Gerr
Vê qutiya lêgerînê bigire.

Kesên çavkaniyê

Kesên çavkaniyê li Løvemammaene di warên cihêreng ên ku bi xebata me re têkildar in, û her weha mijarên ku bandorê li endamên me dikin, xwedan zanîn, ezmûn û pispor in.

Kesên çavkaniyên me

Malbat / Paşnav:
Zewicî ye û li çandiniyê dijî. Mamosteyek jêhatî ye ku xwediyê masterek di perwerdehiya adapteyî de ye. Niha li malê bi yarmetiya lênêrînê ye. Berê ji bo baştirkirina pilana yarmetiya lênêrînê hin xebat kiriye. Dayika sê zarokan, ya herî mezin xwedan leukodystrophy metachromatic (MLD) ye. Ev nexweşiyek pêşkeftî ye ku pirsgirêkên êş û spazmê, epîlepsî, windabûna masûlkan, korbûn û mirina zû vedihewîne. 

Ji ber vê yekê ez endamê Løvemammaene me:
Ji ber ku ez dixwazim ku xizmeta palpiştiya zarokan li Norwêcê baştir bibe, ne tenê ji bo me lê ji bo her kesê ku zarokek wenda dike. Ez dilşewat im ku her kes xwedî pisporan e ku xwe bispêre herêmî, da ku hûn ne hewce ne ku hûn bi zarokên nexweş re dûr rêve biçin da ku pisporiya pêwîst bibînin. Ez hêvîdar im ku em karibin vê yekê bi dest bixin, ji bilî vê yekê ku hemî nexweşxaneyên ku beşên zarokan lê hene divê tîmek lênihêrîna paliatîf a zarokan hebe. 

Malbat / Paşnav:
Ez dayîka çar zarokan im û bi bavê zarokan re zewicîme. Pêşî cêwîyên me hebûn, ku keçik jêhatî ye û kur bi dereceyek giran a felcî mejî hebû. Sê sal şûnda kurekî me yê saxlem hebû, û salek şûnda jî kurekî din ku di dawiyê de bi nexweşiyek giran a pêşkeftî ya neurolojîk ve hat teşhîs kirin. “Zarok” êdî mezin bûne û ji malê bar kirine. Kurê me yê mezin di sala 2022-an de mir. Ez civaknasek perwerdekirî me û hem di lêkolînê de, hem jî di plansazkirin û pêkanîna pêşniyarên komên cihêreng ên ji bo dêûbavan de, bi malbatên ku zarokên wan bi guherbarên fonksiyonel hene re xebitîm. Alîkariya destpêkê.

Ji ber vê yekê ez endamê Komîteya Ciwanên Løvemammaenes im:
Ez endamê Løvemammaene me ji ber ku ez dibînim ku rêxistin komek ji dê û bavên bihêz e ku bi rengek çalak dixebitin ku rewşa malbatên ku zarokên wan ên kêmendam hene baştir bikin. Ez ji zarok, ciwan û malbatên wan re ku dema ku bi pergala piştgirîyê re mijûl dibim ku têne famkirin, guhdarîkirin û rêzgirtin dilxweş im. Ez di Komîteya Ciwanan de me ji ber ku ez niha di jiyanê de li wir im. Ez bi kalîteya di xaniyên hevbeş de bi lênihêrîna demjimêr, beşdariya bikarhêner û rûmetê re eleqedar im. 

Camilla

Malbat / Paşnav:
Bi Thomas re zewicî û du kurên hêja hene. Di rêveberiya çandî de perwerde bûye û wekî rêveberê giştî di tora çandî ya Vestfold û Telemark de dixebite. Minstemann bi pseudoobstruction rovî ya kronîk / zarokan (KIPO / PIPO) ji dayik bû. Ev jî tê vê wateyê ku ew bi tevahî bi xwarina intravenous (TPN) tê xwarin, xwedî PEG û ileostomî ye.

