste barnet hadde et sjeldent syndrom og en progredierende variant av sykdommen CIPO. Han døde 10 år gammel i 2017, etter å ha vært alvorlig syk hele livet.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:

Jeg brenner for ivaretakelse av pårørende og etterlatte. Særlig forståelse av små barns sorg og oppfølging i barnehagen, og ungdommers sorg og oppfølging innen skolesystemet.

Jeg ønsker reelle valgmuligheter for alle familier med alvorlig syke barn, som kan muliggjøre et så godt liv som overhode mulig mens barnet lever og oppfølging etterpå, uavhengig av geografisk tilhørighet. Å kunne få leve hjemme med barn som har sammensatte medisinske behov, i et så tilnærmet normalt familieliv som overhode mulig.

Vi ønsker å belyse det mangfoldet av behov, ønsker, mangler, bærekraftige løsninger, unike og spesielle situasjoner samt felles utfordringer og muligheter som ligger i barnepalliasjonsfeltet. Løvemammaene representerer inkluderende bredde og mangfold som er nødvendig for å fremme barnepalliasjonsutviklingen enda flere skritt fremover i en god retning. I dag er det for tilfeldig og usystematisk hvilken hjelp og muligheter familier får, og forskjellene mellom og innad i kommuner for store. Vi trenger rettigheter og retningslinjer som sikrer en barnesentrert likeverdig og rettferdig ramme for oppfølging.

Barnehage- og skolekomité

Løvemammaene opprettet Barnehage- og skolekomitéen i 2020, og den ledes av Jannicke Sivertsen og Elin Gunnarsson. Komitéen jobber for å styrke kronisk syke og funksjonshemmede barns rett til spesialpedagogisk hjelp, samt likeverdige og inkluderende opplæringstilbud som fremmer mestring. Tidlig innsats og skolevegring er blant sakene som opptar komitéen, og bedre smittevern i undervisningstilbudene. Komitéen har også mål om å sørge for at BPA kan anvendes inn i barnehage og skole, og ikke minst, bevare og forbedre rettighetene til ASK i opplæring og undervisning.

Medlemmer: Jannicke Sivertsen, Elin Gunnarsson, Karoline S. Hansen, Frøydis Marie Utne Eliassen, Ingri Bergin Solem

Elin Gunnarsson Leder

Ingri Bergin Solem
Trøndelag

Familie/bakgrunn:
Er utdannet lege og har jobbet mest som fastlege. Gift og har 3 barn. Eldste har cøliaki, refluks, kronisk forstoppelse, gjennomgått ryggmargsbetennelse, kroniske smerter og fatigue.


Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité:
Ønsker bedre tilrettelegging for barn med funksjonsnedsettelser i skoler/barnehager. Jeg brenner spesielt for BPA inn i barnehage- og skolehverdagen. Synes det er viktig at alle barn får oppleve mestring i hverdagen.

Karoline

Karoline Hansen
Tromsø

Familie/bakgrunn: Forlovet med Daniel. Jobber som ambulansearbeider. Sammen har vi to gutter, Theo og Noah. Theo har septo-optisk dysplasi, ornitintranscarbamylasemangel. Sykdommen har et vidt spekter, men han er blant annet blind og har en alvorlig hypofysesvikt. 

Derfor er jeg med i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité:

Jeg brenner for universell utforming! Alle i samfunnet MÅ få like muligheter til å delta aktivt på det de ønsker uten at det betyr at man må ta en omvei, bakvei eller i verste fall ikke kan delta. Det gjør meg trist at personer med særskilte behov skal diskrimineres bort fra samfunnet fordi det er for dårlig tilrettelagt. 
Jeg vil oppnå et samfunn som er tilrettelagt og tilpasset alle, slik at alle kan delta i/på det de har lyst. Om det betyr ledelinjer i gulv, eller om det betyr null trapper i kinosalen – alle har rett til å leve et aktivt liv og gjøre det de selv har lyst til uten unødvendige hindringer.

Frøydis Utne Eliassen
Moss

Familie/bakgrunn:
Samboer og har 3 barn (20, 18 og 11). Minstemann fikk påvist diabetes da han var 11 mnd. gammel. 
Jeg er utdannet som legesekretær. Jobber nå som assistent i skole og holder på med å ta barn og ungdomsarbeiderutdanning.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité:
Jeg brenner for Universiell utforming, at det skal være nok voksne i hvert klasserom og at alle barn som trenger en assistent/BPA i skolen skal få det uavhengig av diagnoser. Jeg mener det er viktig med tidlig innsats og at barn får den bistanden de behøver. 

