LØVEMAMMAENES INNSPILL TIL STATSBUDSJETTET 2023

Løvemammaene har prioritert å sende skriftlige innspill til statsbudsjettet til 6 av Stortingets komiteer. Komiteene som har fått innspill fra oss er Helse- og omsorgskomiteen, Arbeids- og sosialkomiteen, Familie- og kulturkomiteen, Justiskomiteen, Kommunal- og forvaltningskomiteen, og Utdannings- og forskningskomiteen.

I dette innlegget kan dere lese alle høringsinnspillene våre, men aller først har vi samlet informasjon om komiteenes ansvarsområder slik at det er lettere for dere å henge med på det vi skriver i de ulike innspillene (og hvorfor noe står to plasser).

Helse- og omsorgskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er helsetjenester, pleie- og omsorgstjenester, folkehelsearbeid, rusmiddelpolitikk og legemidler.

Arbeids- og sosialkomiteen:

Komiteens arbeidsområder er arbeidsmarked og arbeidsmiljø, arbeidsrettede ytelser, pensjoner, sosiale stønader og politikk overfor personer med nedsatt funksjonsevne.

Familie- og kulturkomiteen:

Komiteens arbeidsområder er familie, barn og ungdom, likestilling mellom kvinner og menn, forbrukersaker herunder saker om gjeldsordning, idrett, kirke, tros- og livssynssamfunn, kultur og kulturminner.

Justiskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er rettsvesen, kriminalomsorg, politiet, andre justisformål, sivil beredskap, rettferdsvederlag, alminnelig forvaltningslovgivning, straffelovgivning, prosesslovgivning, alminnelig sivillovgivning.

Kommunal- og forvaltningskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er kommunal forvaltning, regional- og distriktspolitikk, rammetilskudd til kommuner og fylkeskommuner, innvandringspolitikk, boligforhold, bygningssaker, regional planlegging, nasjonale minoriteter, samiske spørsmål unntatt reglene om valg til Sametinget, saker om organisering og virkeområde for statlig forvaltning, statens fellesadministrasjon, statlig personalpolitikk, herunder lønnsforhold, bevilgninger til Det kongelige hus og partistøtte.

Utdannings- og forskningskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er utdanning, barnehager og forskning – herunder koordinering av forskningspolitikken og forskning for landbruk, fiskeri og næringsliv.

På regjeringens nettsider finner vi verdiene som regjeringspartiene legger til grunn, og vi tar derfor også utgangspunkt i disse i vårt høringsinnspill.

“Arbeiderpartiets visjon er en rettferdig verden uten fattigdom og i fred, der menneskene er frie, likestilte og har innflytelse på sine liv. Alle mennesker er unike, uerstattelige og like mye verdt. Hver av oss skal ha muligheten til å leve gode liv, i små og store fellesskap. Vi vil ha et samfunn basert på frihet, solidaritet og like muligheter for alle.

Individet og menneskeverdet skal være det sentrale i samfunnet og vises tillit i fellesskapet. De sosiale, kulturelle og økonomiske tiltak fra samfunnets side må ta sikte på å skape vekstvilkår og trivsel for alle uansett bosted eller yrke.”

1. Høringsinnspill til Helse- og omsorgskomiteen

Barnepalliasjon – Lindrende enheter og barnepalliative team

Fra statsbudsjettet: “Lindrende behandling og omsorg er en del av både RHF-ene og kommunenes lovpålagte ansvar. Frittstående hospice er tilbud på siden av de ordinære helse- og omsorgstjenestene og kan bidra til skjevfordeling av tjenestene ved at det er lettere å benytte seg av tilbudet for de som hører til i den aktuelle regionen. De regionale helseforetakene vil få i oppdrag i å gjennomgå status for etableringen av barnepalliative team og vurdere behovet for ytterligere etablering og styrking av barnepalliative team. Sykehusene fikk oppdrag om å etablere regionale barnepalliative team i 2020 i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, og er i gang med dette.

Regjeringen foreslår at vedtak nr. 153 oppheves, jf. forslag til romertallsvedtak.”

Løvemammaene støtter at vedtak nr. 153 oppheves.

Løvemammaene påpeker at 50 millioner årlig mangler til drift av de nødvendigste oppgavene for etablerte barnepalliative team.

Kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og unge

“Formålet med tilskuddsordningen er å øke kunnskap og gi informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom, ved å styrke frivillige organisasjoners informasjons- og opplysningsvirksomhet.

Rapportering viser relativt god måloppnåelse i 2021, tross et lavere aktivitetsnivå grunnet pandemien. I 2022 ble det bevilget 2 mill. kroner til tilskuddsordningen. Bevilgningen foreslås styrket med 2,5 mill. kroner i 2023. Forslaget er en del av, og må sees i sammenheng med, områdegjennomgangen av enkeltstående tilskudd til navngitte mottakere, jf. nærmere omtale under kap. 2

Det foreslås å bevilge 4,6 mill. kroner til tilskuddsordningen i 2023. Tiltaket følger opp Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg.”

Løvemammaene påpeker viktigheten av tilskuddsordningen, slik at diagnoseuavhengige brukerorganisasjoner og organisasjoner som representerer sjeldne diagnoser kan få søke midler til sitt informasjonsarbeid.

Barnepalliasjonsteam og tverrfaglig kompetansenettverk

Løvemammaene har stort engasjement for styrking av det barnepalliative fagfeltet her i landet, særlig den foreløpig mangelfulle økonomiske finansieringen av barnepalliative team i hvert helseforetak og sykehus med barneavdelinger. Barn med sammensatte og langvarige medisinske behov er helt avhengig av en velfungerende samsone, for samhandling på tvers og mellom nivåer av tjenester og profesjoner. Familier som er hjemme, står uten god nok samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, kommune og hjem. Det trengs en helhetlig medisinplan og tilgjengelig smertelindring, og foreldre må tilbys støtte til å utforme hva som er viktig og verdifullt for dem som punkter i handlingsplan når barnet dør. Det mangler også tilbud og midler i fylkeskommune og kommune til finansiering av nødvendige sorgstøttetilbud, etter barnets død.

Det er helt avgjørende for kvalitet i barnepalliativ oppfølging at det sikres drift til nasjonalt tverrfagligkompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten, og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team. Et fungerende kompetansenettverk vil kunne styrke fagfeltet, hjelperne i helsevesenet og kommunene. Det tverrfaglige kompetansenettverket som er opprettet på initiativ fra Barnelegeforeningen har verken fått noe mandat av Helse- og omsorgsdepartementet, og heller ingen midler. De beste legene og helsepersonellet vi har innenfor palliativ behandling må drifte dette tverrfaglige kompetansenettverket som en dugnadsvirksomhet, for det finnes ingen faste stillinger til noen i det tverrfaglige kompetansenettverket eller i barnepalliasjonsteamene.

Per i dag mangler barnepalliasjonsteam i regionsykehus og sykehus minst 50 millioner til å kunne gjøre det nødvendigste av oppfølgingsarbeid rundt barn og unge i palliasjon. Helseforetakene har etablert disse i tråd med St melding 24 om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, men helseforetakene har på ingen måte fulgt opp med en finansiering som kan sikre en drift som gjør at teamene kan få utøve den jobben de er etablert for.

Løvemammaene støtter fagmiljøet og mener finansieringen av norsk barnepalliasjon må prioriteres i årene som kommer.

Sykehusklovnene

Sykehusklovnene er et fantastisk eksempel på hvordan kultur kan bidra inn på helsefeltet. Løvemammaene er fortvilet over situasjonen sykehusklovnene nå befinner seg i etter at de har mistet flere støtteordninger. Dersom de blir nødt til å redusere tilbudet sitt vil det bety mange skritt tilbake i å minske bruken av tvang mot barn. Sykehusklovnene er noe helt annet enn vanlige interesseorganisasjoner – de er mer et terapeutisk tilbud. Forskning har dokumentert redusert tvangsbruk blant barn på sykehus ved bruk av sykehusklovner i tilnærming og gjennomføring av prosedyrer. Dette handler derfor også vel så mye om psykisk helse.

Løvemammaene mener at Sykehusklovnene bør være et integrert tilbud i spesialisthelsetjenesten.

BPA – Borgerstyrt personlig assistanse

BPA med helsehjelp
En BPA-lov som ikke inkluderer helsehjelp er diskriminerende og kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy. Mange mottakere av BPA har medisinske behov som fint kan ivaretas gjennom BPA. Vi mener at BPA skal inkludere alle, også de med medisinske tilstander, både de som kan ivaretas av ufaglærte og de som i noen tilfeller krever fagpersonell. Flere barnefamilier som har behov for langvarige helsetjenester inn mot barn med kronisk sykdom/funksjonsvariasjon opplever at kommunene bruker hjemmesykepleie eller institusjonsbolig som eneste valgmulighet. Begrunnelsen som gis er oftest at kommunene mener det er behov for fagutdannet helsepersonell og/eller at det er det beste for familien. I flere kommuner er det faktisk lagt opp til at hjemmesykepleie er eneste måten å kunne motta helsehjelp i hjemmet på, mens barnebolig og barnevern brukes som trussel dersom man ikke takker ja til eller klager på det man får av tilbud. Det at det er behov eller at kommuner mener det er behov for helsepersonell brukes også som grunnlag for å gi avslag på BPA.

Helt uavhengig av om det er behov for helsepersonell eller ikke, så er det ikke til å komme fra at det er nødvendig med spesialtilpassede tjenester for barn med kompliserte og sammensatte behov. Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne og eldre mennesker. Barn tåler ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og godt trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Og nettopp derfor er BPA er flott ordning for barn og unge, både med og uten behov for såkalt helsehjelp.

Løvemammaene mener at BPA må inkludere helsehjelp for å bli det likestillingsverktøyet det er ment å være.

BPA i barnehage, skole og SFO
BPA kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy om det ikke blir lovfestet at man kan ha BPA på alle arenaer i livet. Her mener vi barnehage, skole og SFO, samt i avlastningsboliger og på spesialskoler.

I kapittel 22.6.4 i NOU’en om ny opplæringslov står det spesifisert at opplæringsloven ikke gir elevene rett til borgerstyrt personlig assistanse (BPA). Formuleringen i dette avsnittet er svært uheldig, og kan gi inntrykk av at det ikke er mulig å benytte BPA som personlig assistanse i skolesammenheng. Her må det tydeliggjøres at opplæringsloven ikke er til hinder for at BPA kan brukes i opplæring, snarere tvert imot. Barn som allerede har vedtak om borgerstyrt personlig assistanse fra helse- og omsorgstjenesten, må slippe å forholde seg til andre personlige assistenter i skoletiden når det er behov for dette. Faste borgerstyrte personlige assistenter, som kjenner barnet godt, og som omgås barnet i det daglige, vil være mye bedre rustet til å hjelpe barnet på skolen. Her kommer også prinsippet om barnets beste inn.