Ji ber vê yekê ez endamê Løvemammaene me:
Dema zarok nexweş dibin, bandorê li tevahiya malbatê dike. Ez bawer dikim ku girîng e ku zarokên nexweşên giran ên ku ji bo demên dirêjtir li nexweşxaneyê hatine rakirin, li dora tevahiya malbatê jîngehek baş hebe. Divê ne wusa be ku meriv dikare çareyên baş bibîne li ser fersenda xwişk û bira ku bi zarokê ku di nexweşxaneyê de ye derbas bike. Ji ber vê yekê mafê xizm û xizmên xwişk û birayan yek ji pirsgirêka dilê min e. Derfetên baş hene, lê ez hîs dikim ku pergala derdor û naskirina xwişk û birayan wekî xizm kêm e. Zarok wekî grûpek nexweş bi taybetî xeternak in ji ber ku her gav fersendê wan tune ku gava tiştek xelet be xwe biaxivin. Ev min ditirsîne ku divê saziyên xwendina bilind hîn bêtir bi guncan û rêberiyê bixebitin. Wekî dêûbav pir zor e ku zarokê we li nexweşxaneyê were razandin. Di heman demê de ku hûn di qeyranek jiyanê de ne, divê hûn hîn jî karibin bala xwe bidin dêûbav û zarokên din. Ez difikirim ku dê xweş bû ku ji bo dêûbavên li nexweşxaneyê "qanûnên çiyageriyê" hebin.

Ez hêvî dikim ku xebata komîteyê di demek dirêj de tê wê wateyê ku zarokên nexweş ên ku tevî malbatên xwe li nexweşxaneyê têne razandin hinekî hêsantir bi pergalê re rû bi rû bimînin û xwişk û bira her gav bi xwişk û birayên xwe yên nexweş re dilxweş bibin.

Malbat / Paşnav:
Dayika sê zarokan. Eldstemann di hefteya 26-an de piştî tevliheviyên giran ên HELLP ji dayik bû. Teşhîsên wî yên seqetiya pêşveçûnê ya giran heya kûr, otîzm û epîlepsiyê heye. Ew naha 19 salî ye û li xaniyek lênêrînê dijî, dema ku ez çavdêriya pilana wî ya BPA me. Ew hevkariya di navbera şaredarî û sektora taybet de li yek cihî ye. Ez niha 15 sal in çavdêriya BPA-ya wî me, hem di malê de û hem jî di derbasbûna xaniyê xwe de.

Ji ber vê yekê ez endamê Komîteya Ciwanên Løvemammaenes im:
Weke dayikek pir ciwan a zarokek nexweş, şerên wê demê pir û dirêj bûn. Min nizanibû ku ev cîhan çawa dikare wekî dayikek tenê bi zarokek pir hewcedar re dijwar be. Alîkarî hema hema heya 5 saliya xwe tune bû. Vê yekê hêzek da min ku min qet nedifikirî ku hebe, bi kêmanî ne ji bo min. Karê ku min kiriye ji kurê min re hebûnek peyda kiriye ku heke min di rê de hemî şer nekiriba ew ê tu carî nebûya. Dayikên şêr tam wê yekê temsîl dikin, ji ber vê yekê min mirovên hemfikir dîtin ku ew jî ji bo yên xwe şer dikin, û nexasim jî ji bo yên ku li pey têne şopger in. Ya paşîn yek ji girîngtirîn peywirên me yên li Løvemammaene ye, ango alîkariya kesên ku li dû me tên da ku ew ê li ser xwedîkirina zarokên bi nexweşî/seqetî têkoşîna hebûnê azad bikin.

Malbat / Paşnav:
Ez zewicî me û sê zarokên min ên 27, 23 û 20 salî hene. Fredrik yê herî biçûk e. Sendroma Down û hin teşhîsên din ên din hene. Niha di sala çaremîn a lîseyê de ye. Ew hîn jî li malê dijî, lê her ku diçe li saziyekê bêhnvedanê dimîne. Ez di dibistaneke navîn de wek mamoste dixebitim û li wir dersên Norwêcî û hiqûqê didim.

