KUNNSKAP ER MAKT!

I dag har styreleder Bettina Lindgren holdt foredrag på FFOs fagkonferanse i Sarpsborg. Tema for foredraget var «kunnskap er makt!» – både i møte med hjelpeapparatet, politikere og samfunnet forøvrig.

Bettina snakket blant annet om hvordan både dårlige holdninger og kompetansemangel finnes i alle ledd i det såkalte «systemet», og at fordommer får leve videre samfunnet i mangel på kunnskap og politisk handlekraft, noe som resulterer i at mennesker med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser diskrimineres hver eneste dag! Og at måten å gjøre noe med det på er å adressere det gjennom åpenhet og opplysningsarbeid – nettopp fordi kunnskap er makt!

Hun delte det kombinerte foreldre- og pårørendeperspektivet når man har kronisk syke og funksjonshemmede barn. Om hvordan hjelpeapparatet må tilegne seg mer forståelse for den krevende hverdagen og omfattende koordineringen disse familiene står i. Om hvor viktig det er med forebygging og helhetstenkning i møte med familiene for å kunne gi gode nok og målrettede tjenester som ivaretar både det syke barnet, men også søsken og foreldre i det lange løp. Og ikke minst, dekke opp for det skrikende behovet for mer kompetanse på familier i krise. Det er nemlig så mye man ikke ser!

Drømmen er å skape et bedre samfunn for disse barna og deres familier. Det innebærer selvstendighet, likestilling og likeverd, helsemessig og økonomisk trygghet, universell utforming, muligheter og livskvalitet i alle livets faser – uavhengig av størrelse på lommebok, etnisitet eller hvor i landet man bor.