Borgerstyrte personlige assistenter vil i tillegg være bedre oppdatert på barnets behov for assistanse via kontinuerlig dialog med foreldrene og har kjennskap til barnet på ulike arenaer. Mange barn har også behov for medisinsk oppfølging i løpet av skoledagen, noe som krever solid opplæring og jevnlig praksis hvis det skal gjennomføres på en forsvarlig måte.

Løvemammaene mener at BPA kan og må lovfestes som en rettighet til barn som allerede har vedtak om BPA fra kommunen, fremfor skoleassistenter.

Lønnsvilkår til BPA-assistenter
Rekruttering av BPA-assistenter i lang tid har vært utfordrende og vanskelig. Vi ser en tydelig konsekvens av pandemien både da, og nå i ettertid. Det er på tide å anerkjenne denne yrkesgruppen og dens viktige arbeid. BPA er per i dag den eneste helse- og omsorgstjenesten som muliggjør likestilling og at familier kan leve et så normalt liv som mulig. Det er ikke mulig med mindre familien har nok BPA-assistenter. BPA-lønn klassifiseres som lavinntekt og så lite som 175 kr. i timen i noen kommuner. Dog er heller ikke kommuner med høyere timelønn for BPA noe å skryte av. Lønn- og pensjonsvilkårene for BPA må bedres betraktelig.

Løvemammaene ber regjeringen om å sørge for at BPA blir et attraktivt yrke med gode lønns- og arbeidsvilkår som gjør det mulig for familiene å rekruttere og beholde assistenter over tid. BPA-assistenter utgjør en livsviktig forskjell for både barnet og familien.

Driftsbudsjett
Uten et driftsbudsjett kan ikke BPA fungere etter sin hensikt. Man skal ikke bli økonomisk belastet grunnet sykdom eller funksjonsvariasjon, noe man blir dersom det ikke foreligger gode driftsbudsjett. Mange private BPA-leverandører setter av 5% til driftsbudsjettet, noe Løvemammaene støtter. Det gir familien mulighet til å ha med BPA på ferie, kulturelle innslag og andre aktiviteter. Dessuten er det viktig at innkjøp som også omfatter assistenter, som f.eks. dopapir, håndsåpe, antibac, kaffe, kontorrekvisita osv. blir dekket.

BPA må inn i Likestilling- og diskrimineringsloven
I NOU’en Selvstyrt er velstyrt foreslås det at BPA skal reguleres i en egen bestemmelse i Likestillings- og diskrimineringsloven §20 a. Løvemammaene støtter forslaget og mener at det er med på å styrke likestillingsprinsippet.
Å ta BPA inn i Likestillings- og diskrimineringsloven vil være et stort skritt i riktig retning. Løvemammaene mener i tillegg at begrepene likestillingsverktøy, frihet og likestilling skal nevnes som en rett for mer enn bare individet. BPA som likestillingsverktøy sikrer likestilling også i form av at hele familien kan leve mer likestilt andre familier. Hele familien får mer frihet og BPA for et familiemedlem blir i realiteten et likestillingsverktøy for hele familien. Vi må få et tydelig familieperspektiv inn i det nye BPA-lovverket.

Løvemammaene mener at:

Helsehjelp må bli en rettighet i BPA (viser til vårt omfattende høringssvar til NOU’en Selvstyrt er velstyrt.)
Barne- og familieperspektivet må inn i forskriften om BPA
BPA i barnehage, skole, SFO og studier må omfattes av retten
Gode lønns- og arbeidsvilkår for assistentene
Kraftig økning av timeprisen i alle kommuner
Driftsbudsjett må være et krav
BPA må inn i Likestilling- og diskrimineringsloven
Rettssikkerheten i klagesaker må styrkes

Rettssikkerhet i klagesaker på helse- og omsorgstjenester

Rettssikkerhet handler om at den enkelte skal være beskyttet mot overgrep eller vilkårlighet fra myndighetenes side, og om forsvarlig saksbehandling og krav til vedtakenes innhold. I tilsynssaker hvor Statsforvalter konkluderer med uforsvarlige tjenester over lang tid, får det ingen konsekvenser for kommunen mens foreldrenes helse blir helt ødelagt av langvarig overbelastning.

Mange kommuner er fastlåst i gamle organiseringsmåter som ikke gir barnet trygg hjelp og i stedet tilbyr det de tror er hjelp, men som faktisk vil være til fare for barnets liv.

Det blir tydeligere og tydeligere at mange kommuner ikke er rigget for at legevitenskapen gjør store framskritt. Det reddes stadig flere barn som tidligere ikke overlevde, og flere alvorlig syke barn kommer derfor hjem til kommunene sine for å leve sammen med foreldre og søsken.

Når man klager på et vedtak fra kommunen på helse- og omsorgstjenester så går den klagen tilbake til samme saksbehandlere som har gitt avslag. Det gir svært lite sannsynlighet for omgjøring av vedtak. Dette forlenger også klagetiden betraktelig noe som er belastende for familien. Når klagen først går til Statsforvalteren ser vi at noen saker ikke blir laget nytt vedtak for, men oppløser enda en gang kommunens nye vedtak. Kommunen bruker så 4-5 måneder igjen, og vedtaket må påklages på nytt. Det er ikke uvanlig at en familie kan komme å måtte vente i 2,5 før et forsvarlig vedtak ligger på bordet og 2,5 år for et barn er ufattelig lang tid og viktig barndom har da gått i grus.

Rettssikkerheten slik klagesystemet er lagt opp og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid blir utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Løvemammaene mener følgende nødvendige endringer må til:

I tilsynssaker må klagere i helse- og omsorgssaker sikres partsrettigheter
Det må frister inn i lovverket for saksbehandling, både for kommune og Statsforvalter
Statsforvalter må gis større myndighet til å fatte direkte vedtak og det er på tide at Statsforvalter kan gi bøter til kommunene, både ved alvorlig lang saksbehandlingstid og ved lovbrudd/uforsvarlige tjenester
For at Statsforvalter skal kunne gjøre uavhengige vurderinger, bør Statsforvalteren i andre deler av landet enn der familien bor behandle klagene
Det bør være fri rettshjelp til foreldre i helse- og omsorgsklager, også i saker som skal prøves i rettssystemet

Bedre vilkår for omsorgsstønad

Omsorgsstønad er en kommunal ytelse man kan søke om å få dersom man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsoppgaver som kommunen ellers måtte ha gjort. Pårørende er en ikke-fornybar ressurs som avhjelper det offentlige med over 130 000 årsverk innen helse- og omsorgstjenesten hvert eneste år. Dersom staten “bruker opp” de pårørende vil samfunnet oppleve en langt større krise en coronapandemien, fordi den offentlige helse- og omsorgstjenesten på ingen måte er rustet for å ta over det ansvaret pårørende i dag har. Helse- og omsorgstjenesten i Norge ville kollapset uten pårørendes innsats. Derfor skulle det mangle at pårørende anerkjennes og sikres rett til kompensasjon for det enorme arbeidet de gjør. Dessverre opplever pårørende i stedet store kommunale forskjeller når det gjelder tildeling av omsorgsstønad, som er nettopp en slik kompensasjon. Variasjonen gjelder både på antall tildelte timer man får omsorgsstønad for, timesatsen og vurderingen av det særlig tyngende arbeidet.

Når det gjelder foreldre til barn og unge, har praktisering av omsorgsstønad i flere kommuner dessverre vært at særlig foreldre til små barn får avslag med begrunnelse i alder, til tross for at Statsforvalteren har tydeliggjort at alder ikke er begrunnelse for å gi avslag. Mange foreldre får også avslag med begrunnelse i “foreldreansvar”, som om intravenøs ernæring, håndtering av krampeanfall og oksygentilførsel er foreldreoppgaver. Pårørende foreldre blir så stående i lange, utmattende og lite samfunnsøkonomiske søknads- og klageprosesser, som kunne vært unngått med sterkere pårørenderettigheter. Disse kommunale forskjellene må staten gjøre noe med.

Slik ordningen er i dag, er omsorgsstønad noe kommunen er pliktig å tilby, men det er ikke en rettighet man har som pårørende. Dette er en paradoksal bestemmelse all den tid omsorgsstønad er ment å være en stønad man kan få “dersom man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsoppgaver som kommunen ellers måtte ha gjort”. Det vil være langt mer kostbart for kommunene og staten om det offentlige skulle gjøre det arbeidet som pårørende gjør, ergo er omsorgsstønad en rimelig løsning. Det er behov for bedre vilkår for omsorgsstønad.

Løvemammaene mener at omsorgsstønad bør innebære følgende:

Omsorgsstønad må rettighetsfestes
Satser til å leve av (minimum helsefagarbeiderlønn)
Som mottaker av omsorgsstønad bør man også innmeldes i kommunens pensjonsordninger (se også vårt høringssvar om pensjon for omsorgsarbeid)

Søsken

Søsken som pårørende ble anerkjent i lovverket (helsepersonelloven) i 2018, men likevel fulgte det ikke med noen økonomiske midler.

Vi vet at det er tilfeldig hvordan søsken fanges opp i systemet, f.eks. oppgir kun 14% av kommuner i en studie at det rutinemessig gis tilbud til søsken som pårørende. Dette er alt for lavt. Forskning viser at søsken er prisgitt foreldre som har overskudd både til å se behovet, til å finne ut hvor et tilbud gis, og til å ta kontakt med dette stedet. Forskning viser også at søsken som pårørende til syke/funksjonsvarierte barn har en større risiko for psykiske helseplager. Dette må tas på alvor. Psykiske lidelser og vansker er et stadig økende og urovekkende problem i samfunnet.

Samtidig må vi påpeke at søsken ofte utvikler en sterk empati, er utrolig omsorgsfulle, åpne, inkluderende og tålmodige, og at dette er en kjemperessurs vi må ta vare på.

Løvemammaene mener at det må øremerkede midler til for å etablere og utvikle gode tilbud for søsken som pårørende i kommunene og spesialisthelsetjenesten.

Psykisk helse

Løvemammaene vil rose regjeringen for satsingen på psykisk helse i statsbudsjettet. Med en stadig økende andel barn og unge som strever med psykisk helse, der ufrivillig skolefravær er en direkte konsekvens av dette for mange, er dette et viktig løft for feltet. Det er sårt trengte midler til en allerede presset kommunehelsetjeneste og barne- og ungdomspsykiatri.