Ji ber vê yekê ez endamê Komîteya Ciwanên Løvemammaenes im:
Ez beşek ji Komîteya Ciwanan a Løvemammaenes me ji ber ku dema Fredrik mezin bû me gelek sosret dîtin - hem di warê pergala lênihêrîna tenduristiyê de û hem jî di warê karûbarên din ên şaredariyê de. Me dît ku kêm zanîna me li ser hemî guhertinên di girêdana bi derbasbûna dibistana navîn de heye, û hêj bêtir di derheqê ku hûn hewce ne ku hûn bi çi qas xwe nas bikin dema ku ew bû 18 sal. Hêdî hêdî me hîn bêtir û bêtir têgihîştin, û ev e. jêhatiya ku ez hêvî dikim ku ez bikaribim di komîteyê de bikar bînim da ku malbatên din ên di heman rewşê de belkî ji me piçekî amadetir bin, û ku ew di rê de hin şîretan bistînin. Niha em li gel pênc dêûbavên din û ciwanên wan di pêvajoya avakirina civakek xanî ya taybet de ne. Bi ser de jî, divê em fêr bibin ku Fredrik dema ku lîseyê biqedîne dê payîzê çi bike. Ez bi parvekirina zanîn û ezmûnê bawer im, û ez difikirim ku ev komîte dikare bibe destpêkek baş.

Malbat / Paşnav:
Bi Denîz re zewicî ye û du zarokên wî hene, xortek 17 salî û keçek 14 salî, mamosteyê kreşê yê jêhatî ye û bi zarokên cuda re kar kiriye. Kurê me nexweşiyek mîtokondrî ya pêşkeftî ya kêm û ciddî heye ku li çar zarokên din li çaraliyê cîhanê hatî destnîşan kirin. Ew bi temen-guncaw heya nêzîkê pêşve çû. du salî. Ji ber ku îro hewcedariya wî bi tevahî lênêrînê heye windakirina jêhatîbûnên motora gewre, lê ji hêla cognitive ve ew temen guncan e û di hin deveran de ji navînî jortir e. Bi şev bişkojk (xwarina lûlê), pompeya baclofen û CPAP heye.

Ji ber vê yekê ez endamek Løvemammaene me:
Em gelek ketin û derketine nexweşxaneyan, û bi salan em zanin ku çi kar dike û çi hewce dike ku were pêşve xistin û baştir kirin. Dîtina malbatê bi tevahî û tedbîrên ku li tevahiyê dinêre tiştek e ku em bêriya wê dikin. Ez ji bo her kesê ku bi zarokan re kar dike, jêhatîbûnê bi dest bixe da ku bikaribe bi awayê herî çêtirîn bi malbatan re hevdîtinê pêk bîne, pêwîst û girîng dibînim. Divê di navbera xizmeta tenduristiyê ya pispor û şaredariyê de jî hevkarî bê pêşxistin. Çawa ku îro ye, ew tesadufî ye û ji têra xwe dûr e. Ger hevkarî çêtir bûya, dibe ku zarok ji bicihkirina xaniyek hemşîreyan dûr bikevin. Di navbera dezgehên cihê de qasidbûn hem giran e û hem jî li ser dêûbavan giran e. Hêvî û daxwazek min heye ku her kes alîkarîya ku pêdiviya wî heye, mafdar e û pêdiviya wî heye bê kî, çi û li ku ye.

Malbat / Paşnav:
Bi Daniel re eleqedar kirin. Wek xebatkarê ambûlansê dixebite. Em bi hev re du kur hene, Theo û Nuh. Theo xwedan dysplaziya septo-optîk, kêmbûna ornithine transcarbamylase ye. Nexweşî spektrumek berfireh heye, lê ew, di nav tiştên din de, kor e û têkçûnek giran a hîpofîzê heye. 