Ida Marie Floberg
Oslo

Familie/bakgrunn:
Alenemamma for en gutt på 2 og et halvt år. Utdannet sykepleier og jobber som tuberkulosekoordinator.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnehage- og skolekomitéBrenner for barns rettigheter og for at alle skal få et likeverdig tilbud uansett hvem man er. Jeg er også opptatt av tidlig innsats i barnehage og skole.

Marianne Grav Semner
Ås/Viken

Familie/bakgrunn:
Jeg er gift og har fire barn. Hanne, min datter på 19, har CP dyskinesi. Hun har en kropp som ikke gjør det hun vil, men hun får allikevel styrt livet sitt. Hun snakker med øynene med en Tobii (datamaskin), og har bevist gang på gang at «Språk er makt!». Hun har et språk som lar henne ta ut sitt potensiale, både på skolen og hjemme.  Hun har nok passert 50.000 symboler/ord i kommunikasjonsboka si, og skriver også for å supplere. Symbolspråk/ASK er morsmålet hennes. Jeg er utdannet lærer og har jusgrunnfag. Jeg har jobbet ti år i barneskolen, og har siden 2008 drevet mitt eget firma for å hjelpe andre barn til et rikt språk med symboler/ASK. 

Derfor er jeg med i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité:
Jeg har jobbet politisk med rettigheter og kompetanse rundt ASK for de 7.500 barna som trenger dette siden 2006. Jeg har vært med på Stortingsbehandlinger, departementsbehandlinger osv og opplever at brukerperspektivet ikke er viktig i byråkratiet. Jeg ønsker å gjøre en forskjell for barna som trenger ASK. Jeg kjenner mange barn i hele landet, jeg kjenner systemene rundt barn lokalt og oppover i systemet, jeg kjenner linjene både i forhold til statlig kompetanse og hjelpemidler. Det er store ulikheter i forhold til hvor man bor hva man får og får hjelp til. Det kan ikke være tilfeldig om du får lære å snakke eller ei. Rett etter puls og pust kommer viktigheten av et språk for meg. Jeg har erfart at ikke bare endrer barna seg når de får språk, for deres egenutvikling får jo virkelig fart på seg, men også systemet rundt endrer seg. Barn som kan bevise at de kan noe og kan lære, får et helt annet fokus, spesielt i skolen. Da blir bla fokuset på lese- og skriveopplæringen ofte en helt annen.

Hver eneste dag kjenner jeg på verdien av et språk, magien det er å få sagt det man tenker på og vil. Det det gjør med Hanne og det det gjør med måten vi forholder oss til hverandre. Dette ønsker jeg å bidra til at fler barn og foreldre kan få oppleve! Språk er forutsetningen for læring, all læring. Så jeg håper at jeg som Løvemamma kan få bidra og gjøre en forskjell for barna som skal vokse opp med symbolspråk/ASK.

Sykehusbarnkomitéen

Løvemammaene opprettet sykehusbarnkomitéen i 2020 og den ledes av Elin Gunnarsson. Komitéen jobber med viktige saker som f.eks. søsken som pårørende, forskjellsbehandling, koordinatorrollen, avlasting og andre rettigheter under sykehusopphold, samt bruken av tvang mot barn. Det er mye som fungerer godt på sykehusene i Norge, men også en del som kan og bør forbedres. Komitéen vil drive aktivt opplysningsarbeid overfor foreldre, helsepersonell og politikere, og argumentere for bedre arbeidsforhold for helsepersonell og økte midler fra staten til sykehusene.

Medlemmer: Elin Gunnarsson, Andreas Mowinckel Lorentz, Camilla Berg Rindahl, Mari Hansen og Lene Nilsen.

Anders Lorentz
Bergen

Familie/bakgrunn: Samboer med Ann Marie. Utdannet økonom, jobber som Controller i Helse Bergen. Vi er en moderne familie på syv med mine dine og våre. De tre minste er felles barn. Sigurd er nest yngst og har en sjelden genfeil kalt STAG1. Det er rundt 40 kjente tilfeller globalt. Genfeilen medfører blant annet utviklingshemming, epilepsi, søvnvansker og spiseproblematikk. Han har innlagt PEG-sonde.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Sykehusbarnkomitè:

Fordi jeg mener at alle syke barn/barn med nedsatt funksjonsevne skal motta den helsehjelpen de har rett på og fortjener. Jeg ønsker et likeverdig tilbud uavhengig av hvor man bor, hvilken sykdom/nedsatt funksjonsevne man har, hvilke foreldre man har og hvilke ansatte man møter på. Jeg mener at mange sykehus ikke oppfyller barnas lovpålagte rettigheter. 