Innvandrerfamilier

Innvandrerfamilier med barn og unge som har kronisk sykdom og/eller funksjonsvariasjon blir dobbeltminoriteter. Det offentlige utnytter språkbarrierer og kulturforskjeller. Vi ser også en tydelig tendens til diskriminering i kommunene! Gjennom Løvemammaenes hjelpetjeneste bistår vi et høyt antall innvandrerfamilier og gjennomgående for disse er manglende informasjon fra det offentlige, og manglende bruk av tolk. Innvandrerfamilier får ingen eller svært lite hjelp og tjenester sammenlignet med etnisk norske familier i lignende situasjon, og de blir dårligere behandlet og møter i større grad nedlatende holdninger. Det er derfor viktig å ha minoritetsperspektivet med i alt arbeid mot diskriminering og rasisme.

Løvemammaene ønsker at regjeringen skal gjennomføre undersøkelse, i likhet med Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser, som spesifikt ser på forholdene til familier med innvandrerbakgrunn.

Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser, dokument 3:15 (2020–2021).

Riksrevisjonen anbefaler Helse- og omsorgsdepartementet å:

Sørge for bedre kunnskap om de geografiske forskjellene i habiliteringstilbudet, og nødvendige tiltak for å sikre mer likeverdige tjenester.
Følge opp at Helsetilsynet legger til rette for mer enhetlig praksis mellom statsforvalterne i behandlingen av rettighetsklager.
Innhente mer kunnskap om kommunenes behandling av rettighetsklager, inkludert:
– årsaker til mangler i kommunenes vurderinger av søknader og klager
– hvordan kommunene veileder foreldrene om klagerettigheter
– hvor mange klager kommunene behandler
– hvor lang tid kommunene bruker på å behandle klagene, og årsaker til lange saksbehandlingstider
Innhente mer kunnskap om årsakene til forskjeller mellom kommunene når det gjelder tildeling av tjenester til foreldre med særlig tyngende omsorgsarbeid.
Vurdere om begrepet særlig tyngende omsorgsarbeid kan tydeliggjøres, både for å gjøre det enklere for foreldrene å beskrive hjelpebehovet sitt, og for å gi kommunene bedre støtte når de skal vurdere hva som skal til for å dekke dette hjelpebehovet på en forsvarlig måte.
Vurdere hva som skal til for at ordningen med koordinator skal fungere bedre i praksis

Riksrevisjonens undersøkelse viste alvorlige avvik og vi mener anbefalingene må følges nøye opp med effektive tiltak og midler for å bedre både helse- og omsorgstjenestene og øvrige tjenester til barn og unge som lever med sykdom og funksjonsvariasjon, samt deres pårørende. Her har Norge en lang vei å gå, og barna og familiene det gjelder lever med disse utfordringene hver eneste dag. Det er rett og slett ikke holdbart.

Løvemammaene mener regjeringen må følge opp anbefalingene fra Riksrevisjonen med en oppfølgingsrapport høsten 2023, to år etter undersøkelsen fra Riksrevisjonen ble lansert.

Særlig ressurskrevende tjenester

Innslagspunktet for særlig ressurskrevende tjenester foreslås satt til 1.526.000,-. Det er en oppjustering fra dagens nivå. Løvemammaene mener staten må bidra mer i trange tider, ikke mindre. Med en stadig mer presset kommuneøkonomi vil tjenestetilbudet til denne gruppen, som allerede er bekymringsverdig mangelfullt, bare bli enda dårligere. Dette er den gruppen som sjeldent vies en plass ved bordet i forhandlinger og som dessverre ofte blir en salderingspost i budsjettene. Gruppen vi representerer er dessuten særlig utsatt når kommunale budsjetter skal behandles, og vi er veldig bekymret for konsekvensene dette vil få.

Løvemammaene vil på det sterkeste oppfordre regjeringen om å skjerme innslagspunktet for særlig ressurskrevende tjenester for økning i årets statsbudsjett.

Økte egenandeler

Løvemammaene er bekymret for konsekvensene av nok en økning i pasienters egenandel. Regjeringen foreslår å øke egenandelene med 3 prosent for lege-, psykolog- og fysioterapitjenester, poliklinikk, lab/røntgen, opphold ved opptreningsinstitusjoner, behandlingsreiser til utlandet, samt pasientreiser. Regjeringen foreslår også å øke den prosentvise egenbetalingen til 50 prosent for legemidler og medisinsk forbruksmateriell på blå resept.

Disse økningene gir lite utslag for den enkelte som kun sporadisk benytter seg av helse- og omsorgstjenester med egenandel, men får store konsekvenser for “kronikere”. Det er stor risiko for at økte samfunnskostnader og dyrtid, kombinert med økte egenandeler, vil gjøre at mennesker som trenger helsehjelp, medisiner eller behandling unnlater å ta imot dette fordi de ikke har råd. Det vil koste samfunnet mer, enn å holde egenandelstaket på et lavere nivå.

Løvemammaene mener egenandelene burde reduseres, ikke økes.

Fastlegekrisen

Løvemammaene støtter Legeforeningen og viser ellers til vårt eget høringsinnspill om fastlegekrisen.

2. Høringsinnspill til Arbeids- og sosialkomiteen

Pleiepenger

Etter barnets død
Hvis et barn dør, vil man få pleiepenger i tre måneder etter dødsfallet dersom man på forhånd har mottatt pleiepenger i mer enn tre år. Har man har mottatt pleiepenger i mindre enn tre år før dødsfallet, får man pleiepenger i seks uker etter dødsfallet. Dette er en urimelig forskjellsbehandling. Vi kaller det sorgdiskriminering. Å miste et barn er vondt uavhengig av hvor lenge man har mottatt pleiepenger. Vi mener at alle foreldre på pleiepenger bør beholde disse i minst tre måneder etter et dødsfall. Tre måneder er i seg selv svært kort tid å sørge uten å bekymre seg for at en bruker opp sykedager.

Lønnsøkning
I dag er pleiepenger en av flere stønader/ytelser som ikke øker i takt med generell lønnsvekst og prisøkning. Man kan ikke sammenligne pleiepenger med noen andre ytelser fra Folketrygden. Pleiepenger er nemlig den eneste ytelsen i Folketrygdloven som stiller krav om at man jobber – altså yter kontinuerlig pleie og omsorg. Pleiepenger må ha en normal vekst ift. dyrere leie, mat, strøm, drivstoff osv. hvert år. Over en periode på flere år vil manglende justering av pleiepengene iht. konsumprisindeksen og lønnsvekst kunne utgjøre en årlig reduksjon på 2-4 %. Over en femårsperiode vil reduksjonen kunne bli så mye som 15 %, og enda mer over en lenger periode. Gjennomsnittlig pleiepengeperiode var i 2019 ca. 40 dager. Dette gjelder med andre ord et fåtall foreldre som er langvarig på pleiepenger og/eller som ikke kan jobbe én dag for å få beregnet inntektsgrunnlaget sitt på nytt. Det hender at foreldre mister jobben eller ikke får forlenget et vikariat dersom man mottar pleiepenger over en lenger periode. Disse må også kunne følge normal pris- og lønnsvekst.

Arbeidsgivere som (fortsatt) krever at man søker ulønnet permisjon
Løvemammaene får stadig henvendelser fra foreldre som opplever at arbeidsgivere presser dem til å søke ulønnet permisjon mens de venter på svar på pleiepengesøknaden/i pleiepengeperioden. Utfordringen med dette er at foreldre i verste fall kan miste inntektsgrunnlaget sitt. Arbeidsgivere har heller ikke anledning til å kreve at arbeidstakere tar ulønnet permisjon i perioden de mottar pleiepenger som ifølge Folketrygdloven er “gyldig fravær” på lik linje med sykepenger, foreldrepenger o.l. Lite kunnskap om hva pleiepenger er og et utydelig lovverk virker å være bidragende til dette, da fraværet omtales som permisjon i Arbeidsmiljøloven. Til tross for tydeliggjøring fra NAV og svar fra daværende arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie på skriftlig spørsmål om nettopp denne problemstillingen, er det mange arbeidsgivere som fortsatt prøver å pålegge arbeidstakere ulønnet permisjon. Det må på plass en tydeliggjøring i lovverket/fra offentlig hold overfor arbeidsgivere, at arbeidstakere ikke skal søke ulønnet permisjon i pleiepengeperioder.

Honorar
Foreldre som mottar pleiepenger må kunne engasjere seg i frivillig arbeid og organisasjonsarbeid på lik linje som foreldre til funksjonsfriske barn kan, det være seg innen idrett, likemannsarbeid og annet engasjement i interesseorganisasjoner, eller politisk. Slike verv gjøres ved siden av ordinært arbeid. Pleiepenger er erstatning for nettopp ordinært arbeid, og da må det fortsatt være mulig å opprettholde verv på si. Det kan ikke være slik at man må gi opp alt av egne interesser/frivillige verv bare fordi man får et sykt barn. Det er viktig at foresatte som må gå på pleiepenger fortsatt kan engasjere seg og være aktive bidragsytere i samfunnet – og kanskje særlig viktig i slike livssituasjoner. Det er tross alt ikke de foresatte som er syke, men barnet. Foreldre må derfor kunne motta årlig honorar og/eller godtgjørelse for slike frivillige verv opp til 0,6 G.

Utsette lovpålagt ferie
Ferie kan kreves utsatt med bakgrunn i egen sykdom, men dessverre ikke barns sykdom. Det finnes noen unntak, for eksempel foreldrepermisjon. Pleiepenger burde også utgjøre et unntak. Slik det er i dag vil foreldre som mottar pleiepenger sjeldent ha mulighet for å ta ut lovpålagt ferie pga. barnets pleie- og tilsynsbehov. Det er paradoksalt å skulle ta ut ferie uten faktisk å kunne ha ferie. Når foreldre må utføre pleie- og tilsyn også i den tiltenkte ferien, og vilkåret for pleiepenger er oppfylt, burde ferien kunne utsettes til pleiepengeperioden er ferdig eller barnet dør. Dersom barnet dør kan ikke arbeidsgiver pålegge ferie før ukene med videreføring av pleiepenger er brukt opp.

Feriepenger
Feriepenger utbetalt fra NAV utgjør 10,2 % av de første 12 ukene i opptjeningsåret. Dersom man er så heldig å ha en arbeidsgiver som forskutterer lønn, vil man normalt også få feriepenger utbetalt fra arbeidsgiver med en prosentsats på 12 %, men det er uheldig at foreldre skal være prisgitt arbeidsgivere som forskutterer pleiepenger. Det må sees på en bedre feriepengeordning for mottakere av ytelser fra Folketrygden, både høyere prosentsats og flere uker som inngår i beregningsgrunnlaget. I et samfunn med årlig lønnsvekst og prisvekst, stiler ikke ytelser fra Folketrygden denne veksten.

