LØVEMAMMAENE, HELSEDIREKTORATET OG BARNEPALLIASJON

Løvemammaenes barnepalliasjonskomité var på et viktig møte med Helsedirektoratet i dag. Det var et godt møte der vi fikk si noe om hva vi mener er behovet innenfor det vanskelige feltet barnepalliasjon. 

Fra vår komité deltok Catharina Dørumsgard, Anne Kristine Risvand Myrseth, Marlene Ramberg, Eline Grelland Røkholt og Nina Bakkefjord.

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har et stort engasjement for styrkingen av det barnepalliative fagfeltet i landet, herunder særlig den mangelfulle økonomiske finansieringen av barnepalliative team i hvert helseforetak, og på alle sykehus med barneavdelinger. Barn som skal dø vil alltid være en tapende part i konkurransen om hva et helseforetak skal avsette nok penger til.

Løvemammaene jobber derfor for øremerkede midler til døgnbemannede barnepalliative team. Ingen foreldre skal måtte sitte alene med barn som skal dø. 

Vi mener at det er svært viktig at regjeringen vurderer øremerking akkurat i forhold til barnepalliasjonstilbudene innenfor helseforetakene, nettopp fordi døende barn alltid vil være en tapende part. 

Barn som skal dø vil alltid være en tapende part i konkurransen om hva et helseforetak skal avsette nok penger til.

Løvemmammaenes barnepalliasjonskomité informerte om at tilbudet om barnehospice i Kristiansand vil nå en svært marginal andel barn i palliativ fase, og samtidig ekskludere barn med sammensatte medisinske behov. Barnehospice skal ikke tilby behandling. Bare ved det ekskluderes svært mange barn som til daglig er avhengig av komplisert medisinsk behandling og har hatt behov for dette i mange år av sin levetid. 

Løvemammaene er spesielt bekymret for de familiene der de alvorlig syke barna har kompliserte og sammensatte medisinske behov. Det er de samme familiene, som fra før ofte har mangelfulle tilbud i sine egne kommuner, som også har for syke barn til å kunne bruke et tilbud om barnehospice. De står i realiteten ikke igjen med et eneste valg. I kommunene mangler for ofte både villighet, kompetanse og ressurser og tilbudene kommunene kommer med er ofte langt fra det som anbefales av spesialisthelsetjenesten. Vi er bekymret for tilbudene familiene ikke får, men også for tilbudene de faktisk får. 

Familiene, men også kommunene, mangler per idag den oppfølgingen de skulle hatt i et døgnåpent barnepalliasjonsteam. Foreldrene står med enormt mye ansvar alene. Et ansvar de har i tillegg til en sorg de oftest må håndtere alene. 

Skjevfordeling av midler slik realiteten er i dag hjelper ikke disse familiene. 

2,2 millioner i tre år til barnepalliasjonsteamet på Oslo universitetssykehus, gir langt fra et godt fungerende team. Kapasiteten vil bli alt for lav. I helse vest og helse midt Norge er de avspist med kun 1 million til barnepalliasjonsteam. Dette er håpløse summer sett i sammenheng med en stor pott gitt til et tiltak over statsbudsjettet 

Vi hadde også oppe temaet Nasjonalt kompetansenettverk som vi i Løvemammaene vurderer som særdeles viktig for kompetanseheving, råd og veiledning både for kommuner og lokal-sykehusene. 

Vi løftet også fram BPA-ordning med helsehjelp som en særdeles god ordning rundt disse barna. Vi ba Helsedirektoratet ta mulighetene med BPA med seg når de skal vurdere avlastningstiltak for alvorlig syke barn. 

Vi opplevde det som et konstruktivt møte der vi møtte folk som har en kompetanse politikere bør lytte til i veien videre.