Ji ber vê yekê ez beşek ji komîteya hemşîre û dibistana Løvemammaene me:
Ez ji sêwirana gerdûnî hez dikim! DIVÊ ji her kesê civakê re îmkanên wekhev bên dayîn ku bi awayekî aktîf beşdarî tiştê ku ew dixwazin bibe, bêyî ku ev tê vê wateyê ku meriv neçar e ku rêyek paşde bikişîne, an jî di rewşa herî xirab de, nekare beşdar bibe. Ev min xemgîn dike ku mirovên xwedî hewcedariyên taybetî divê ji civakê bêne cûda kirin ji ber ku ew pir xirab e. 
Ez dixwazim bigihîjim civakek ku bi her kesî re birêxistinkirî û adaptekirî be, da ku her kes karibe beşdarî/ya ku bixwaze bike. Gelo ev tê wateya rêzikên rênîşanderan di qatê de, an jî tê wateya sifir derenceyan di salona sînemayê de - mafê her kesî heye ku jiyanek çalak bijî û bêyî astengiyên nehewce tiştê ku dixwaze bike.

Kristine

Malbat / Paşnav:
Dayika sê zarokan, du zarokan ku dest bi mezinbûnê dikin û yek jî ez ê di Gulana 2020 de winda bikim. Ez bi bavê wan re zewicî me. Me attpåklatten, Ingmar, di Gulana 2020-an de dema ku ew heft sal û nîv bû winda kir. Ingmar di payîza 2016 de bi CGD, kêmasiyek kêm û cidî ya immuniyê, hat teşhîs kirin. Di payîza 2017 de, wî li Rikshospitalet a Kopenhagê neqla mêjûya hestî wergirt. Hêvî û plan ew bû ku veguheztin wî sax bike, lê wî gelek tevliheviyên ji neqlkirinê hebûn ku pergala berevaniyê qet ji nû ve çênebû û wêneya nexweşiyê bi berdewamî diguherî. Wî jiyana xwe ya mayî hema hema bi domdarî di îzolasyona nexweşxaneyê de derbas kir, ji xeynî du mehan rast piştî veguheztinê ku ez li malê bûm û tenê hefteyê çend caran diçûm nexweşxaneyê. 

Ji ber vê yekê ez endamê Løvemammaene me:
Me ji bo kurê xwe di salên nexweş de gelek şer kir. Bi riya Løvemammaene, min kifş kir ku heman şer jî ji hêla çend kesan ve hatine şer kirin. Ez hem dixwazim hem jî divê ezmûna xwe ji bo tiştek kêrhatî bikar bînim. Dê û bavên ku bi zarokek nexweş re di rewşek stresê de ne, divê ji şerên mîna me dûr bisekinin. Divê li gorî zagonan bên şopandin an jî mafên zarokên nexweş bên bi cih anîn ne keyfî be. 

Ez dixwazim alîkariyê bikim da ku zarokên nexweş dermankirina hewcedariya wan a bijîjkî werbigirin, çi teşhîsa wan heye, di pergalê de bi kê re hevdîtin dikin û li ku derê welatê dijîn. Ez dixwazim bixebitim da ku rêgez werin danîn da ku zarokên nexweş û weliyên wan agahdariya ku hewce dike bistînin ku bizanibin çi mafên wan hene, ji wan re piştrast bikim ku dermankirina bijîjkî ya ku ew digirin baş e û da ku ew zanibin ku ew dikarin çi pêşniyaran bikin. sûd werbigirin. Ez dixwazim ji bo nexweşxanê kar bikim ji bo ku kalîteya jiyanê li vir û niha baş be, bi qasî ku prosedurên bijîşkî bêne kirin, da ku zarok bibin zarok û nebin nexweş. Ez dixwazim bixebitim ku qanûnên ku divê di saziyên tenduristiyê de zarokan biparêzin, bêyî ku hûn li ku dijîn û çi teşhîsa we hene, werin şopandin. Her weha ez dixwazim tev li xebatan bibim da ku zarokên ku li saziyên tenduristiyê yên li welatên cihê, li cihên cihê yên welat an li saziyên cihê têne dermankirin, bi hevrêziyek baş a dermankirinê li cîhên cûda re were misoger kirin. Ez xewna xwe didim ku Løvemammaenee ew qas mezin û ew qas hêzdar be ku çi teşhîsa we hebe jî, li pişt we komeleyek nexweşek xurt heye. 

