MALIN

Fast snapper for Løvemammaene. 

Bosted: Haugesund.

Sivilstatus: Samboer og forlovet med Adam, og sammen har vi to barn.

Hva gjør jeg? Jeg er utdannet barnehagelærer med 60 studiepoeng i spesialpedagogikk og jobber i et team som heter Tett på, som er et team som følger opp barn med sammensatte behov.

Historie / diagnoser: Matheo ble født tilsynelatende frisk med topp score når han kom til verden. Dagene på sykehuset var rolige, og Matheo sov ekstremt godt. Han våknet ikke engang av at andre barn gråt. Luksus tenkte vi, den gang ei. Hørselstesten ved hjemreise ble “ikke godkjent” og med det startet en lang reise vi var lite forberedt på. Da Matheo var 10 uker ble han konstantert døv, og vi fikk veiledning mot Cochlear implant (CI). Matheo var 5 måneder da han var i første narkose for å ta MR og CT for å forberede til CI-operasjon. 2 uker etter dette fikk vi beskjeden om at han ikke kunne få CI, men enda verre – at han manglet hele det indre øret, det vil si også selve balanseorganet. Vi visste ikke om han kom til å kunne gå selv i lang tid. Vi var også i en helt ny situasjon for å oppdra et barn du ikke selv kan språket til, er en stor omveltning. I januar 2020 startet tegnspråkopplæringen med kurs, men selv begynte vi hjemme rett etter beskjeden kom i august 2019. 

Da det største sjokket med beskjedene om Matheo hadde lagt seg begynte jeg å lete rundt etter andre i samme båt. Det var veldig få av oss, men noen var det og jeg leste meg opp om en operasjon som het Auditory Brainstem Implant, en åpen hjerneoperasjon som kan gi barn og voksne muligheten for en form for lyd uten cochlear. Jeg var alene om å ville ha denne operasjonen en god stund, men etter at jeg fant flere som hadde fått et godt utbytte av for eksempel å høre bilfløyter, noen hørte litt tale og at det generelt hjalp dem i hverdagen, så fikk jeg Adam med. Han leste seg nøyere opp, og vi fikk hjelp og støtte av Rikshospitalet.  

3. november 2020 opereres Matheo i Manchester, de verste timene og dagene i mitt liv enn så lenge! Men etter to og et halvt døgn på intensiven får vi komme på vanlig avdeling og 6 dager etter operasjonen reiser vi på hotellet. I nesten 4 uker var vi der nede og vi måtte kjøre hjem til Norge midt i en pandemi. En reise jeg sent vil glemme.  

Nå, snart to år etter operasjonen, kunne vi ikke vært gladere for at vi tok valget. Han hører, alarmer, bilfløyter, når vi roper navnet hans, latter og gråt, så får han selv velge om han vil bruke det eller ei i fremtiden.  

Selv med alle hindringer Matheo har hatt har han alltid vert en blid, aktiv og sosial gutt. Han skulle og ville frem i livet. 11 måneder gammel begynte han smått å krype, og etter en lang og kronglete vei greide han å gå da han var 2 år. Lenge før mange andre med samme diagnose har gjort! Han er vår lille superhelt.

I desember 2020 ble Matheo storebror til lille Melissa. Vi ante ikke om hun kom til å ha samme diagnose som Matheo. De mener nemlig det er genetisk, men finner ikke genfeilen. Graviditeten var derfor veldig preget av å ikke vite og det samme var dagene på sykehuset før hørselstesten av Melissa ble tatt. Heldigvis er hun frisk og hører, men hun lærer seg tegnspråk uansett. 

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat: 

• Kan Matheo noen gang lære å prate?
  Matheo er døv, og hans språk vil alltid være tegnspråk, dog kan han nok lære seg og prate hvis det er noe han vil. 
• Hva er Auditory Brainstem implant?
  Du kan lese mer om det her.

Er det noe jeg brenner for så er det at alle både voksne og barn skal få like muligheter uavhengig av forutsetninger og funksjonsvariasjon. Jeg brenner også veldig for å fremme tegnspråket, fordi jeg mener det skaper stor inkludering for mange ikke bare med hørselshemminger – det skaper likeverd.  

Grunnen til at jeg er med i Løvemammaene er fordi jeg synes det er viktig å være åpen om hvordan livet med et barn med en funksjonsvariasjon er og å kunne dele erfaringer og sette lys på det vakre språket tegnspråk som vi nå lærer oss. Tenk så fint at vi alle er med på å sette lys på åpenhet og at vi alle viser frem det unike livet vi har. For det er akkurat det: Vi er alle unike, funksjonsvariasjon eller ei.