
Helle Cecilie Palmer har skrevet bok om løvemammalivet
Helle er vara til Løvemammaenes sentralstyre, og har vært med helt siden starten. Nå har hun skrevet bok om erfaringene hun har gjort seg etter
Helle er vara til Løvemammaenes sentralstyre, og har vært med helt siden starten. Nå har hun skrevet bok om erfaringene hun har gjort seg etter
Løvemammaene sin kampsak innenfor barnepalliasjonsfeltet har alltid vært at en solid grunnmur innen det barnepalliative feltet må bygges gjennom hele spesialisthelsetjenesten, barnepalliative team, det tverrfaglige
Tidligere denne måneden skrev styremedlem Lene Nilsen en kronikk i Handikapnytt om hvor problematisk det er at NOU-utvalget ikke har sikret helsehjelp, ei heller barneperspektivet,
Det er utrolig skuffende at «våre egne» bidrar til å opprettholde utenforskapet og diskrimineringen av barn og unge med kroniske sykdommer óg funksjonsnedsettelser. De som
“Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har
CRPD! De 4 viktigste bokstavene i Norge nå! Menneskerettighetene skal gjelde alle! Signer oppropet! Hver eneste dag opplever funksjonshemmede diskriminering og utestengelse. FN vedtok derfor
Samtidig som skoleåret er godt i gang, skyter smitten i været. Jannicke frykter det verste dersom den alvorlig syke datteren blir smittet, og mener barna
Hva skal foreldre til barn i risikogruppa gjøre når samfunnet åpner mer og mer, samtidig som smitten stiger? Tirsdag 24. august var Løvemammaenes styreleder Bettina
Løvemammaene har i dag deltatt på et arrangement under Arendalsuka! Det var veldig hyggelig å få mulighet å komme til Arendal å formidle litt av
Dagsavisen har publisert en viktig og sterk kronikk skrevet av Ingvild Christine Hajum, på vegne av Løvemammaenes Sykehusbarnkomité. Kronikken omhandler et hull i lovverket. Et
I oktober 2020 kom Barneombudet ut med rapporten «Jeg skulle hatt BUP i en koffert», hvor konklusjonen var at dagens psykiske helsevern ikke er rigget
Foreldre & barn har skrevet en fantastisk reportasje om vår styremedlem og kontaktperson Elin og hennes sønn William. I artikkelen får dere et innblikk i
Beate, som er varamedlem i organisasjonen vår, kjemper for en viktig sak! Hun har en sønn med den dødelige sykdommen MLD. Visste dere at det
Karoline Storelv Hansen, medlem av Løvemammaenes Barnehage- og skolekomité, har skrevet en kronikk om universell utforming i lokalavisen iTromsø. “For noen er det helt stille. Helt
Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av
Løvemammaene har løftet vaksineprioriteringen! Elin Gunnarsson er tydelig til NRK: Hun anser seg selv som helsepersonell. – Hele Norge anser meg som helsepersonell og forventer at
Det ble tatt en MR av hodet og flere blodprøver. De fikk beskjed om å være tålmodige, at resultatet nok ikke ville være klart før
I dag jubler vi i Løvemammaene! SV, Ap, Frp og Sp går nå sammen for å sikre flertall for at foreldre som har alvorlig syke
Verken «Løvemammaene» eller Alexander tjener personlig penger på at de deler i sosiale medier. De tilhører de to siste kategoriene: De som ikke fikk stemmen
I går ble det annonsert at nestleder Karoline Myrland Hagen vinner saken om omsorgsstønad mot Trondheim kommune og får etterbetalt 500.000 kr. Les mer om
Vår nestleder Karoline Myrland Hagen har gått seirende ut av kampen mot Trondheim kommune, nesten 2,5 år etter hun sendte inn søknad om omsorgsstønad! Karolines
“Begeistringen over kom til uttrykk i et digitalt møte om NAVs tjenester til foreldre til syke barn. NAV lanserte en ny forbedring, og flere står
Det er noen historier som er tøffe, men likevel viktige å fortelle. Historien om Novalies korte liv er en av dem. Tusen takk til Lena
Barn som bruker alternative måter å uttrykke seg på, trenger flere rettigheter – ikke færre. Se for deg at du har millioner av tanker inne
I Dagsrevyen på NRK i kveld får vi se Elin Gunnarsson, styremedlem i Løvemammaene, og sønnen William (9 år) som kommuniserer via øyestyrt PC –
Våre morgenglade følgere fikk kanskje med seg et kjent og kjært fjes på TV2 Nyhetskanalen fredags morgen. Da ble Bettina intervjuet i forbindelse med den
“Omsorgssvikt å gi familiene for lite tjenester – mens foreldrene får skylda”. Det skriver rettighetsansvarlig Nina Bakkefjord i dette innlegget. Helse- og omsorgsetatene forsøker i mange
De fleste begrensningene i stomiutstyr reverseres etter press fra blant andre Løvemammaene! Dette er en stor delseier i en kamp som skulle vært unødvendig å
Barnelatter og barn som springer. Klatre i trær og skrubbsår på knær. Bekymring for om barn bruker for mye tid foran skjerm. Vi liker å
Camilla Berg Rindahl fra Løvemammaenes Sykehusbarnkomité stilte til debatt i NRK Dagsnytt 18 med Solfrid Lerbrekk (SV) og Saida Begum (H) ang. foreldre som blir
Det er ingenting som er avlastende med å være lenge på sykehus med barna sine – tvert imot. Derfor bør ikke foreldre fratas penger, slik
Når døden banker på ditt barns dør, hvem tror du står der sammen med deg? I døden er vi alle ensomme. Men også i nærheten
I seks lange måneder gikk hun rundt og planla en begravelse. Alt fra blomster på kisten til hvem som skulle få være der med dem.
«Å ansvarliggjøre sin neste» er overskriften på kronikken om barnepalliasjon ført i pennen av generalsekretæren i Foreningen for barnepalliasjon. Løvemammaene anerkjenner at FFB gjennom mange
Helle C. Palmer og Nina Bakkefjord har skrevet en treffende og klinkende klar kronikk i Moss avis, etter at kommunen foreslår å kommunalisere all BPA
Ikke la foreldre med døende barn stå alene, uten at noen er der og tar telefonen. Det skriver medlem i Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité, Eline Grelland Røkholt,
Hvem ville du lagt ditt barns liv i hendene til, hvis du måtte? Ta deg gjerne en liten refleksjonspause før du svarer. Kjenn tyngden av
“Samme dag som Even fikk diagnosen, tok familien en telefon. Svaret ga Beate ro. Hun fikk vite at de en gang i fremtiden kunne få
I dagens VG kan dere lese om Elin og barna, om historien til William og hvordan coronasituasjonen har rammet dem. “Elin beskriver erfaringene under corona
– I dag skriver jeg i VG om noe jeg ikke har orket å dele før. Og jeg får også lov til å fortelle historiene
Denne fredagen ble Løvemammaene invitert til å møte Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup og avdelingsdirektør for barne- og ungdomshelse i Helsedirektoratet, Ellen Margrethe Carlsen. Til
Løvemammaene engasjerer seg for rettighetene til alle syke og funksjonshemmede barn på mange områder. Ett av de er barnepalliasjon. Her har Løvemammaene valgt å opprette
Even er fire år gammel og bor nord i Trøndelag. Han var helt frisk inntil han var to. Nå er han lam, blind og har mistet
Da sønnen Oscar ble alvorlig syk, gikk Catharina Dørumsgard fra å være lærer og tobarnsmor til å bli leder og pleier i et hjemmesykehus med
Altfor mange kommuner og deres saksbehandlere feiltolker eller kan ikke lovverket de er satt til å forvalte, og brukermedvirkning er for mange ikke en realitet.