Malbat / Paşnav:
Ez zewicî me û çar zarokên min hene. Hanne, keça min a 19 salî, bi CP dyskinesia heye. Bedenek wê heye ku tiştê ku ew dixwaze nake, lê dîsa jî dikare jiyana xwe kontrol bike. Ew bi çavên xwe bi Tobii (komputer) dipeyive, û car caran îspat kiriye ku "Ziman hêz e!". Zimanek wê heye ku hem li dibistanê hem jî li malê dihêle ku potansiyela xwe bi cih bîne. Wê belkî di pirtûka xwe ya ragihandinê de 50,000 sembol/peyv derbas kirine, û ji bo pêvekirinê jî dinivîse. Zimanê sembolî/ASK zimanê wê yê zikmakî ye. Ez mamosteyek jêhatî me û xwediyê bawernameya hiqûqa bingehîn im. Ez deh salan di dibistana seretayî de xebitîm, û ji sala 2008-an vir ve min pargîdaniya xwe bi rê ve bir da ku alîkariya zarokên din bikim ku zimanek dewlemend bi sembolan/ASK-ê bidin. 

Ji ber vê yekê ez li Løvemammaene me:
Min ji sala 2006an vir ve ji bo 7 hezar û 500 zarokên ku pêdiviya wan bi vê yekê heye, bi maf û pisporiya siyasî li derdora ASK'ê xebitîm. Ez dixwazim ji bo zarokên ku hewcedariya wan bi ASK'ê heye cudahiyê bikim. Ez li seranserê welêt gelek zarokan nas dikim, pergalên li dora zarokan ên herêmî û ji jor ve di pergalê de nas dikim, ez xêzan hem di warê jêhatîbûna dewletê de hem jî di warê alîkariyê de dizanim. Cûdahiyên mezin hene li ser cihê ku hûn lê dijîn, ji bo çi distînin û alîkariyê digirin. Hûn fêrî axaftinê dibin an na, ne rasthatî be. Hema piştî neb û nefesê ji bo min girîngiya ziman tê. Min dît ku ne tenê zarok dema fêrî zimanekî dibin diguherin, ji ber ku pêşkeftina kesane ya wan bi rastî bileztir dibe, lê pergala li dora wan jî diguhere. Zarokên ku dikarin îsbat bikin ku ew tiştek dizanin û dikarin fêr bibin, bi taybetî di dibistanê de baldariyek bi tevahî cûda digirin. Dûv re, mînakî, baldariya li ser perwerdehiya xwendin û nivîsandinê pir caran bi tevahî cûda dibe.

Her roj ez bi qîmeta zimanekî hîs dikim, bi efsûna ku mirov bikaribim tiştê ku tu difikirî û dixwazî bibêjî. Ew ji Hanne re çi dike û bi awayê ku em bi hevûdu re têkildar in çi dike. Ez dixwazim tevkariyê bikim da ku bêtir zarok û dêûbav karibin vê ezmûn bikin! Ziman şertê fêrbûnê ye, hemî fêrbûnê ye. Ji ber vê yekê ez hêvî dikim ku wekî Løvemamma ez bikaribim ji bo zarokên ku dê bi zimanê îşaretan/ASK mezin bibin beşdarî û cûdahiyek çêbikim.

