KRISTINE

Fast snapper i Løvemammaene.

Bor i Kongsvinger, men kommer fra Kløfta.
Jeg er mamma til Kornelius (2012), Kaspian (2013) og Kaia Kornelia (2017). Jeg er samboer med Kai Olav. Vi har vært sammen siden 2011. 

Jeg har 100 % fast stilling og hatt 30 % pleiepenger siste året.

Kornelius ble født i september 2012. Da hadde vi få uker i forkant fått beskjed på en sen ultralyd at han hadde Myomeningocele (ryggmargsbrokk). Dette er et brokk på ryggen som utvikler seg i tidlig svangerskap. Under brokkets høyde utvikler nervene seg dårlig og det påvirker alt av gangfunksjon, tarm, blære, følelse i hud og temperaturregulering. 
Sjokket var stort da vi hadde vært på ordinær ultralyd uten at det hadde blitt oppdaget. Vi fikk få uker å omstille tankene at livet ikke ville bli som man først hadde antatt med vår førstefødte. 

Da det hadde gått et par uker viste han tegn på å utvikle hydrocephalus (vannhode) så vi ble lagt inn 12. September med en plan om at han skulle forløses med keisersnitt dagen etter og opereres med en gang.

Kornelius kom til verden med et brøl og han ble hastet av gårde. Operasjon ble gjennomført samme dag for å lukke hans brokk som var åpent. Etter 10 dager ble han operert på nytt for hydrocephalus og han fikk innlagt en shunt som tar den spinalvæsken som det er for mye av i hodet ned til magen, slik at det ikke bygger seg opp et trykk som er skadelig for hjernen hans.

Vi var på sykehuset ca 4 uker. Var hjemme en kort tid før vi måtte snu med Kornelius sinførste nyrebekkenbetennelse. Første året bar preg av mye sykehus innleggelser med både nyrebekkenbetennelser og oppfølginger i forbindelse med shunten som måtte stilles inn. Da han var 9 måneder opplevde vi vår første shuntsvikt. Det var skremmende, da vi gikk fra å ha en blid og glad gutt til og på få timer ikke få kontakt med han, og det eneste han gjorde var å kaste opp. Vi fikk raskt god hjelp i Stockholm, der vi var på ferie når det skjedde. Han ble operert under 2 timer fra vi ankom sykehuset. I etterkant har vi opplevd 3 shuntsvikter til, men det har heldigvis vært stabil i noen år nå. Shuntsvikt er en akuttsituasjon som er potensielt livstruende, så man må alltid være på vakt. 

Med hydrocephalus er han også mer var for varme og høye lyder. Kornelius er flink å si ifra selv og vi skjermer han når han utrykker at det blir slitsomt.

Kornelius fikk en lillebror når han var 15 måneder gammel. Da kom vår vesle energifulle Kaspian til verden. Det var hektiske år med en lillebror i utvikling og en storebror som var mye på sykehus, men vi fikk hverdagen til å gå opp og skapte oss gode tradisjoner med ekstra mye hygge for begge guttene. Når Kornelius var 4,5 år kom prinsessen vår til verden. Søskenflokken vår er vi meget stolt av og jeg ser at Kornelius har veldig godt av sine småsøsken, likeså har småsøskene godt av å ha en så omsorgsfull og god storebror.

Kornelius har vært igjennom mye i sitt korte liv av sykehusinnleggelser og operasjoner av både rygg, hode, knær, ankler og annet. Man mister telling på antall narkoser, operasjoner og undersøkelser. Som en konsekvens har han utviklet en sykehusskrekk. Derfor jobber vi med hans skrekk for sykehus og prosedyrer i det daglige.

Som forelder blir det at man alltid har et vurderende blikk. Når nye ting oppstår strammer det seg i magen og man er redd for at det skal være symptom på en shuntvikt, tjoret ryggmarg (tidligere operert 4 ganger) eller annet som gjør at han må tilbringe mer tid på sykehus, eller at noe skal være noe galt.

Kornelius er alltid blid og usedvanlig tålmodig. Han er veldig sosial og hver gang vi skal på sykehuset er det en sorg å forlate hverdagslivet. Han er veldig aktiv og driver med fotball, svømming, ridning, sitski, langrenn og alt av fart og spenning. Ingenting stopper han!

Kornelius har behov for mye hjelp i døgnet, men noen av våre store mål er at han skal bli så selvstendig som mulig.
Han går på nærskolen og stortrives på der.
Selv med alt han har gått igjennom og hva fremtiden bringer for han er han alltid blid og positiv. Han lever et godt og innholdsrikt liv, med store planer om å bli dyrelege da han blir voksen. Ryggmargsbrokk er ingen hindring for hans fremtid planer.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

  • Hva er blindtarmstomi og nevrogen blære?
    En konsekvens av ryggmargsbrokk er at lammelser ikke bare rammer beina, men også indre organer.
    Blindtarmstomi er en type stomi hvor man legger ut blindtarmen ut på magen slik at man bruker den som adgangskanal til tarmen. Les mer om blindtamrstomi her.
    Nevrogen blære innebærer at han må bruke medisiner og kateterisering for å unngå infeksjoner. Les mer om det her.
  • Kan han noen gang gå?
    Kornelius har en påvirkning av nervene hans fra midjen og ned. Han har relativ god kraft i hofter, men ikke i kneer eller ankeler. Dette gjør at han ikke klarer å stå på egenhånd eller gå. Han bruker rullestol som fremkomstmiddel, men han bruker også gåskinner som stiver av hans bein helt og krykker til å bevege seg i daglig. Målet et at han med tid bruker mer og mer gåskinner og krykker, men vi kan aldri være uten rullestol.
  • Brukte du folat/folsyre under svangerskapet?
    Folat/folsyre anbefales til alle kvinner som planlegger å bli gravide og frem til de er tre måneder på vei. Folat, er et B-vitamin som er nødvendig for at kroppen skal fungere normalt. Det var ikke et planlagt svangerskap så da jeg fikk vite i uke 5 at jeg var gravid begynte jeg med folat med en gang. Jeg har i etterkant fått påvist en kronisk folatmangel og den dosen jeg tok av folat ville aller mest sannsynlig ikke forbygget Kornelius sitt ryggmargsbrokk. Jeg tok ekstra høye doser med folat i forkant av mine 2 andre svangerskap og frem til jeg var 3 måneder på vei.

Jeg brenner for at alle barn skal ha like muligheter i livet selv med handikap. De skal oppleve inkludering og deltagelse på likt linje som sine venner, søsken og klassekamerater. Og for at man ikke skal oppleve mobbing, urettferdighet eller diskriminering fordi man er født med, eller fått et handicap. 

Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg synes det er en organisasjon som arbeider for alt det som er viktig for en familie med barn med funksjonsnedsettelser. De arbeide for inkludering, mot diskriminering for både foreldre og barna det gjelder. Vi viser en usminket versjon av livet med barn med funksjonsnedsettelser. Åpenhet er så viktig for å kunne endre på det negative i samfunnet. 

Jeg har aldri vært glad i definisjonene på om barn er normale eller annerledes. For oss som familie vil vi ikke bli sett på som annerledes, da dette for oss er normalen.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen