MARLENE

Varamedlem i Løvemammaenes sentralstyre og fast snapper på Snapchat-kanalen. En del av Løvemammaenes Bære sammen-prosjekt.

Bosted: Oslo.

Sivilstatus: Samboer med Henrik og mamma til tre barn. Henrik har den progredierende netthinnesykdommen RP (Rentinis Pigmentosa) og er i dag klassifisert som sterkt svaksynt. 

Hva gjør jeg? Barnehagepedagog. Per nå på pleiepenger.

Historie / diagnoser: Eldste er født hørselshemmet og er bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som førstespråk. Mellomste, Novalie, har den nevrodegenerative sykdommen Infantil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (INCL). Barn med denne sykdommen er født helt friske og følger normal utvikling. Novalie var nesten to år før ting begynte å stanse opp og etterhvert gå tilbake. INCL rammer hele kroppen og alle kroppens funksjoner. I dag er Novalie 100 % pleietrengende. Hun har mistet gangfunksjon, språk og håndfunksjon. Hun har epilepsi og holder på å miste synet. Novalie blir fullernært ved hjelp av PEG/knapp i magen. Levetiden for barn med INCL er på ca 10 år. 

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat: 

• Hvordan klarer en sterkt svaksynt mann å kommunisere med en tegnspråkbruker?
  Enn så lenge går det nokså bra med kommunikasjonen mellom Henrik og Nathaniel. Henrik har fortsatt en del av skarpsynet igjen og Nathaniel er god på å bruke et lite og sentrert tegnrom når han prater med faren som gjør at Henrik kan sentrere blikket ett sted fremfor å måtte bruke større synsfelt enn det han har. Nathaniel er også god på å finne alternative måter å kommunisere på de gangene det stopper litt opp. Han tegner eller skriver, håndleder og viser. I de tilfellene det er full stopp stepper jeg inn som tolk. Etterhvert blir kanskje taktilt tegnspråk en løsning for oss.
• Hvordan det er å vite at ens barn skal dø?
  Dette er et gedigent spørsmål, egentlig uten svar fordi det er en så uvirkelig livssituasjon å stå i. Man står midt i det man kaller ventesorg og sørger over tapte evner og det som kunne og skulle ha vært, samtidig som man sitter der med barnet man sørger over i armene og er så takknemlig og stolt over at akkurat det barnet fikk komme til deg. Jeg bestemte meg tidlig for å prøve mitt beste for å ikke sørge meg ihjel. Novalie er her nå og da må vi leve nå. Vi må gjøre reisen hennes, uansett om den blir kort, til en reise full av trygghet, kjærlighet, gøy og rampestreker. Novalie er der inne et sted og det har jeg ikke lov til å glemme. Så vi reiser, vi løper, vi danser, vi leker, vi tar så stor fart på huska at det suger i magen, vi ler, vi tuller, vi koser og klemmer. For meg handler det om hva vi fyller livet vårt med når vi vet at vi har henne på lånt tid. Vi skal hvertfall ikke se tilbake om noen år å huske sorg og fortvilelse! Så klart er noen dager harde, men vi tar en dag om gangen. På dårlige dager deler vi dagen opp i timer og noen ganger må vi dele den timen opp i minutter igjen, men vi kommer igjennom og finner fokus igjen.

Jeg brenner for å gi Novalie et rikt, fullt og verdig liv og at alle barn, på tross av utfordringer skal få lov og mulighet til å føle mestring, livsglede og hverdagsmagi hele veien. I tillegg er jeg opptatt av hvordan familier med syke barn kan og bør få et helhetlig tilbud om hjelp og støtte. Det å ha et barn med sykdom og funksjonsvariasjon rammer hele familien og alle aspekter i hverdagen. 

Jeg er med i Løvemammaene først og fremst fordi jeg syns de gjør en uvurderlig jobb. Jeg har alltid vært opptatt av likeverdighet og rettferdighet. Ved å være med i Løvemammaene får jeg mulighet til å gjøre noe for at barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon får muligheten til å leve rike og gode liv og jeg får muligheten til å informere andre. Kanskje kan jeg en dag hjelpe en annen forelder som må legge ut på samme reise som vår familie.