Malbat / Paşnav:
Yekane bi du zarokên ku di 2018 û 2019 de ji dayik bûne. Ya mezin bi mutasyonek genê ya kêm (MAND) ji dayik bû û pêşveçûna wî dereng maye, her weha ji ber epîlepsiyê ev. Ev yek bûye sedema gelek pirsgirêkan û hem di xizmeta tenduristiyê ya pispor û hem jî di şaredariyê de gelek şopandina wê heye. Ya herî biçûk bi kêmasî ji dayik bûye û guhê xwe bi kar tîne. Ez xwendekarek mamosteyê tev-demjimêr im, lê ez di heman demê de mamosteyek dibistana seretayî ya jêhatî ji Dewletên Yekbûyî me.

Ji ber vê yekê ez li Løvemammaene me:
Bexçeyê zarokan û dibistan beşeke pir mezin ji jiyana rojane ya zarok û ciwanan e, û ji ber ku ew beşek mezin ji jiyana wan a rojane ye, girîng e ku ew ji bo her zarokek kesane bixebite. Bi pergalên ku em îro di cîh de ne, zarokên ku bi guhertoya fonksiyonel re pir caran bi pêşniyara herî xirab re têne hiştin. Ez dixwazim ku kreş û dibistan ji bo her kesî guncaw be, û ji bo ku her kes beşdarî her tiştî bibe gengaz be.

Malbat / Paşnav:

Ji ber vê yekê ez endamê Løvemammaene me:

Malbat / Paşnav:
Ez dayîka çar zarokan im û bi bavê zarokan re zewicîme. Pêşî cêwîyên me hebûn, ku keçik jêhatî ye û kur bi dereceyek giran a felcî mejî hebû. Sê sal şûnda kurekî me yê saxlem hebû, û salek şûnda jî kurekî din ku di dawiyê de bi nexweşiyek giran a pêşkeftî ya neurolojîk ve hat teşhîs kirin. “Zarok” êdî mezin bûne û ji malê bar kirine. Kurê me yê mezin di sala 2022-an de mir. Ez civaknasek perwerdekirî me û hem di lêkolînê de, hem jî di plansazkirin û pêkanîna pêşniyarên komên cihêreng ên ji bo dêûbavan de, bi malbatên ku zarokên wan bi guherbarên fonksiyonel hene re xebitîm. Alîkariya destpêkê.

Ji ber vê yekê ez endamê Komîteya Ciwanên Løvemammaenes im:
Ez endamê Løvemammaene me ji ber ku ez dibînim ku rêxistin komek ji dê û bavên bihêz e ku bi rengek çalak dixebitin ku rewşa malbatên ku zarokên wan ên kêmendam hene baştir bikin. Ez ji zarok, ciwan û malbatên wan re ku dema ku bi pergala piştgirîyê re mijûl dibim ku têne famkirin, guhdarîkirin û rêzgirtin dilxweş im. Ez di Komîteya Ciwanan de me ji ber ku ez niha di jiyanê de li wir im. Ez bi kalîteya di xaniyên hevbeş de bi lênihêrîna demjimêr, beşdariya bikarhêner û rûmetê re eleqedar im. 

Malbat / Paşnav:

Ji ber vê yekê ez endam im li Ldayikên pratîk

Malbat / Paşnav:
Serokê Løvemammaene, bi berpirsiyariya vê komîteyê. Li herêma Stavanger dijî.
Bi Robin re zewicî û em bi hev re 3 zarokên me hene di sala 2011, 2012 û 2013 de ji dayik bûne. Tevlî civatê ne û bi dilxwazî alîkariya malbatên mîna min dikin!

Ji ber vê yekê ez li Løvemammaene me:
Pirsgirêkek me ya civakî ya cidî heye dema ku tenê 1/3 dibistanên Norwêcî bi gerdûnî hatine sêwirandin, di heman demê de hejmara zarokên ku hewcedariya wan bi alîkariyê heye zêde dibe. Hemî zarok û ciwanên bi nexweşî û cudahiya fonksiyonel xwedî maf in ku bi zarokên din re li ser bingehek wekhev beşdar bibin. Tenduristiya derûnî, mafê perwerdehiya taybet, raporên bêhiqûqî yên têkildarî rewşa zarokan di rewşa nebûna neçarî ya dibistanê û destwerdana zû ji bo min mijarên girîng in. 