Dagpenger
I Lov om folketrygd (Folketrygdloven) § 4-4 Krav til minsteinntekt er ikke pleiepenger likestilt med arbeidsinntekt og gir dermed ikke rett på dagpenger ved arbeidsledighet. Det skjer dessverre at folk mister jobben eller at et vikariat ikke blir fornyet i perioden de mottar pleiepenger for å ta seg av et sykt barn. Når pleiepengeperioden er over og man skal ut på arbeidsmarkedet igjen har man da ingen inntekt. Dette er diskriminering av personer som har barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjon. Det eneste alternativet er da å motta sosialhjelp inntil de finner en ny jobb.

AAP-mottakere
Foreldre på AAP har i utgangspunktet ikke tapt arbeidsinntekt, noe som er en forutsetning for pleiepenger, og disse foreldrene har derfor ikke rett på pleiepenger etter Folketrygdloven per i dag. AAP er en ytelse som gis til personer som er i et avklaringsløp på grunn av egen sykdom eller skade. Som hovedregel må arbeidsevnen til personen være nedsatt med minst 50 %, og den må være nedsatt til alle typer arbeid, for å få AAP. I og med at pleiepenger er en ytelse som forutsetter at foreldre yter kontinuerlig pleie og/eller tilsyn, altså en type arbeid, så kan det fremstå vanskelig å argumentere for at personer på AAP skal ha rett på pleiepenger. Både fordi de ikke har tapt arbeidsinntekt i utgangspunktet, men også fordi de ikke egentlig kan arbeide. På en annen side vet vi at pleie- og omsorgsoppgavene ikke opphører bare fordi foreldre selv blir syke, så tross egen sykdom vil mange foreldre fortsatt måtte stå i tunge omsorgssituasjoner som både umuliggjør ordinært arbeid og forverrer egen helse. Mange foreldre har også blitt syke og havnet på AAP nettopp pga. tunge pleie- og omsorgsoppgaver over tid, og samtidig manglende hjelp og støtte fra det offentlige. Det er ingen tvil om at AAP-mottakere må sikres rettigheter i Folketrygden som ivaretar økonomien når foreldre på AAP får et sykt barn som krever at foreldrene yter kontinuerlig tilsyn og pleie. Hvordan dette løses må utredes, da pleiepenger er erstatning for tapt arbeidsinntekt og en midlertidig trygdeordning. Det må også bemerkes at foreldre på AAP må sikres andre ordninger, som f.eks. nok avlastning og annen nødvendig bistand som gjør hverdagen til disse foreldrene enklere når både egen og barnets helse skranter, men først og fremst må forebyggende tiltak settes inn for å unngå at foreldrene i det hele tatt ender opp som AAP-mottakere. Nok hjelp og støtte fra det offentlige når foreldre får barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjon, vil kunne bidra til at foreldrene klarer å stå i arbeid samtidig som de ivaretar barna sine og de utfordringer som følger med, over tid uten å bli fullstendig utslitt og syke selv. Det offentlige må ta ansvar for at de påfører foreldre til barn med sykdom og funksjonsvariasjon unødvendige helsemessige og økonomiske belastninger over tid, og skaper helse-, lønns- og pensjonstapere i samfunnet. En ordning for AAP-mottakere kan muligens sees i sammenheng med en ordning for studenter.

Studenter
Studenter som får barn med sykdom/funksjonsvariasjon i studieperioden faller mellom alle stoler når det gjelder bærekraftig inntektssikring. Ytelser fra Lånekassen kvalifiserer ikke til pleiepenger og er heller ikke en inntekt man alene kan leve av. Man kan søke sykestipend fra Lånekassen, men dette er som nevnt ikke en levelig inntekt og gjelder dessuten kun dersom barnet er under 12 år. Det vil si at dersom man har et barn på 14 år som plutselig blir alvorlig sykt eller skadet, vil man heller ikke kvalifisere til sykestipend. Det er også slik at om man har en ekstrajobb ved siden av studiene og da får pleiepenger som inntektserstatning for denne – og man har rett til sykestipend – får man kun differansen mellom lån og stipend og pleiepengene gjort om til sykestipend. Det må med andre ord på plass en ordning som ivaretar disse foreldrene på en bedre måte rent økonomisk i perioden de må sette studiene på pause for å ta seg av barnet. En slik ordning kan muligens sees i sammenheng med en ordning for AAP-mottakere.

Grunn- og hjelpestønad

Siden 2013 har den gjennomsnittlige lønnsøkningen vært på 26%, mens kompensasjon for privat omsorg for barn med sykdom og/eller funksjonsvariasjon kun har økt med 6%. Det betyr at den gjennomsnittlige lønnsøkningen per år ligger på 2,8%, og “økningen” for privat omsorg kun utgjør 0,66% per år. I realiteten er det dermed en nedgang i grunn- og hjelpestønad sammenlignet med øvrig økonomisk samfunnsutvikling. Og dette forteller oss kun at innsatsen pårørende foresatte gjør ikke har verdi.

Nå foreslås det en økning for grunn- og hjelpestønad på 2,8%. Siden 2016 og under Solberg-regjeringen økte satsene knapt noe, foruten en svært minimal økning i 2019. Det betyr at den egentlige årlige økningen for grunn- og hjelpestønad siden 2016 havner på latterlige 0,46%.

I årets budsjett begrunnes oppjusteringen av grunn- og hjelpestønad med forventet prisstigning. Konsekvensen er at de individuelle satsene nå økes noe, etter at de ikke har økt noe de siste årene. Ser en på prosentvis økning de senere år, sammenlignet med prisvekst de senere år, så er fortsatt avstanden stor mellom prisvekst og justering av stønadssatser. Årsaken er at stønaden ikke har vært oppjustert på flere år.

Om man sammenligner med kontantstøtten, en ordning primært for foreldre til friske barn som bare ønsker å ha barna hjemme litt lenger enn foreldrepermisjonen tillater, er prosentøkningen en helt annen. I 2017 økte kontantstøtteordningen med hele 50% – femti prosent! Det er enorme forskjeller.

Grunnstønad
Med samfunnets kraftige økninger i økonomiske utgifter som f.eks. drivstoff, strøm, mat, klær m.m., så må det forstås at stønader som dette må økes i takt. Satsene er lave fra før, og de som har en sammensatt situasjon med behov for drivstoff til HC-bil, strøm til tekniske hjelpemidler (f.eks. pustestøtte, oksygen, ernæringspumper osv.) og enorme mengder klesvask per uke og slitasje av klær, er ikke i nærheten av å få den økonomiske kompensasjonen de har behov for. Med 2,8 % øker grunnstønaden med noen få kroner per måned og det står overhodet ikke i stil med generell pris- og lønnsvekst. Dette gir familier med barn som har sykdom og/eller funksjonsvariasjon enda større økonomiske konsekvenser, enn regjeringens såkalte “vanlige folk”.

Solberg-regjeringen reduserte dessuten grunnstønad kraftig ved glutenfri kost frem mot 2020, og begrunnet dette med at prisene på glutenfri mat angivelig hadde gått ned de siste årene. Dette er en påstand som få av de med behov for spesialkost kjenner seg igjen i. Legger vi i tillegg til dagens økning i matvarer, så gjelder dette i aller høyeste grad også glutenfri kost. Her må grunnstønaden løftes til et realistisk nivå. Priser på glutenfritt brød, tilsvarende et halvt kneippbrød, prises nå til 70 kroner. Glutenfritt mel koster 100 kr pr. kilo. Det samme gjelder melkefri kost. Med stønad på drøye 600 kr. per måned, bidrar regjeringen til en vanskeligere dyrtid og større sosiale forskjeller for familier som allerede har nok å stri med fra før.

Når det gjelder dokumentasjonskrav og saksbehandling av søknad om grunnstønad, må det også her en revidering og forbedring til. Mange foreldre orker ikke engang å søke om grunnstønad, nettopp fordi det er så byråkratisk og vanskelig, og fordi søknadsprosessen og dokumentasjonskravene ikke stiler ytelsens satser.

Hjelpestønad
Det foreligger strenge krav for å få forhøyet hjelpestønad. Man må dokumentere pleie- og omsorgsbehovet nøysomt. For en del barn og unge er pleie- og omsorgsoppgaver av en slik karakter at barnet trenger kvalifiserte og trente voksne som kan ivareta alle behovene til barnet. Det er ikke bare å “sette inn bestemor som barnevakt” for disse barna. Dersom hjelpen skal utføres av andre, må personene gjerne være faglærte og det er selvsagt at den hjelpen koster langt mer enn vanlig barnepass. Ofte kan ikke eller ønskes ikke hjelpen utført av andre enn foreldrene. Den enorme innsatsen pårørende foreldre gjør for sine barn og unge må anerkjennes.

En økning på 2,8% er selvsagt bedre enn noe som har skjedd med hjelpestønaden siden 2013, men det er likevel ikke i nærheten av kompensere for pris- og lønnsveksten ellers i samfunnet det siste tiåret.

Løvemammaene er opptatt av at nødvendige stønader i velferdstjenesten står i stil med samfunnets utvikling, at satsene har en jevnlig økning. Som foresatt skal man ikke måtte havne i økonomiske kriser grunnet det liv man fikk utdelt. Derfor eksisterer avhjelpende stønader som dette.

Løvemammaene mener at regjeringen må sørge for et kraftig løft i satsene for både grunn- og hjelpestønad i årene som kommer, slik at de i større grad stiler pris- og lønnsveksten de siste 10 årene. Grunn- og hjelpestønad er stønadsordninger som bør ha en årlig oppjustering av satsene i tråd med samfunnsutviklingen.

Omsorgspenger

Løvemammaene ser et behov for å revidere og utvide den rigide “diagnoselisten” som definerer hvem som har krav på ekstra omsorgsdager (også kalt sykt barn-dager). Gjennom vårt virke får vi ofte henvendelser fra foreldre, som åpenbart burde ha rett på ekstra dager med omsorgspenger, men som får avslag fra NAV grunnet denne listen.

Det gjøres stadig medisinske fremskritt, og det oppdages nye, sjeldne diagnoser hvert år. Ikke minst redder vi flere og flere barn som tidligere ikke overlevde fødsel eller fikk vokse opp, men velferdstjenestene henger dessverre ikke med i utviklingen. Noen foreldre har barn som utvilsomt er svært syke og som får tett oppfølging i helsevesenet, men lange utredningsløp som gjør at diagnose ikke kan fastsettes før etter flere år, gjør at foreldre faller utenfor retten til ekstra omsorgsdager. For andre foreldre kan det f.eks. gjelde barn som er født for tidlig, og som en konsekvens av dette har store helsemessige utfordringer i sine første leveår. Disse barna har gjerne hyppige luftveisinfeksjoner og andre helseplager som resulterer i behov for behandling og sykehusinnleggelser, som resulterer i at foreldre får et langt høyere fravær fra jobb enn vanlig. Men fordi det forventes at barna blir bedre etter hvert som de blir eldre, og fordi prematuritet i seg selv ikke er en diagnose, faller de utenfor retten til ekstra omsorgsdager. En medlemsfamilie i Løvemammaene har to barn som ofte er innlagt på sykehus med omfattende behandlingsbehov, enten hver for seg eller samtidig, men som ikke har diagnose iht. listen som ligger hos NAV. Til tross for 8 sykehusinnleggelser på 6 måneder, med 1-3 uker varighet per gang, fikk foreldrene avslag på ekstra omsorgsdager. Det kan ikke være riktig at søknad om ekstra omsorgsdager behandles strengere enn søknad om pleiepenger. Det må være barnets pleie- og omsorgsbehov som må legges til grunn i vurderingen.

