DI MIRINÊ DE EM HEMÛ TENÊ IN

Dema ku mirin li deriyê zarokê te dixe, bi te re kî li wir bi te re radiweste?

Di mirinê de em hemî tenê ne. Lê heta mirinê jî, gelek bi tevahî tenê ne. Û gava ku hûn bi zarokên ku di lênêrîna paliatîf de ne re dijîn, dibe ku gelek hevdîtin bi rewşên xeternak ên jiyanê re çêbibin berî ku rojek hûn zarokê venegerînin.

Dibe ku ji min piçûktir e ku ez ji pisporên lênihêrîna tenduristî yên ku têne agahdar kirin an jî bi kêmanî kesên din hene ku bi wan re bipeyivin piştî ku nexweşek vejandin an şahidê mirinek in, çavnebariyê bikim. Ez kêfxweş im ku pêşniyarên weha hene û helbet ji dil û can ji wan re dixwazim.

Lê tenêtiya ku hûn pê dihesin dema ku hûn bi tiştekî bi êş wek mirina zarokê xwe bi tenê tenê ne, nayê vegotin. Tê payîn ku em dêûbav rewşên ku tewra bijîjk jî kêm caran bi wan re mijûl dibin bi rê ve bibin. Em zindî dikin, derman dikin û dimeşin. Heta ku rojekê bi dawî bibe û tu destên dêûbavan nikanin zarokê ji rêwîtiya dawîn paşde bihêlin.

Dema ku mirina kurê min Oscar bi nerehetî nêzîk bû, min kifş kir ku ez pir hindik di derbarê wê de dizanim. Min têra xwe li google geriyabû ku fêm bikim ku mirin her gav wekî bayekî hênik bi lez nayê. Û zû ji min re eşkere bû ku hewce ye ku ji bo ya herî xirab re amade bibin, da ku em bi awayekî herî baş alîkariya wî bikin.

Di sala dawîn a jiyana wî de, ez ditirsiyam ku ew ê di qonaxa termînalê de ji ya ku bi gelemperî diqewime de hîn bêtir êş, xwînrijandin, konvulsîyon û girtina serpêbûnê biceribîne, û ku ez û BPAyên wî dê bi berpirsiyariyê re bi tenê bimînin. Di salên dawî de, Oscar di navbera çar û şeş pompên hundurîn ve girêdayî bû ku ji bo ku ez, wekî dayikek, berpirsiyariya sereke bûm, lê derman di qonaxa paşîn a jiyanê de karek ji vê yekê pir cûda bû.

Min dizanibû ku ew ê ji bo min pir giran be, ku em hemî hewce ne ku kesek li malê rêberî û alîkariya me bike. Doktorê zarokan ê hêja yê Oscar bi rêwîtiyek ne gengaz û nîv saet dûr bû. Ne mimkûn e ji ber ku ew dûr bû (li Norwêcê gelemperî ye ku meriv ji nexweşxaneyê pir dûrtir bijî), lê kurê min, mîna gelek zarokên din ên bi nexweşiyên giran, tehemmul nekir ku were barkirin. Veguhestin pir diêşiya û ew ji hêza wî dikişand. Enerjiya ku ew dixwaze xerc bike ji bo lêdana xwe, hewaya nû li hember rûyê xwe hîs bike an jî bi dengekî bilind bikene û tenê careke din zengil bike.

Dema ku ez bi kesên ku jiyana asayî dijîn re, bi siyasetmedar û pisporên ku bi xwe ji nêzik ve lênihêrîna paliatîf a zarokan neceribandiye re dipeyivim, ez her gav kifş dikim ku pir kes ji xwe re qebûl dikin ku dêûbav ne tenê ne dema zarokên wan dimirin. Lê paşê pirsa min dibe: Ma hûn difikirin ku kî dikare bi rastî alîkariya me bike? Kî dê dermanên xurt, yên intravenous ku zarok hewce dike binivîsîne? Kî dê li dora demjimêrê li bendê be ji ber ku mirin kêm kêm di demjimêrên kargehê de diqewime? Dema ku hûn li ser hilbijartinan dipeyivin, hûn difikirin ku di rastiyê de bijartek me heye?

Tenê tişta ku min dixwest ew bû ku ez û Oscar bi destê xwe bigirim da ku em her du jî xwe ewleh bikin. Pêwîst bû ku ez bizanim ku ez û xebatkarên me neçar in ku wî bi êşek dijwar an xwînrêjiya ku dê careke din raweste nekişîne. Min hewce kir ku ez bizanim ku morfîna ku wî berê pê ve girêdaye da ku hin demên xweş di jiyana xwe de biceribîne ji hêla yekî ku dikaribû were mala me û ji xwe re çavdêrî bike, hate derman kirin. Pêwîst bû ku em zanibin ku dadbariyên hatine kirin qet nedihatin pirsîn. Ne dema ku dor hat ser morfîn an jî dermanên din ên hundurîn ên ku jê re hewce bû ku bikaribe bi aştiyane bi mirinê re rû bi rû bimîne.

Tenê tişta ku min dixwest ew bû ku kesek min û Oscar bi destê xwe bigire da ku em herdu jî xwe ewleh bikin.

ez behsa bextê me kir berê. Li vir ez rave dikim ku, çend hefte berî mirina Oscar, em bi tîmek lênihêrîna paliative ya ji bo mezinan ve girêdayî bûn. Tîmek ku mirin û hemî rêhevalên wê yên laşî baş nas kir. Du pisporên ku dihatin mala me bi berdewamî rewş, jûreya min û hemî pirsên karmendan, fikar û tirsa wan dinirxandin û di roja dawî ya Oscar de têlefonên wan ên 24 demjimêran hebûn, her çend demjimêrên wan ên karmendê 8-15 bûn. 

Bêyî van, zarokê min ê delal dê di nav hêrişên êş, myoklonus û wheezînê de bimira. Û ez nafikirim ku ez çu carî nikarim ji berpirsiyariya wê xilas bibim.

Ji ber vê yekê, delalên ku biryar didin: Em bi prensîp ne li dijî xaniyek ji bo zarokan in. Em li dijî wê ne ku dêûbav tenê bi van serpêhatiyên tirsnak re mijûl bibin. Em difikirin ku dêûbav heq dikin ku di seranserê heyama paliatîf a zarokê xwe de ji hêla pisporan ve werin dorpêç kirin, çi saet, hefte, meh an sal be. Û di van demên dawî de, hewcedariya me bi gihîştina pisporiya bijîjkî heye ku dora demjimêrê ye. Ji ber ku mirin tiştekî 24/7 e û hewcedariya me bi alîkariyê heye li ku derê zarokên me jiyana xwe didomînin. 

Ji ber vê yekê em hewce ne ku hûn drav ji bo tîmên lênihêrîna paliatîf a zarokan veqetînin û piştrast bikin ku pisporiya civakên pispor bi riya tora pisporiya neteweyî digihîje şaredariyan. 
Dûv re xaniyek zarokan dikare ji bo malbatên li dora Kristiansand-ê gava ku ev duyemîn di cîh de be xelatek be.