Jeg er rett og slett lei av at mange pårørende skal måtte føle at det tyngste med å få et sykt barn/barn med nedsatt funksjonsevne er kampen mot systemet. At foreldre må kjempe hver dag for at disse barna skal få et verdig og godt liv, noe som burde være en selvfølge i den såkalte velferdsstaten Norge. Jeg er også lei av at det alltid er de uten sterke stemmer som blir nedprioritert i fordelingen av samfunnets goder.

Jeg er også opptatt av hele livsløpet til de med sykdom/nedsatt funksjonsevne. En dag skal mange av våre søte små bli voksne og dersom ikke noe gjøres blir de kanskje stående uten bolig, uten tilrettelagt arbeid, uten nok assistanse til å leve et likeverdig liv eller de må bo i et kommunalt bofellesskap som på ingen måte holder mål. En dag blir de stående uten oss foreldre som kjemper kamper for dem hver eneste dag. Og slik systemet er lagt opp idag blir ikke alle lovfestede rettigheter innvilget uten kamp.

Sammen skal vi klare å «sikre likeverd og fremme like muligheter til samfunnsdeltakelse for alle uavhengig av funksjonsevne» slik lovens egentlige intensjon er.

Camilla Berg Rindahl
Skien

Familie/bakgrunn: Gift med Thomas og har to fantastiske gutter. Utdannet innen kulturledelse og jobber som daglig leder i Telemark kulturnettverk. Minstemann er født med kronisk/pediatrisk intestinal pseudoobstruksjon (KIPO/PIPO). I hverdagen sier vi bare at han har en ekstremt treg tarm. Dette medfører også at han er fullernært på intravenøs ernæring (TPN), har PEG og ileostomi.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes sykehusbarnkomité:

Når barn blir syke påvirker det hele familien. Jeg mener det er viktig at alvorlig syke barn som er innlagt på sykehus i lengre perioder får gode rammer rundt hele familien. Det skal ikke være slik at det kommer an på enkelt personer for å finne gode løsninger rundt søskens mulighet til å tilbringe tid sammen med barnet som er innlagt. Derfor er søskens rettigheter som pårørende en av mine hjertesaker. Det finnes gode muligheter, men systemet rundt og anerkjennelsen av søsken som pårørende opplever jeg som manglende.

Barn som pasientgruppe er ekstra sårbare siden de ikke alltid har mulighet selv til å si ifra når noe er galt. Dette gjør at jeg er opptatt av at høyere utdanningsinstitusjoner må jobbe enda hardere med skikkethet og veiledning.

Det er overveldende som foreldre å få barnet sitt innlagt på sykehus. Samtidig som man befinner seg i en livskrise skal man fortsatt klare å vise hensyn til andre foreldre og barn. Jeg tror det hadde vært fint med «fjellvettregler» for foreldre på sykehus.

Jeg håper komiteens arbeid på sikt gjør at syke barn innlagt på sykehus sammen med familiene sine får et litt lettere møte med systemet og at søsken alltid føler seg velkommen hos sine syke søsken.

Mari Hansen
Oslo

Familie/bakgrunn: Utdannet bilmekaniker, men jobber som BPA nå. Søsteren min har Rett syndrom og epilepsi.

Derfor er jeg med i løvemammaenes Sykehusbarnkomité:

Jeg ønsker å kunne gjøre en forskjell for alle barn m/familie som er på sykehus.

Jeg brenner for ivaretakelse av søsken til barn på sykehus og vil forbedre rettighetene til syke og funksjonshemmende barn og deres familier.

Lene Nilsen
Bjørnafjorden kommune (Vestlandet)

Familie/bakgrunn: Enslig med tre barn. Minste har er sjelden syndrom med TPN ernæring, epilepsi og en del organer som er påvirket av syndromet. Hun har mange utfordringer og har til nå vært lange perioder på sykehuset. Jeg er nå hjemme på pleiepenger. Utdannet ambulansemedarbeider og ergoterapeut. Sitter også i ulike brukerutvalg som gir råd til ulike styrer, fra et brukerperspektiv.

Derfor er jeg med i Løvemammaenes Sykehusbarnkomité:

Brenner for barnas rettigheter på sykehuset og at foreldre skal få lov å være foreldre på sykehuset og ikke sykepleier eller lege.