Det må også være mulig å overføre omsorgsdager mellom foreldre, dersom foreldrene ønsker/har behov for dette. Hvordan familier organiserer de ekstra omsorgsdagene seg imellom burde være opp til dem. Det burde likeledes finnes unntak om at foreldre som ikke har foreldreansvar, men som har omsorgsansvar for barnet, kan få overført omsorgsdager fra den andre forelderen. Unntaket må foreligge når forelderen med foreldreansvar kan bekrefte til NAV at den andre forelderen skal ta ut omsorgsdager, eller få flyttet over dager, for å pleie barnet. Det er ikke uvanlig at foreldre til alvorlig syke barn ender opp med at den ene forelderen har foreldreansvar alene på grunn av omstendighetene, derfor løfter vi dette behovet for unntak.

Løvemammaene ber regjeringen om en revisjon og forbedring av dagens retningslinjer for ekstra omsorgsdager.

Pensjon

Omsorgsarbeid blir nevnt flere ganger i NOU’en “et bedre pensjonssystem”, men det er gjennomgående lagt vekt på ordningen når det gjelder å være hjemmeværende med små barn og pleie av eldre. Ikke en eneste gang finner vi at ordningen blir nevnt i forbindelse med foreldre som utfører ulønnet omsorgsarbeid for syke barn eller barn med funksjonsvariasjoner. Dette er foreldre som gjerne får godskrevet pensjonspoeng for år med store omsorgsoppgaver, og omsorgsopptjeningen garanterer at foreldrene får en pensjonsopptjening som tilsvarer en inntekt på 4,5 G.

Problemet oppstår dersom forelderen klarer å arbeide deltid ved siden av omsorgsoppgavene. Arbeider vi i to deltidsstillinger i arbeidslivet så er det en selvfølge at pensjonspoeng beregnes for begge stillingene. Foreldrene som tross omfattende omsorgsoppgaver, har klart å opprettholde kontakt med arbeidslivet i en deltidsstilling, erfarer det motsatte. Har foreldre arbeidet redusert med en lønn under 4,5 G så mister de alle pensjonspoengene for arbeidsinntekten. I realiteten har foreldrene hatt to jobber, men får altså bare pensjonspoeng for den ene. Er lønnsinntekten over 4,5 G, så mister en pensjonspoengene for omsorgsarbeidet. Pensjonsmessig så lønner det seg altså ikke å jobbe.

Foreldre som har barn med langvarig sykdom eller omfattende funksjonsvariasjoner har ofte svært store omsorgsoppgaver over mange år. Døgn fylles av nattevåk, medisinering, stell, pleie, sykehusinnleggelser, sorg, bekymringer og en uendelig lang kamp med søknader, klager og møter med hjelpeapparatet. Svært omfattende oppgaver starter fra barnets sykdom eller funksjonsvariasjon oppdages og varer ofte livet ut.

De omfattende omsorgsoppgavene tvinger ofte en av foreldre til enten å gi helt opp egen karriere, eller å jobbe redusert stilling over mange år, og derav lavere lønn og færre karrieremuligheter. Dette er ikke et valg foreldrene har, men noe situasjonen krever.

Løvemammaenes innspill handler primært om foreldre som er i en særstilling med hensyn til svært store omsorgsoppgaver, som de ivaretar over mange år. Men dagens ordning vil også påvirke andre pårørende som får innvilget pensjonspoeng for ulønnet omsorgsarbeid, om de skulle klare å arbeide deltid parallelt.

Løvemammaene mener at Arbeids- og sosialkomiteen (og Arbeids- og inkluderingsdepartementet) må sikre at foreldre med særlig tyngende omsorgsoppgaver, som mottar pensjonspoeng for omsorgsarbeid, også må kunne opparbeide seg pensjonspoeng fra lønnet deltidsjobb, på lik linje som andre arbeidstakere. Det må være en selvfølge at foreldre som lykkes med å jobbe deltid, får pensjonspoeng for omsorgsarbeidet i tillegg til pensjon fra lønnsinntekten, ikke istedenfor.

VTA (Varig tilrettelagt arbeid)

Løvemammaene støtter regjeringens forslag om å øke driftsbevilgningen i NAV for å iverksette forsøk med tettere oppfølging av deltakere i VTA. Vi mener også at unge med behov av VTA for å kunne delta i arbeidslivet også blir en del av forslaget om innføring av «ungdomsgaranti» i regi av NAV. Det er like viktig for unge voksne med kognitiv og/eller fysisk funksjonsvariasjon å kunne delta i og bidra til samfunnet som for andre. Unge voksne med kognitiv og/eller fysisk funksjonsvariasjon har også like stor rett til å få muligheten til dette som andre. Det å oppleve mestring og utvikling, være en del av et fellesskap og føle at man er med og drar lasset er gode utgangspunkt for god psykisk helse. Flere og varierte arbeidsplasser og tett oppfølgning samt et godt samarbeid mellom NAV, oppfølgende helseinnsatser og arbeidsplass vil bidra til tillit og mulighet til å se løsninger for enda bedre tilrettelegging. Det å få flere unge med funksjonsvariasjon inn i arbeidslivet er god og bærekraftig samfunnsøkonomi. Dette vil ikke bare vise seg i enkelt målbare enheter som for eksempel skatter, men også i det som er litt vanskeligere å måle i kroner og øre som økt samfunnsdeltagelse, økt livskvalitet og bedre psykisk helse.

3. Høringsinnspill til Familie- og kulturkomiteen

Ledsagerbevis

Den selvpålagte nedre aldersgrensen på 8 år stammer historisk fra den gang ledsagerbevisordningen ble innført på 90-tallet. Det er ikke klar dokumentasjon på̊ hvorfor denne grensen ble satt, men antas å være ut ifra en idé om at foreldre uansett yter omsorg overfor sine barn og derfor ikke er ledsagere. Dette bildet synes vi samsvarer i liten grad med at mange barn i dag har støttekontakt, avlastningsordninger eller BPA.

Ledsagerbeviset utløser også rett til nødvendig tilrettelegging for barn med usynlig sykdom og funksjonsvariasjon, f.eks. tilrettelagt inngang i fritidsparker, egne HC-garderober i badeland/svømmehaller m.m. Det er stor forskjell på å ha barn som pga. sin sykdom eller funksjonsvariasjon ikke håndterer å stå i lang kø, enn å ha et barn som «bare er litt lei». Det kan være mange ulike årsaker til at barn har stor nytte av ledsagerbevis, f.eks. muskelsyke barn, autister, utviklingshemmede, hjerte- og lungesyke barn, barn med usynlige sykdommer (stomi, barneleddgikt, diabetes m.m.). Med et ledsagerbevis får barna mulighet til å benytte seg av «først i køen»-ordninger som mange praktiserer, og for enkelte kan dette være hele forskjellen på̊ om de kan delta eller ikke. Det er også viktig å huske på de barna som ikke har utbytte av vanlige offentlige lekeplasser pga. helsemessige eller funksjonelle grunner. Da er det naturlig å ha med mindre barn på andre kulturelle innslag og fritidsaktiviteter.

Forenkling
Vi mener at å fjerne aldersgrense for ledsagerbevis gjør kommunens saksbehandling enklere – da trenger saksbehandler kun å vurdere behovet. Endringen vil ikke ha økonomisk effekt for staten eller kommunen, men heller utløse stor glede og mer likestilling hos de familiene som får en enklere hverdag.

Når er det behov?
Barn med sykdom og funksjonsvariasjon trenger ofte 2:1, og noen få trenger flere. Dette gjelder til sykehus, lege, helsereiser, fritidsaktiviteter, sosiale treff, kulturarrangement m.m. Å fjerne dagens selvpålagte aldersgrense vil i større grad kunne ivareta det enkelte barns behov og rett til et likestilt liv, og samtidig bidra til å forhindre isolasjon og sikre bedre livskvalitet for barna og deres familier.

Endring trengs nå!
Kommunene er i dag de som administrerer ledsagerbevis. En stadig større andel av Norges kommuner har fjernet aldersgrensen, men fortsatt er det alt for mange som tviholder på den – derfor må det en nasjonal endring til. Det er på høy tid at Stortinget nå sørger for en endring av denne diskriminerende praksisen. Kommuner som har gått foran og fjernet aldersgrensen, er blant annet Oslo, Trondheim, Bodø, Asker, Arendal, Sandnes, Sola, Tromsø og Grimstad.

Vi ber dere om å være deres ansvar for inkludering og samfunnsdeltakelse bevisst, og nå følge etter. Det trengs en permanent endring der aldersgrensen for ledsagerbevis fjernes en gang for alle, og ikke minst må ledsagerbevisordningen rettighetsfestes. Det vil gjøre livet til barn med sykdom og funksjonsvariasjon litt enklere. Alle barn er like mye verdt, uansett funksjon og uansett alder!

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset må innebære følgende for å fungere best mulig:

Ingen aldersgrense
Rettighetsfestet ordning
Livslangt så lenge man har livslangt behov

Symbolspråk/ASK må inn i språkloven

Prop. 1 S (2022-2023) Kultur- og likestillingsdepartementet, 3 Oppfølging av anmodnings- og utredningsvedtak:

“Gjennom dialogmøter er det avklart at interesseorganisasjonene ønsker seg en anerkjennelse av ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) som språk – ut fra en argumentasjon om at ASK er språk på linje med de andre språkene som er omfattet av språkloven. Departementet anerkjenner på den ene siden det viktige likestillingsperspektivet som ligger i en slik argumentasjon. På den annen side viser relevante språkfaglige miljøer til at ASK er et kommunikativt verktøy for å uttrykke språk, men regnes vanligvis ikke som et språk i konvensjonell lingvistisk forstand. Kultur- og likestillingsdepartementet skal arbeide videre med oppfølging av anmodningsvedtaket i samarbeid med Kunnskapsdepartementet og aktuelle aktører i relevante fagmiljøer. Regjeringen kommer etter det tilbake til Stortinget på en egnet måte.”

Retten til et språk er stadfestet i språkloven, herunder er flere minoritetsspråk anerkjent som nasjonale minoritetsspråk i § 6. Nasjonale minoritetsspråk og norsk tegnspråk som nasjonalt tegnspråk i § 7.Norsk teiknspråk.