Sønnen min Oscar døde hjemme. Det var det han ønsket. For ett år siden holdt jeg barnet mitt da han pustet ut for aller siste
“Vi er engstelige for at kommunene, med utydelige rammer, kan komme til å mene at hjemmesykepleien er riktig avdeling for å ta vare på pleien
Nina har skrevet en tydelig kronikk med reaksjoner på Stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole. “Det er svært kritikkverdig at en stortingsmelding som
– Det er ingen forskjell på sorgen hos en mor eller far som har mistet barnet sitt, uansett om de har hatt pleiepenger i to
Telefonen ringer. Det er fra Tjenestekontoret i kommunen. Kontoret som har makten til å bestemme hele vår families livskvalitet. Det knyter seg inni meg. Det
Vi ble advart flere ganger om at kravene var for store. Vi var likevel helt bestemt på hva som måtte forbedres og vi ga oss
Endelig, endelig – fra 1. juli 2019 blir også graderingsreglene i pleiepengelovverket endret. Vi i Løvemammaene er så glade at vi griner i dag! Vi
Det er lov til å grine en skvett nå. For dere: Vi greide det! Etter mer enn halvannet år med kamp om en rettferdig pleiepengeordning, har
Som mange har fått med seg, har Erlend Wiborg fra FrP vært ute i et utall lokalaviser med innlegget sitt hvor han gir regjeringen æren
Regjeringen kjempet med nebb og klør mot en rettferdig pleiepengeordning. Etter at de ble tvunget til å snu, prøver de nå å ta æren for
Mandag ble forslaget om å fjerne tidsbegrensningen for pleiepenger vedtatt, mens forslaget om å endre graderingsreglene ble nedstemt. – Det er ambivalent for å si det
Beate Søraunet føler seg tvunget til å ta sin alvorlig syke sønn ut av barnehagen etter at den nye pleiepengeordningen ble behandlet i Stortinget på
Viktig sak i TV2 i dag! “Det er langt over en fulltidsjobb det jeg allerede har. Det er derfor helt absurd at noen mener jeg
Pleiepengeordningen tar ikke hensyn til de alvorlige syke barnas emosjonelle behov. Nina Bakkefjord deler et sterkt brev til politikerne, fra barneperspektiv. Les brevet fra Edvan
«Ingen rammes av den nye pleiepengeordningen enda» forsikret statsminister Erna Solberg og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie om for et år siden. De kunne ikke tatt
Viktig reportasje i Dagbladet i dag! Elin får sagt det: “Pleiepengeordningen er rå, brutal, uverdig og grunnlovsstridig.” Anniken Hauglie sier regjeringen skal legge fram en
Dette har vi ropt varsku om flere ganger! Kommunene kan veldig ofte ikke levere forsvarlige nok helsetjenester til de alvorligst syke barna og utsetter dem
“Seksåringen William på Grünerløkka er livstruende syk og må ha pleie døgnet rundt. Fra tidligere er det kjent at NAV vil tvinge mor ut i
TV2 har skrevet sak om gårsdagens vedtak. I reportasjen kan dere lese om våre tanker og følelser rundt å være en salderingspost. En ting er hvertfall
«Gutten vår kommer ikke til å overleve. Vi vet at det kommer nye tøffe tak, det kommer kanskje en fase med utprøvende medisin og så
Hun synes å leve i en drømmeverden når hun sier at foreldre med alvorlig syke barn ikke skal pleie barna, men kun være hos dem
Vi i administratorgruppen fortsetter å kjempe på vegne av alle barna. Takk til VG som retter fokus på det som fortsatt gjenstår. “Vi er fornøyd
I går ble det satt av penger i statsbudsjettet til at pleiepenger skal ytes med 100 prosent lønnskompensasjon under tidskvoten på 1300 dager (5 år).
“Som politiker kan du ikke lukke ørene og snu ryggen til når virkeligheten blir vanskelig. Disse barna opplever vanskeligheter du ikke kan forstille deg hver
“Regjeringen har satt en frist for når barna må skynde seg å dø. Dette er brutalt, men realiteten. Da må foreldrene velge å være hos
Hva skal vi gjøre når pleiepengekvoten er brukt opp? Hvordan skal vi komme oss til og fra de ulike instansene med våre alvorlig syke barn
“Du lyver om pleiepengeordningen. Du mangler kunnskap om den. Du viser ingen vilje eller evne til å sette deg inn i situasjonen til dem som rammes
Kronikk fra Bettina i Dagsavisen. “Hvordan skal foreldrene klare et inntektskutt nesten tilsvarende en årslønn? Hva skal de leve av det resterende halvannet året barnet
“Ingen ønsker seg syke eller døende barn for å kunne slite ut sofaen.” Les det tydelige svaret fra Bettina Lindgren her:
Hun har tilbrakt 75 dager på sykehus, fordelt på tilsammen åtte innleggelser. Helle, en av forkjemperne i pleiepengeaksjonen vår, frykter de vil miste muligheten til
“Kristian Tonning Riise skriver i Aftenposten at det er patetisk at høyresiden blir beskyldt for å angripe de svakeste. Det er vel heller mangel på
Vi møtte opp i Vandrehallen etter spørretimen på Stortinget i dag for å konfrontere statsminister Erna Solberg med de katastrofale endringene i pleiepengeordningen. Les Aftenpostens
Jeg er allerede «i jobb». I løpet av en uke er jeg lungelege, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, arbeidsleder for assistentene, spesialpedagog, koordinator, sosionom og organisator. Dette
Bettina har blitt intervjuet av TV2 i dag om hvordan den nye pleiepengeordningen rammer de som allerede har det tøffest fra før. Slik pleiepengeordningen blir
Det sier Bettina, en av forkjemperne i pleiepengeaksjonen vår, til Stavanger Aftenblad i dag. Dette er alvor! Om mindre enn et år risikerer foreldre å