At barns rettigheter på sykehus blir konkretiserte, slik at alle barn får et likeverdig tilbud uansett hvor man bor i landet.

Jeg ønsker å oppnå et helhetlig tilbud for alle barn, selv når det ikke foreligger et pakkeforløp med gitte krav og tidsfrister. Slik at et mer helhetlig behandlingstilbud og oppfølging av barnet kommer på plass og blir lovfestet.

Ingvild Christine Hajum
Kristiansand kommune

Familie/bakgrunn: Jeg er samboer med Morten, og har to jenter født i 2016 og 2018. Vårt yngste barn har en svært sjelden genfeil, en mutasjon i genet ZNF865, og er en av syv kjente tilfeller i verden. Genfeilen medfører blant annet forsinket utvikling, omfattende språkvansker, spisevansker, hypotoni og malasi. Hun har knapp på magen og sover med CPAP og fastvakt.

Jeg er utdannet sosialarbeider med master i velferdsfag og sosiologi, og har jobbet i NAV i mange år.

Å få et sykt barn er et sjokk, både for foreldre og søsken. Man er sårbar og liten i møtet med et system man er utrolig avhengig av, for å få livet til å henge sammen. Det er viktig at systemet er laget for å møte individets behov, særlig når det gjelder syke barn – der individet ofte omfatter en hel familie. Jeg er opptatt av at søsken som pårørende blir sett, og at man i større grad har en familieorientert tilnærming i arbeidet med syke barn.

Barn er en sårbar pasientgruppe i utgangspunktet, og blant løvebarna er det mange som kan sies å være ekstra utsatte. Barn uten verbalt språk, med funksjonsnedsettelser som vanskeliggjør kommunikasjon eller atferd som kan være utfordrende for helsepersonell å forholde seg til. Jeg brenner for at bruk av tvang mot barn begrenses og bevisstgjøres, og at god praksis ikke er avhengig av hvem man møter – og hvor god tid de har. Vi vil ha et lovverk som regulerer tvangsbruk mot barn på lik linje med andre pasientgrupper!

Tilde Broch Østborg
Stavanger kommune

Familie/bakgrunn:Samboer, to barn.
Løvemammaene fremmer rettighetene til en gruppe barn som samfunnet ofte glemmer, og deres foreldre som står i et evig slit som barnas beskyttere. Jeg har selv funksjonsfriske barn, men ønsker å bidra solidarisk.

Brillekomité

Løvemammaene opprettet Brillekomitéen våren 2020 som ledes av Karoline M. Hagen. Komitéen skal sørge for å reversere kuttene og forbedre brillestønadsordningen til barn med synshemming. Alle barn har rett til å se! Høsten 2020 går startskuddet for en nasjonal brilleaksjon i regi av komitéen vår. #labarnse

Medlemmer: Karoline M. Hagen, Kari Midtsundstad, Anne Strand, Synnøve Løndal, Anne Silja Leer, Eline Steffensen Mengkrogen

Anne Silja Leer
Trondheim

Familie/Bakgrunn: Nordlending som har funnet seg tilrette i Trondheim, utdannet fysioterapeut med master i klinisk helsevitenskap, smerte og palliasjon. Jobber i Rehabiliteringsteam i Trondheim kommune, som er oppsøkende rehabilitering for voksne. Er gift med Brynjar og har en datter som har behov for progressive briller.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Brillekomité:

Jeg brenner for at alle barn i Norge skal ha mulighet til å leke og lære på best mulig måte. At ikke familiers ressurser skal være avgjørende for at barnet får de hjelpemidlene de trenger, økonomi. Briller er et hjelpemiddel for barn som har nedsatt syn. Vi voksne kan kjenne oss igjen, om vi har briller, at det ikke skal store synsavvik til før det påvirker jobb og fritid. Derfor trenger det ikke å være et komplisert tankeeksperiment å se for seg konsekvensene for unger med redusert syn uten briller eller med feil glass. Noen tenker kanskje at foreldrene da burde kunne legge ut for briller og betale deler av glassene selv. Det går sikkert for noen, men for veldig mange er brilleutgiftene for barn svært store. De må skifte glass ofte pga endring i styrke og riper/knusning, innfatninger ødelegges og barna vokser ut av brillene. Helsehjelp for barn i Norge er gratis, og de har rett på hjelpemidler for læring i skolen. Briller er både helsehjelp og et hjelpemiddel for læring. Og det er dette jeg vil jobbe for. At alle barn i Norge skal ha rett til å få dekket briller. Tidligere var det bare de som var langsynt og hadde skjeling som fikk briller. Da nyttet det ikke å ha -5.00 eller mer. Derfor mener jeg at dette kuttet i brillestøtten har vært i helt feil retning og at det går ut over alle barn med behov for briller, og spesielt de barna som kommer fra familier med knappe ressurser.