Symbolspråk/ASK må inn i språkloven og anerkjennes som et minoritetsspråk. Som nevnt innledningsvis er dette en pågående sak i Kulturdepartementet etter at Løvemammaene ble hørt på Stortinget i mars 2021, og følgende anmodning fikk flertall: «Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en sak om symbolspråk, der det foreslås hvordan retten til symbolspråk kan innlemmes i språkloven». Løvemammaene er også en av flere organisasjoner som har lagt stor vekt på at ASK-paragrafen ikke bare må beholdes i ny Opplæringslov, men styrkes. Uten et tydelig lovverk risikerer barn og unge som har ASK/symbolspråk som sitt språk, å gå gjennom utdanningsløpet uten de samme mulighetene som andre barn. Dette handler altså om likestilling.

Vi har i dag anslagsvis 7500 barn i Norge som har symbolspråk/ASK som sin kommunikasjonsform, det være seg i form av, bildekort og språkbok i bokform, på iPad eller øyestyrt PC. Skal vi medregne alle over 18 år som bruker symbolspråk/ASK, deres pårørende, venner og kjente, så omfatter symbolspråk/ASK langt flere enn 7500. For å sette det litt i perspektiv er kvensk anerkjent i den norske språkloven som minoritetsspråk med sine ca. 2000 kvensktalende. Å anerkjenne symbolspråk/ASK som minoritetsspråk i lovverket vil sikre alle med store verbale kommunikasjonsutfordringer og non-verbale mennesker retten til et språk. Språk og kommunikasjon er en forutsetning for å kunne lære, utvikle seg og uttrykke behov, samt delta i utdanningsløp, sosialt og i samfunnet forøvrig.

Barn uten verbalt språk blir dessuten også diskriminert av politiet som henlegger saker fordi de ikke har kompetanse på avhør av barn som kommuniserer på andre måter enn med verbalt språk, noe som svekker barns rettssikkerhet. Språk er så uhyre viktig for oss mennesker for å kunne leve frie og likestilte liv. På grunn av dagens manglende rettigheter i lovverket blir barna kasteballer i systemet og forblir språkløse i lang tid, og i verste fall for alltid, med mindre de har ressurssterke nok foreldre som orker å kjempe. Dette begrenser ytringsfriheten og er diskriminering satt i system.

«Språkrådet: Bevilgningen øker med 1 million kroner til totalt 46 millioner kroner. Språkrådet arbeider for å fremme norsk språk på utsatte samfunnsområder, og økningen skal gå til oppfølging av språklova.»

Hvorfor skal 45.000 nordmenn betale skatt til staten for å bevisst bli ekskludert fra fellesskapet av et «råd» som ikke gir råd i tråd med den profilen regjeringen gir uttrykk for at de ønsker å ha? Språkrådet vil ikke anerkjenne symbolspråk/ASK som språk. Det er derfor uforståelig for oss i Løvemammaene at regjeringen kan bevilge enorme 46 millioner kroner til oppfølging av språkloven, uten å samtidig kreve at også her skal alle med.

Vi ber derfor regjeringen reflektere over følgende:

Er det mulig å føle seg fri om man ikke kan snakke? Hvordan er det mulig å forme eget liv uten språk? Hvordan skal du kunne få sagt hvilken kjønnsidentitet eller legning du har, om du ikke kan snakke? Hva er poenget med å gå på bibliotek om du ikke kan si hvilken bok du vil ha? Hvem anser det som å delta på en fritidsklubb, om det eneste du kan gjøre er å se på at andre samhandler og har det gøy? Hva er poenget om turninga er gjort tilgjengelig for alle om du ikke kan si du ikke vil gå der, men heller vil gå i speideren? Er det mulig å bli selvstendig uten å kunne snakke? Hvordan kan man velge utdanning om man ikke kan si hva man liker eller vil? Hvordan kan vi ta på alvor en regjering som sier det er sentralt å arbeide for likestilling og mot diskriminering, når dere samtidig med full viten og vilje ekskluderer 7500 barn fra å delta i eget liv både hjemme med egen familie, i barnehage/skole, fratas mulighet for å delta og lære på alle arenaer som det satses på med bred statlig støtte?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket.

Grunnløse bekymringsmeldinger til barnevernet

Ved alvorlig ufrivillig skolefravær skal skolen, PPT og andre instanser, kun drøfte om det skal sendes en bekymringsmelding til barneverntjenesten. Dersom det foreligger grunnlag for melding etter ordinært regelverk, eller foresatte gir uttrykk for at et samarbeid med barnevern er ønskelig skal melding til barneverntjenesten sendes. I noen saker er barnevernet allerede en sentral støttepartner i familiens situasjon, og er dermed en naturlig samarbeidspart. Bekymringsmelding skal for øvrig ikke være en del av en fraværsoppfølging.

Løvemammaene mener det er behov for kompetanseheving, samt en nasjonal veileder om håndtering og oppfølging av ufrivillig skolefravær.

CRPD

Mennesker med funksjonsvariasjon er samfunnets største minoritet, med hele 17-18% av befolkningen som lever med en sykdom og/eller funksjonsvariasjon. I Norge har vi inkorporert barnekonvensjonen, kvinnekonvensjonen og rasismekonkvensjonen, men ikke konvensjonen for mennesker med funksjonsvariajson (CRPD). Alle konvensjonene omhandler menneskerettigheter og menneskeverd, og det er derfor diskriminering i seg selv at i Norge ikke har inkorporert CRPD. En konsekvens av at CRPD ikke er inkorporert i norsk lov er at menneskerettighetene til denne minoriteten brytes hver eneste dag. Manglende rettigheter, manglende likestilling og manglende universell utforming bidrar til manglende livskvalitet, manglende selvstendighet og manglende muligheter, og ikke minst utenforskap.

At dette i det hele tatt må utredes og ta så lang tid som det har tatt er helt vanvittig. Løvemammaene mener at CRPD må inkorporeres i menneskerettighetskonvensjonen nå.

Kultur- og fritidsaktiviteter

Ifølge FNs barnekonvensjon har alle barn rett til å delta lek, fritidsaktiviteter, kunst- og kulturliv, samt selvstendig og aktiv deltagelse i samfunnet uavhengig av funksjonsevne. Dessverre kan tilrettelagte tilbud variere veldig fra kommune til kommune. Noen har tilbud om tilrettelagte kultur- og fritidsaktiviteter som f.eks. kjelkehockey, friidrett, svømming og bassengterapi, dans, ridning, turn, musikkterapi, håndball, ski etc. Løvemammaene ønsker at regjeringen retter enda mer fokus på at alle kommuner skal ha gode tilrettelagte tilbud så alle barn skal ha tilgang til de samme tilbudene. En annen viktig faktor for å kunne opprettholde gode tilrettelagte tilbud er en styrkning av lovverk rundt tjenester som støttekontakt/BPA og ledsagerbevis (som beskrevet tidligere i innspillet). Mange av barna med funksjonsvariasjon eller sykdom som ønsker å benytte seg av et kultur- eller fritidstilbud er helt avhengig av en assistent/ledsager.

Sikre kulturtilbud på sykehus
Løvemammaene er opptatt av at alle barn som er innlagt på sykehus eller institusjon skal ha tilgang og mulighet til å oppleve kultur på lik linje som andre barn. Tilbudet som i dag tilbys innen litteratur, teater, film med mer varierer stort fra sykehus til sykehus. Det er viktig å sikre og tilrettelegge for gode kulturtilbud på alle sykehus. Dessverre ser vi at den positive koblingen mellom kultur og helse sjeldent snakkes høyt nok om. Selv om det finnes studier som for eksempel viser at sykehusklovnene fører til mindre tvang og bedre opplevelser av prosedyrer.

Kultur som er tilgjengelig
Det er viktig at kulturarenaer er tilgjengelig og universelt utformet. Det at alle skal føle seg velkommen og ha mulighet til å benytte kulturbygg på en god måte bør gjenspeiles både i nybygg og ved renoveringer. Det er også viktig å sikre at lokalene frivilligheten benytter er egnet til aktivitet og til et mangfold av deltakere. Et lavterskel tiltak er å gjøre skoler og offentlige bygg tilgjengelig for aktivitet på ettermiddag og kveldstid.

Fritidsaktiviteter for alle
Fritidserklæringen sier at alle barn og unge skal ha mulighet til å delta i fritidsaktiviteter og i lek som passer for barnets alder. For å få til dette trengs det et kraftig takskifte på tilrettelegging og samarbeid ute i kommunene. Familier med sammensatte behov trenger kommuner som er proaktive og som ser hele barnet. Dersom regjeringen virkelig ønsker å senke terskler og barrierer for deltakelse i fritidstilbud for barn og unge, må det følge øremerkede midler med til dette formålet.

Hele familier på utsiden
Foreldre til alvorlig syke barn opplever i mindre grad enn andre å kunne bruke tid på trening, kino, teater, kunstutstillinger, klubb, foreninger, organisasjoner eller å omgås venner utover egen familie. Sammenlignet med resten av befolkningen har foreldre til alvorlig syke barn dessuten større utfordringer med å få pengene til å strekke til i det daglige. Dette fremkommer i Helsedirektoratets nullpunkt-undersøkelse «Foreldre og foresatte til barn og unge med sammensatte behov» fra 2021. Samme undersøkelse avdekker også at foresatte til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon i gjennomsnitt bruker 19 timer hver uke på administrative oppgaver knyttet til oppfølging av barna sine. Løvemammaene har en tydelig forventning om at dette også er problemstillinger som løftes frem når regjeringen skal se på hvem som faller utenfor i forbindelse med ny strategi for kulturfrivilligheten.

Støtte til kulturinstitusjoner
Løvemammaene reagerer på at det skal være mulig å flytte kulturinstitusjoners støtte til arbeid med mangfold og inkludering fra statsbudsjettet til spillemidlene. Dette er et viktig arbeid som trenger fast forankring. Det er uholdbart at det som skal være offentlige kulturoppgaver skal finansieres fra overskuddet til Norsk Tipping. Løvemammaene mener at det er på tide å rydde opp i kulturdelen av tippemidlene og gi en tydeligere forutsigbarhet for kulturfeltet. Det er ønskelig med en forskrift som regulerer hvilke kulturformål som kan få støtte over spillemidlene.

Sykehusklovnene
Sykehusklovnene er et fantastisk eksempel på hvordan kultur kan bidra inn på helsefeltet. Løvemammaene er fortvilet over situasjonen sykehusklovnene nå befinner seg i etter at de har mistet flere støtteordninger. Dersom de blir nødt til å redusere tilbudet sitt vil det bety mange skritt tilbake i å minske bruken av tvang mot barn. Sykehusklovnene er noe helt annet enn vanlige interesseorganisasjoner – de er mer et terapeutisk tilbud. Forskning har dokumentert redusert tvangsbruk blant barn på sykehus ved bruk av sykehusklovner i tilnærming og gjennomføring av prosedyrer. Dette handler derfor også vel så mye om psykisk helse.