Malbat / Paşnav:
Zewicî. Şêwirmendê perwerde-psîkolojîk perwerde kiriye, û niha di PPT de dixebite. Zêdetirî 20 salan di karûbarê lênihêrîna tenduristî ya pispor de bi xebata piştevaniya bêrîkirinê, hem wekî pratîka klînîkî hem jî bi lêkolîn û hînkirinê re xebitî. Dayika du kuran, zaroka herî piçûk xwedî sendromek kêm û guhertoyek pêşkeftî ya nexweşiya CIPO bû. Ew di 10 saliya xwe de di sala 2017 de, piştî ku tevahiya jiyana xwe bi giranî nexweş bû, mir.

Ji ber vê yekê ez endamê Løvemammaene me:
Ez bi hewes im ku li xizm û kesên rizgarbûyî bigerim. Têgihîştina taybetî ya xemgîniya zarokên piçûk û şopandina li zarokxaneyê, û xemgîniya ciwanan û şopandina di nav pergala dibistanê de.

Ez vebijarkên rastîn dixwazim ji bo hemî malbatên ku zarokên wan ên bi nexweşiya giran hene, ku dikarin heya ku zarok sax be jiyanek bi qasî ku pêkan xweş bikin û dûv re bişopînin, bêyî girêdana erdnîgarî. Bi zarokên ku hewcedariyên wan ên bijîjkî yên tevlihev hene, bi qasî ku pêkan be, li malê bijî. Em dixwazin ronahiyê bidin ser cihêrengiya hewcedarî, xwestek, kêmasî, çareseriyên domdar, rewşên yekta û taybetî û her weha dijwarî û derfetên hevpar ên ku di warê dilpakiya zarokan de ne. Dayikên şêr berfirehî û cihêrengiya berfireh temsîl dikin ku ji bo pêşvebirina peşveçûna dilpakiya zarokan hê bêtir gavên ber bi rêyek baş de hewce ne. Îro alîkarî û îmkanên ku malbatan bi dest dixin pir tesadufî û bêpergal e û cudahiyên di navbera şaredariyan û di nav şaredariyan de pir mezin in. Pêdiviya me bi maf û rêbernameyên ku ji bo şopandinê çarçoveyek zarok-navend, wekhev û dadperwerane misoger dike. 

Anne Kristine Risvand Myrseth

Malbat / Paşnav:
Zewicî ye, muhasebeyê jêhatî ye û di daîreya bacê de wekî çavdêrê taybetî dixebite. Dayika 3 zarokan. Mellomste di tevahiya jiyana xwe de bi giranî nexweş bû û di 12,5 saliya xwe de mir. Dema ku ew 1,5 salî bû, wî bi anormaliyek kromozomî ya ku berê nehatibû vegotin hate teşhîs kirin. Nexweşiyek wî ya giran hebû ku hewceyê dermankirina bijîjkî ya pêşkeftî ya dor-saetê bû.

Ji ber vê yekê ez endamê Løvemammaene me:
Ji bo malbatên ku bi zarokên bi giranî nexweş û dimirin dijîn ji bo piştgirî û arîkariya çêtir aranjmanan. Girîngiya karûbarên bêhnvedanê yên şaredariyê ji bo zarokên pir nexweş ên bijîjkî, û empatiyek baş, bi baweriya min ji bo malbatên ku bi nexweşiya giran dijîn re pir girîng e da ku sal bi sal di "krîzek" weha de bijîn. Ez ji nêz ve dizanim ku jiyanek gelek salan di amadebûna acîl û lênihêrîna bijîjkî ya dor-do-saetê de tê çi wateyê.
Ez dixwazim bigihîjim damezrandina tîmên lênihêrîna paliatîf a zarokan a navdîsîplîn a 24 demjimêran ji her herêmek tenduristiyê. Pêdivî ye ku pispor ji servîsa tenduristiyê ya pispor ku zarok û malbatê nas dike were. Pêşniyar divê piştgirî û rênîşandanek ji şaredariyê re hebe da ku cîhên bêhnvedanê yên baş li ku zarok û malbat jiyana xwe tê de dijîn bêne damezrandin.