Anne Strand
Trondheim

Familie/bakgrunn: Gift og mamma til 3 barn på 10, 7 og 5 år. Jobber redusert hos et regionalt brukerstyrt senter som hjelper foreldre/barn/pårørende ift psykiske diagnoser. Både å få riktig informasjon og opplysning om hvilke muligheter og rettigheter man har og hvor/hvordan man kan få hjelp.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Brillekomité:

Eldste har nettopp fått ADHD. Det har jeg også så jeg vet hvordan det er å bruke mye tid og krefter for å bli hørt/forstått i systemet og samfunnet. Sånn skal det ikke være. Min aktive 7-åring har brukt briller siden han var ca 8mnd. Vi oppdaget skjeling. Forbruket på brilleglass har vært 2-3 skift i året med de beste glassene. Har også knekt innfatninger da han var mindre. Jeg mener det er en rettighet for barn å få se på lik linje som andre barn. Jeg mener det er en skam at velferds-Norge har satt en prislapp på synet til barna. Øynene er også en del av helsa og det skal være gratis, akkurat som en tur til legen. Mitt barn skal få utfolde seg på lik linje som andre barn uten å måtte betale flere tusen for det. Dette regelverket skal reverseres.

Elise S. Mengkrogen 
Tromsø

Familie/bakgrunn: Gift og mamma til ei jente på snart 16 år og gutt på snart 11 år. Jeg er jurist og jobber hos Fylkesmannen i Troms og Finnmark. Minstemann fikk briller da han var 2 år etter at vi oppdaget at han hadde ganske dårlig syn siden det ene øyet «slo seg av» og han startet å skjele. Uten briller skjeler han.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Brillekomité:

Jeg ble provosert da jeg hørte om regelverksendringen rundt støtte til briller for barn. Jeg ble sjokkert da forslaget gikk gjennom. Nå vil det bli dyrt for oss å skifte brilleglass neste gang vår sønn trenger nye glass på grunn av riper eller endring av styrke. Vi er så heldige at vi likevel greier å kjøpe nye når dette er nødvendig. Det er det imidlertid ikke alle som er. Det sårer meg at regjeringen kan tillate at barn i Norge som har stort behov for briller skal forskjellsbehandles på denne måten. For det er småpenger det er snakk om for Norge. Og konsekvensene av dette vil potensielt kunne koste Norge dyrt. Jeg ønsker å være med på å bidra til at regelverksendringen reverseres.

Kari Midtsundstad 
Lillestrø
m

Familie/bakgrunn: Mamma til Sindre på 10 år. Jeg jobber i hjemmesykepleien, men går for tiden på pleiepenger. Studerer rusomsorg og psykisk helse. Sindre har down syndrom og er hjertebarn. Han fikk leukemi da han var 3 år og et tilbakefall etter avsluttet behandling. Etter nesten 6 år i kreftbehandling er han helt kreftfri. Han har hatt briller fra han var baby med styrke +10 og +11.

 

Derfor er jeg med i Løvemammaenes Brillekomité:

Jeg mener at uansett utgangspunkt, sykdomshistorie eller utfordringer skal alle barn ha samme rett til å se. Det skal ikke koste penger å få ha muligheten til å lære å lese bokstaver eller kunne leke med venner. Vi har en plikt til å forebygge plager og smerte hos barna våre. Hvis de ikke har riktige briller og den styrken de trenger, vil de slite med hodepine og konsentrasjonsproblemer samt få unødvendige sosiale utfordringer. Familier skal heller ikke måtte velge mellom å kjøpe briller eller for eksempel feire jul, fordi utgiften på brillene øker med behovet barnet har.

Synnøve Løndal
Brattvåg,  Ålesund kommune

Familie/bakgrunn: Samboer med Roger og vi er foreldre til tvillinggutter født i 2013. Den ene av tvillingene bruker linser. Han har alvorlig grad av cerebral parese og er døv. Det er derfor vanskelig for han å bruke briller. Etter ett år med frustrasjon fikk han innvilget linser. Jeg jobber i Kongsberg Maritime som Prosjektleder.