Løvemammaene mener at Sykehusklovnene bør være et integrert tilbud i spesialisthelsetjenesten.

Fradrag for gaver
Løvemammaene frykter konsekvensene av at maksimalt fradrag for gaver til frivillige organisasjoner er redusert fra 50 000 kroner til 25 000 kr. Løvemammaene støtter kravet til Frivillighet Norge om å heve beløpsgrensen slik at den igjen blir 50 000 kr for privatpersoner, og at det innføres en egen beløpsgrense i skattefradragsordningen for næringsdrivende på 100 000 kr.

Universelt utformede lekeplasser og utearealer

Fra statsbudsjettet: “I en rapport med tilstandsanalyse og kunnskapsstatus for universell utforming våren 2020 vurderer Bufdir at det er positiv utvikling på flere områder, men at det fortsatt er behov for betydelig innsats. Dette gjelder spesielt oppgradering av eksisterende bygg, uteområder, infrastruktur og transportmidler. Det er usikkert om målet om allmenn tilgang til de deler av samfunnet som er eksplisitt nevnt under bærekraftsmål 11 kan nås innen 2030.”

Løvemammaene er enige i at det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 20% av norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå FNs bærekraftsmål “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Delmål 11.7) Innen 2030 sørge for at alle, særlig kvinner og barn, eldre og personer med nedsatt funksjonsevne, har tilgang til trygge, inkluderende og tilgjengelige grøntområder og offentlige rom”, og for å oppfylle hensikten med og nå målene som ligger i Veikart for universell utforming. Det kan ikke regjeringen være bekjent med.

Løvemammaene er svært skuffet over at Veikart for universell utforming ikke er viet plass eller prioritet i statsbudsjettet, og forventer at regjeringen prioriterer midler til dette fra og med 2023.

4. Høringsinnspill til Justiskomiteen

Høringsinnspillet vårt til Justiskomiteen kan dere lese her.

5. Høringsinnspill til Kommunal- og forvaltningskomiteen

Ledsagerbevis

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset må innebære følgende for å fungere best mulig:

Ingen aldersgrense
Rettighetsfestet ordning
Livslangt så lenge man har livslangt behov

Statsforvalteren

Viser til Prop 1S (2022-2023) Programkategori 13.25 Statsforvalterne, Helse- og omsorgsdepartementet: “Statsforvalteren er klagemyndighet for kommunale enkeltvedtak og tilsynsmyndighet etter særlovgivningen. Tilsyn skal bidra til å sikre at innbyggerne får oppfylt sine rettigheter til nødvendige tjenester og bidra til forbedring av tjenestene. De skal bidra til at svikt i tjenestene forebygges, avdekkes og følges opp.”

I vårt arbeid opplever vi ofte at det er stor variasjon mellom hvordan de ulike statsforvalterne praktiserer lovverk i behandling av klagesaker fra kommunen. Dette er spesielt i klagesaker som omhandler BPA, omsorgsstønad, avlastning, støttekontakt, hjemmesykepleie og andre kommunale tjenester. Det er behov for mye klarere retningslinjer og tydeligere lovverk rundt behandling av klagesaker, både hos kommunene og statsforvalterne. Så lenge det er mulig å tolke lovverk forskjellig, vil det være ulik behandling av klagesaker.

Minner om Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser Dokument 3:15 (2020–2021). De konkluderer med at:

Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn.
Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning.
Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får.
Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene.

Riksrevisjonen mener det er alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor, og at foreldrene selv må gjøre mye for å få den hjelpen de har behov for. Tildelingen av tjenester til barn med funksjonsnedsettelser varierer mye mellom kommunene. Kommunenes tildeling påvirkes også av at det er store forskjeller i habiliteringstilbudet mellom helseregionene, både når det gjelder utredning og diagnostisering, og veiledningen av kommunene. Videre henger de kommunale variasjonene sammen med at statsforvalterne har ulik praksis i behandling av foreldrenes klager på kommunenes vedtak.

Rettssikkerheten slik klagesystemet er lagt opp, og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid kan bli utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Hele vårt varslingsbrev om manglende rettsikkerhet er tidligere sendt til komiteen, og vi viser ellers til vårt høringssvar om manglende rettssikkerhet i Justiskomiteen.

Bolig – Husbanken

Regjeringen foreslår å ikke bevilge midler til nye tilsagn om tilskudd til sykehjem og omsorgsboliger i 2023. Ordningen blir ikke avviklet, men det blir ikke mulig å søke om investeringstilskudd i 2023, kun tidligere gitte tilsagn får bevilgninger i 2023, men ingen nye faller inn under dette forslaget. Denne reduksjonen vil gå utover spesielt én minoritet når det kommer til bolig, nemlig de med funksjonsvariasjon.

Selv om dette i forslaget er tenkt å sendes tilbake til kommunalt ansvar, erfarer vi i Løvemammaene at det er ofte et stort gap mellom plan og realitet. Skal gruppen mennesker med funksjonsvariasjon ha en mulighet til å kunne eie en egen bolig, er kommunene avhengig av tilskudd for å få dette realisert, da kommunene ikke prioriterer de med lavest stemme i kommunens handlings- og økonomiplan, og de vil derfor bli de eneste taperne på dette forslaget.

Regjeringen foreslår også å avvikle tilskudd til heis og tilstandsvurdering for boliger som har mer enn 6 boenheter og er av eldre bygningsmasse. Her vil man igjen ekskludere mennesker med funksjonsvariasjon, ved at sameier og borettslag av eldre modeller ikke vil prioritere heis for å gjøre boligmassen universell utformet. Med disse reduksjonene i midler til Husbanken, følger ikke regjeringen sine egne verdier og bidrar til å øke forskjellene for landets største minoritet.

Løvemammaene mener at begge forslagene må reverseres.

6. Høringsinnspill til Utdannings- og forskningskomiteen

Barnehage, skole og videregående

«Regjeringen foreslår en økning på 275 mill. kroner til kompetansetiltak for ansatte i barnehage, for å styrke kvaliteten på barnehagelærerutdanningen og øke tilskuddet til økt pedagogtetthet i barnehager i levekårsutsatte områder. Regjeringen foreslår å øke tilskuddet til tiltak for å styrke den språklige utviklingen for minoritetsspråklige barn med 45 mill. kroner i 2023.»

Løvemammaene er bekymret for barn og unge som rammes av alvorlig skolefravær, og tidlig i skoleforløpet får ødelagt sine opplæringskarrierer. Oppfølging av alvorlig fravær bør begynne i barnehage, ikke bare i grunnskolen slik det er påpekt i St. Melding 6 (2019-2020).

Når det gjelder tilskudd for styrking av tiltak til oppfølging av minoritetsspråklige barn, bør dette ikke bare omfatte kartlegging av språkutvikling, men også reell inkludering gjennom språk- og lekegrupper, og inkludering både av barn og foreldrene i barnehagens hverdagsliv.

«Regjeringen viderefører opptrappingen av kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, og foreslår en økning fra 100 mill. kroner i 2022 til 150 mill. kroner i 2023.»

Kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, tar ikke i stor nok grad høyde for at noen barn er svært alvorlig syke eller under barnepalliasjonsbegrepet, og trenger inkludering i helt annen forstand. Denne mest sårbare gruppen bør i større grad tas hensyn til i dette arbeidet, også med hensyn til muligheter for spesialavdeling i barnehage og spesialgrupper i grunnskole- og videregående skole.

«Regjeringen prioriterer tiltak for økt fullføring av videregående opplæring. Det omfatter et økt tilskudd på om lag 80 mill. kroner til totalt 458 mill. kroner for at flere skal få læreplass, samt en økning av tilskuddet til ordningen Fagbrev på jobb.»

Løvemammaene støtter økningen av tilskudd til ordningen Fagbrev på jobb, og påpeker at tiltak for fullføring av videregående opplæring også er helt avhengig av godt arbeid med elever med funksjonsvariasjon og som rammes av alvorlig skolefravær tidligere i grunnskoleforløpet.

Universell utforming

Løvemammaene er enige i at det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 1/3 av norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå FNs bærekraftsmål “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Delmål 11.7) Innen 2030 sørge for at alle, særlig kvinner og barn, eldre og personer med nedsatt funksjonsevne, har tilgang til trygge, inkluderende og tilgjengelige grøntområder og offentlige rom”, og for å oppfylle hensikten med og nå målene som ligger i Veikart for universell utforming. Det kan ikke regjeringen være bekjent med.

Viktig med oppfølging av FN’s bærekraftsmål 4.a) Etablere og oppgradere utdanningstilbud som er barnevennlige, og som ivaretar hensynet til kjønnsforskjeller og til personer med nedsatt funksjonsevne og sikrer trygge, ikke-voldelige, inkluderende og effektive læringsmiljø for alle.

Løvemammaene er enige i at mangel på universell utforming av skolebygg fører til at mange barn med funksjonsvariasjon og sykdom ikke får gå på sin nærskole, og at dette uten tvil påvirker læringsmiljøet deres negativt. Kartlegginger viser at 1/3 av undervisningsbygningene i grunnskolesektoren har mangler. Dette er ikke bra nok. For hvert år som går er det barn og unge i Norge som opplever å ikke få et utdanningstilbud som er tilrettelagt eller universelt utformet.

Løvemammaene er også svært skuffet over at Veikart for universell utforming ikke prioriteres i statsbudsjettet, og forventer at regjeringen prioriterer midler til dette fra og med 2023.

Symbolspråk/ASK

Det er ca. 7500 barn (0-18 år) som trenger ASK for å snakke i Norge. De har ca. 15000 foreldre, ca. 7500 søsken, ca. 30000 tanter og onkler, ca 30000 besteforeldre, 30000 kusiner og fettere – og dette er bare den nærmeste familien. Det er totalt 112500 mennesker som ikke kan snakke med en av sine nærmeste, fordi de ikke får et språk å snakke på og med. I tillegg er disse barna omgitt av skolepersonell, BPA-assistenter, spesialpedagoger, ergoterapeuter, fysioterapeuter, avlastningsfamilier, boliger, institusjoner osv. i et livsløp hvor det kryr av folk som ville fått en totalt annerledes hverdag om de fikk språk.

Løvemammaene har sendt inn et grundig høringsinnspill til ny Opplæringslov ang. ASK som vi antar komiteen er kjent med.

Vi forventer at ASK er noe alle komiteer, departement og regjering satser på i 2023, og sørger for at det finnes økonomiske midler til å dekke. Språket til alle ASK-barna i Norge er nødvendig å sikre for at de reelt skal kunne delta i undervisning og på alle andre arenaer i samfunnet. Vi har fortsatt tusenvis av barn som “sitter i et hjørne” uten noe form for kommunikasjon, der nærpersoner må tolke så godt de kan hva barnet prøver å formidle med kroppsspråk, lyder og øyener. Gjetteleken er enorm. Barn føler, mener og kjenner mye i løpet av kort tid, og vi kan ikke lenger akseptere at barn sitter med smerter uten å få muligheten til å fortelle om det.