Malbat / Paşnav:
Sê zarokên min ên 5 heta 15 salî hene. Ez diya keçek delal a 14-salî me, ku xwedan kêmasiyek genê ya kêm KCNQ-3 e. Xeletiya genê teşhîsên wekî epîlepsî, otîzm, seqetiya pêşkeftinê û dystonia pêşverû vedihewîne. Ez xebatkarek civakî ya jêhatî me û xwedî ezmûna gelek salan di parastina zarokan de me.

Ji ber vê yekê ez endamê Komîteya Ciwanên Løvemammaenes im:
Ji bilî ku ez endamê desteya navendî ya Løvemammaene me, ez di heman demê de endamê Komîteya Ciwanên Mezin im, ji bo ku em di riya mezinan de ji bo zarokên xwe veguherînên çêtir û hêsantir bi dest bixin. Her ku zarokên me mezin dibin, dûr û cûdahiyên di navbera karûbar û pergala piştgiriyê de tenê mezintir û tevlihevtir dibin. Ez bextewar im ku ez dikarim bandor bikim, û bi taybetî dilgiran im ku hemî zarok û ciwan xwedî heman maf û wekheviyê bin, bêyî ku ew li ku dijîn an çavkanî û zêdeyiya dêûbavên wan. 

Malbat / Paşnav:
Zewicî. Dayika du zarokên xweşik ên fantastîk, ku ya herî piçûk di tevahiya jiyana xwe de bi giranî nexweş bû, û di sala 2020-an de mir.

Ji ber vê yekê ez endamê komîteya palisyona zarokan a Løvemammaenes me:
Ez beşek ji Komîteya Paliatîf a Zarokan a Løvemammaenes im ji ber ku ez dilgiran im ku zarok û ciwanên ku li ber mirinê ne di seranserê jiyana xwe de şopandin û dermankirinek bi rûmet bistînin. Ez bi fikar im ku xizm û zarok xwedî îmkanên rast in ku wekî ku dixwazin bijîn. Ez bawer dikim ku avakirina ekîbên lênihêrîna paliatîf ên herêmî yên zarokan girîng e, û ku ji wan re jêhatîbûn û çavkaniyên ku ji bo xebitandinê hewce ne têne destnîşan kirin. Dema ku mirin nêzîk dibe, divê ne rasthatî be.

Peyvên sereke ji bo min: Rûmet, ragihandin, yekitî.

Malbat / Paşnav:
Ez ciwanek mezin im ku bi teşhîsek zikmakî ya kêm ku dibe sedema lerzîn/livîna di destan de û hevsengiya xerab. Teşhîs tê vê wateyê ku ez bi tansiyonê re têkoşîn dikim û di masûlkeyên xwe de gelek êş dikişînim. Ez niha perwerde dikim ku bibim xebatkarek civakî, di heman demê de di karûbarên terapiya hawîrdorê de jî dixebitim. 

Ji ber vê yekê ez endamê Komîteya Ciwanên Løvemammaenes im:
Ez beşek ji Komîteya Mezinên Ciwan a Løvemammaenes me ji ber ku ez dilgiran im ku her kes bi şopandina rast û baş ji zarokê berbi mezinan veguhezîne. Ez difikirim ku girîng e ku veguheztinek baş hebe da ku hûn di mezinan de bigihîjin cihê ku hûn dixwazin. Ez bi taybetî bi fikar im ku di destpêkê de pêdivî ye ku di derbarê amadekarî û plansazkirina jiyana xebatê de şopandinek navdîsîplîn hebe, wekî ciwanek mezin bi dijwarî divê hûn rêbernameyek baş wergirin ka çi derfet û mafên we di derbarê jiyana xebatê de hene.

Gerr