 

Derfor er jeg med i Løvemammaenes Brillekomité:
Fordi jeg brenner for rettferdighet. Nedsatt funksjon av en sans hos et barn er kritisk for utviklingen til barnet og jeg er opptatt av at barn med funksjonsnedsettelser skal få samme mulighet til å utvikle seg som funksjonsfriske barn. Jeg mener at det er nettopp her det er viktig at velferds-Norge bidrar. Vi må ha lover og regler som dekker behovene og ikke begrenser mulighetene. Vi må sørge for at ordningene utvikles og ikke innskrenkes.

Minoritetskomité

Minoritetskomitéen i Løvemammaene ble opprettet i 2020 og ledes av Bettina Lindgren. Komitéen jobber for å sikre familier med annen etnisk bakgrunn bedre rettigheter, likestilling og mer forståelse i møte med hjelpeapparatet. Innvandrerfamilier og familier med annen etnisk bakgrunn blir dobbelminoriteter når de får kronisk syke/funksjonshemmede barn. Mange sliter med å forstå hvilke rettigheter de har, hvor de kan henvende seg for å få hjelp, både pga. språk- og kulturbarrierer. Alt for mange diskrimineres og utnyttes på det groveste av hjelpeapparatet. Dette vil komitéen gjøre noe med. Minoritetskomitéen vil også jobbe for å belyse og informere om minoritetsperspektivet til kommuner, spesialisthelsetjeneste, politikere og andre interesserte.

Medlemmer: Bettina Lindgren, Aisha Mehdi, Torill Gulbrandsen, Maria Larsson

Aisha Mehdi
Oslo

Familie/bakgrunn: Jeg er  35 år og bosatt på Bjørndal i Oslo med mann og to barn. Eldstemann, Wali, har en alvorlig hjertefeil kalt hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). Jeg jobber som rådgiver for Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV) i 100% stilling

 Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Minioritetskomité:

Jeg ønsker å være med i komiteen for å spre informasjon og for å hjelpe andre som sliter med å nå gjennom systemet pga. språket. I barndommen opplevde jeg at faren min ble kasteball mellom de ulike instansene – mye på grunn av språkbarrierene. Jeg vil gjerne hjelpe familier slik at de får informasjon om sine rettigheter selv uten at de kan språket så godt.

 

Maria Larsson
Oslo

Familie/bakgrunn: Jeg er mamma til en jente på 3 år som er født med en sjelden genfeil. Denne genfeilen medfører bland annet en alvorlig behandlingsresistent epilepsi og at hun er multifunksjonshemmet. Hennes sykdom innebærer videre at hun er helt hjelpetrengende og at det er behov for kontinuerlig tilsyn.
Jeg er utdannet psykolog fra Göteborgs Universitet, og har bred erfaring fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Jeg har arbeidet med både barn, ungdom og voksne samt med mennesker fra forskjellig kulturell og etnisk bakgrunn.

Derfor er jeg med i Løvemammaenes Minioritetskomité:
Funksjonshemmede, syke og deres pårørende er en sårbar gruppe som må kjempe utrolig hardt for å få sine rettigheter oppfylte. Om man i tillegg har en minoritetsbakgrunn og et annet språk forsterkes dessverre den sårbarheten i møte med helsetjenester, NAV og kommune. Minoritetsgrupper risikerer å få et enda dårligere hjelpetilbud. 
Det har vært et mål fra politikerne i flere år at helsetjenestene skal være likeverdige. Dessverre har Løvemammene flere eksempler på det motsatte. Som medlem av Løvemammaenes minoritetskomité ønsker jeg at vi kan bidra til å forandre på dette. 

Torill Gulbrandsen
Oslo 

Familie/bakgrunn: Jobber som kommunikasjonssjef i Oslo Kommune. Har lang erfaring fra politiet. Gift og mamma til to jenter. Den yngste har CP, en sjelden kromosom feil, epilepsi og behandlingsresistent forstoppelse. Sammen elsker vi å være så aktive som mulig og stortrives på hytta.

Derfor er jeg medlem i Løvemammenes minoriteskomite:
Jeg brenner for at mennesker skal ha like rettigheter og muligheter uavhengig av bakgrunn. Og selv om rettighetene er på plass kan mulighetene oppleves forskjellige. Opp gjennom årene har jeg møtt mange foreldre som er mer slitne enn nødvendig fordi språk, problemer med å orientere seg i møte med «systemene», og andre «usynlig» hindringer setter begrensninger. Jeg vil jobbe for like muligheter for alle foreldre, slik at alle barn får en best mulig hverdag.

Rull til toppen