Det nå er på sin plass å få inn et overordnet mål at alle elever har lik rett på opplæring tilpasset hver enkelts behov. At alle elever skal inkluderes i klassens og skolens fellesskap. Ikke minst må det legges til grunn at språk er grunnlaget for all læring. Alle elever må bli inkludert i læringen og for å kunne lære må man ha et språk å lære med.

Løvemammaene har ASK som prioritert fokusområde. Dette er fordi vi vet at både skoleverket, helsevesenet og NAV hverken har kunnskapen eller kompetansen som skal til for å gi barn språk med symboler.

Stortinget har også bestemt at staten skal levere språk til disse barna, jfr Dokument 8:72 (2008-2009) Innst. S. nr 239 (2008-2009). Barn som trenger ASK har siden 27.05.2009 etter et enstemmig stortingsvedtak hatt rett til et språk på lik linje med alle som trenger talespråk og tegnspråk. At Kunnskapsdepartementet på tretten år ikke har opparbeidet seg nok kompetanse på ASK til at de oppfyller sin plikt til å endre Opplæringsloven slik at dette skjer er helt ubegripelig. Det er altså estimert 7500 barn i Norge som trenger ASK. De forsvinner ikke og det kommer også med årene til å bli flere. ASK må inn i Opplæringsloven på lik linje med tegnspråk – og det må skje nå. Barn som trenger tegnspråk får lære språk av staten, ikke kommunene, og det må også gjelde for barn som trenger ASK. Stortinget vedtok nemlig ikke bare likeverdig rett til språk i 2009, men i vedtaket ble det også enstemmig vedtatt at det skulle opprettes kompetansesentre slik som ved tegnspråk. Hvor er disse kompetansesentrene tretten år senere?

Det er ikke et problem å lovfeste et opplæringsspråk i Norge, så lenge man inkluderer alle og sikrer dem det språket de må ha for å lære, førstespråket og/eller andrespråket. Det byr kun på problemer dersom man velger å ekskludere noen elever fra retten til et språk, for da ekskluderes de også fra retten til opplæring i skolen.

Elever som trenger ASK må ha rett til opplæring på og med sitt språk. Kunnskapsdepartementet må foreslå at det skal fremgå av loven at opplæringsspråket i grunnskolen og den videregående skole er norsk, samisk, norsk tegnspråk eller ASK/symbolspråk.

I mange år har Udir utdelt rundt 15 millioner kroner til læremidler for elever som trenger ASK. Disse har blitt tildelt firmaer og instanser som har utarbeidet læremidler med symboler. Fordi det er mange symbolbanker og programvarer, men bare noen få som har fått støtte, har utbyttet av de enkelte prosjektene vært mer ekskluderende enn inkluderende. Det er svært stor mangel på læremidler som er tilrettelagt med symboler. Staten gjør galt i å investere store summer i prosjekter som kun gjør ASK tilgjengelig for en liten gruppe barn og unge. Vi trenger en felles plattform for symbolspråk – en symbolbank – men en slik felles plattform for symbolspråk finnes ikke i dag. Det vil derfor være langt mer fremtidsrettet, inkluderende og riktig dersom staten investerer i en egen norsk symbolbank, selvsagt gratis for elever, skoler og læremiddelutviklere. Denne symbolbanken må være en felles plattform for det symbolspråket man har i dag og det man utvikler for fremtiden. Det er en statlig oppgave å sikre barn og unges rett til og tilgang på språk, herunder symbolspråk.

Vi ønsker å minne om følgende:

Opplæringsloven §2-16, kom som en konsekvens av to Stortingsvedtak fra 27.05.2009, dokument nr. 8:72 , Innst. S. nr 239 (2008-2009).

«Vedtak 349. Stortinget ber Regjeringen vurdere endring i Opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ og supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres likeverdige rettigheter i lovverket.»

«Vedtak 350. Stortinget ber Regjeringen å gjennomgå Statped-systemet med sikte på å styrke og videreutvikle kompetansen om alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK), samt å vurdere å opprette ett eller flere nasjonale kompetansesenter for ASK.»

Det tok tre år å få inn en paragraf i Opplæringsloven om ASK. Stortinget ba ikke regjeringen primært om en endring i Opplæringsloven, men en endring i rettighetene til et språk. Det må bli likeverdig uavhengig av hvilket språk man trenger. Denne bestillingen har regjeringen enda ikke innfridd, i forarbeidene til paragraf 2-16 er det presisert at denne ikke skal gi flere/mer rettigheter enn det som da var status før paragrafen kom. Derfor er tiden kommet for å innfri Stortingets bestilling om like rettigheter til språk.

FN-konvensjonen er svært tydelig på at ASK skal likestilles med alle andre språk. Dette er gammelt nytt. Det Norge i dag gjør med mennesker som trenger ASK som sitt språk, er derfor diskriminerende. Det er uakseptabelt at regjeringen ikke leverer det Stortinget bestemmer. Det er ekskluderende å stenge mennesker ute fra vårt sosiale samfunn ved å nekte de å lære et språk, det er diskriminerende at alle andre, både de som bor her og de som kommer hit får lære et språk, og dermed har mulighet til å utvikle seg, lære, ta ut sitt potensiale og få vise hvem de er.

Vi er mange tusen i Norge i dag som anerkjenner at ASK er språk og ikke et spesialpedagogisk tilbud. Men når vi leser opplæringslovens § 2-16, leser vi:

«§ 2-16 Opplæring av elever med behov for språk

Elever som helt eller delvis mangler funksjonell tale og trenger språk, skal få bruke egnet og nødvendig språk i opplæringen.»

Det finnes ikke elever som ikke trenger språk. Det blir også gjentatte ganger skrevet om «opplæring» i forbindelse med ASK og skole. Det er her det går galt for som har ASK som sitt språk, og det er viktig å definere og presisere dette.

Oppsummert ser vi i Løvemammaene at trykket på ASK øker kraftig. Foreldre er i harnisk over fullstendig fraværende kompetanse i landets kommuner. Vi opplever at staten kun har fokus på fagfolkene rundt barna, og at barnas rett til et språk ikke blir innfridd på noen måter. NAV innvilger hjelpemidler på vegne av staten, staten bidrar i dag med verktøy til barn som trenger ASK, men ikke til språk. Man blir ikke god til å spille piano selv om man eier et. Barn som trenger tegnspråk har verktøyet, fingrene, og får av staten opplæring i å bruke dette verktøyet, kontinuerlig over år av fagfolk til seg selv og hele nettverket rundt. Det er innholdet på verktøyet som er viktig, fordi selve verktøyet har ingen verdi om det ikke er individuelt tilrettelagt.

ASK som språk er et tema som er fraværende i alle etater. Vi opplever at NAV, Udir og Kunnskapsdepartementet behandler ASK-saken som om livet kun dreier seg om undervisning på skole. Språk er tredje viktigst i livet, rett etter puls og pust. Ingen språk, ingen læring eller deltagelse. Nå må barna bli sett og tatt på alvor. Ingen skal måtte gå igjennom livet uten språk, som tilskuere dag ut og dag inn. Dette alvoret må gjenspeiles i opplæringslovens paragraf om ASK – språk i et livsløp som skolen er en del av.

Løvemammaen forventer at det her kommer inn et eget punkt om ASK/symbolspråk – 30 Opplæring i og på ASK/symbolspråk og at det er der ASK-paragrafen skal ligge. ASK er språk, og har derfor ingenting å gjøre som paragraf under spesialpedagogikk eller hjelpemidler. Dermed vil paragrafen lyde som følger:

“26 Opplæring i og på norsk tegnspråk

27 Opplæring i og på de samiske språkene

28 Opplæring i kvensk og finsk

29 Opplæring i punktskrift, tekniske hjelpemidler og mobilitet”

(ny) 30 Opplæring i og på ASK/symbolspråk

Vi ber også regjeringen reflektere over følgende:

Er det mulig å føle seg fri om man ikke kan snakke? Hvordan er det mulig å forme eget liv uten språk? Hvordan skal du kunne få sagt hvilken kjønnsidentitet eller legning du har, om du ikke kan snakke? Hva er poenget om turninga er gjort tilgjengelig for alle om du ikke kan si du ikke vil gå der, men heller vil gå i speideren? Er det mulig å bli selvstendig uten å kunne snakke? Hvordan kan man velge utdanning om man ikke kan si hva man liker eller vil? Hvordan kan vi ta på alvor en regjering som sier det er sentralt å arbeide for likestilling og mot diskriminering, når dere samtidig med full viten og vilje ekskluderer 7500 barn fra å delta i eget liv?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket.

Medisinutdanning i Stavanger

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon for barn og unge som har et bredt spekter av medlemmer med ulike diagnoser/syndromer og følgetilstander. Mange av våre barn har et komplekst sykdomsbilde og/eller sjeldne diagnoser, der en del også har et forkortet livsløp. Løvemammaene tror at å opprette et nytt tilbud ved Universitetet i Stavanger vil bidra til å skape en viktig arena for et nytt utdanningsmiljø, og at opprettelse av dette studiet i Stavanger vil igjen kunne bidra til å løse den pågående fastlegekrisen.

Løvemammaene mener også at alternativet med å legge utdanning til praksis mer i distriktene vil kunne slå svært uheldig ut for kompetanse knyttet til sammensatte og sjeldne barn og unge pasienter, da disse pasientene i stor grad befinner seg under behandling på sentrale sykehus. Det er viktig med tanke på akutte medisinske situasjoner, der at studentene får nok mengdetrening til å kunne stå i distriktene som ferdig utdannede leger i sjeldne alvorlige/akutte situasjoner. Løvemammaenes medlemmer har på grunn av dette opplevd at oppfølgingen av alvorlig syke barn er sårbar, da det ikke er mange barneleger innen samme yrkesprofesjon. Noen av våre medlemmer har opplevd at sykehuset må tilkalle gastrolege eller nevrolog med kompetanse på våre barn på jobb på grunn av akutt sykdom.

Vi trenger også flere barneleger med spesialkompetanse derav mer forskning på barn og unge med sjeldne diagnoser, mer forskning i og med at samfunnet redder flere og flere barn som tidligere ikke ville overlevd eller fått vokse opp. For våre barns livskvalitet er det viktig med gode helsetjenester uten lang ventetid. For å sikre dette trenger vi flere barneleger.

Ved å opprette en slik studie i Norge vil også være med på å minske studiegjeld hos legestudentene som ellers måtte ta utdannelsen sin i utlandet.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene