BEATE
Fast snapper i Løvemammaene.
Medlem i Barnepalliasjonskomitéen.
Bor i Trøndelag.
Gift og bor på gård. Mamma til tre. Størstemann, Even, har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Even har en lillebror som heter Gustav og lillesøster som heter Ane. Venter en liten lillesøster eller lillebror i 2023.
Utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Jeg er for tiden hjemme med pleiepenger.
Even kom til verden i 2016, frisk som en fisk! Han hadde en helt normal utvikling og nådde alle milepæler på lik linje som alle andre barn. Det eneste vi stusset på var at han ikke gikk selvstendig da han var et og et halvt år. Han trengte fremdeles ei hånd og holde i, til tross for at han hadde gått med støtte siden han var 10 måneder. I april 2018 fikk Even diagnosen MLD, infantil variant.
MLD er en progredierende sykdom hvor første tegn til at noe er galt ofte er ustø gange og klossethet. Når tegnene til sykdom først har meldt seg er ofte sykdomsforløpet svært raskt fremadskridende. Man mister fort all muskelstyrke, evnen til å snakke og å kunne spise selv, og PEG blir snart nødvendig. Spastisitet i muskler og epilepsi er ofte de største utfordringene i hverdagen. De fleste mister etter hvert synet og en del mister også hørselen. Hjernen svekkes også i takt med sykdommen, men det er vanskelig å fastslå hvor mye barna får med seg.
Forventet levealder er mellom 5-7 år. Noen blir ikke så gamle, mens andre blir noen år eldre. Sykdommen varierer mye fra person til person.
Even er nå 100% pleietrengende. Hans største problem i hverdagen er spastisitet og smerter i musklene. Han har også epileptisk aktivitet, men har ikke hatt anfall som trenger akutt behandling enda. Even ernæres og medisineres gjennom knapp på magen, og han har mistet synet. Han har foreløpig svært god hørsel, og forstår det vi sier til han. Det er ingen tvil for oss som kjenner han at han fortsatt er «med» mentalt. Han har vært stabil ganske lenge nå, men vi vet at sykdommen plutselig kan ta et byks igjen, og da kan mye skje på kort tid. Vi er svært opptatt av å nyte og gjøre det beste ut av hver god dag vi har.
Foreløpig er ikke Even koblet til maskiner som begrenser han så mye, så vi utnytter alle gode stunder til å rutsje i sklia, huske på huska, hoppe på trampoline, danse og tulle rundt. Even elsker fart og spenning og skal så lenge det lar seg gjøre få oppleve det så mye som mulig. Når han blir dårligere vil vi selvsagt tilpasse disse aktivitetene etter hva han klarer, men vi vil aldri slutte å la han være et barn. Livskvalitet er et nøkkelbegrep for oss, og det å fylle dagene med liv istede for livet med dager er blitt et motto.
Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:
- Hvorfor vi rister/klapper på Even?
Fordi Evens kropp har stive og spastiske muskler stort sett hver eneste dag. Ristinga og klappinga er det eneste som gjør at kroppen hans slapper av, og at han får fri fra spasmene. Så lenge vi rister eller klapper så har ikke Even vondt. Da er han stort sett avslappet og fornøyd. - Har vi vurdert baclofenpumpe mot spasmene?
Baclofenpumpe er ikke er alternativ for Even, fordi han er mest spastisk i overkroppen, spesielt i hendene og brystpartiet. Man kan ikke sende baclofen så langt opp i kroppen, fordi det vil gjøre musklene rundt lungene i ustand til å gjøre jobben sin slik at Even får puste. - Har vi prøvd andre medisiner mot spasmer, samt hjelpemidler som kan riste for oss?
Ja, det har vi. Even går nå på 4 medisiner mot spasmer, men de har ikke særlig god effekt dessverre. Ristehjelpemidler har vi prøvd utallige av, og ingen av de rister kraftig nok eller er hensiktsmessige for han. Han har en massasjepute som vi kan legg over rompa som hjelper i små mengder. - Får han med seg hva som skjer, og forstår han hva vi sier?
Ja, det gjør han. Foreløpig ser vi dette tydelig gjennom at han lager lyd når han er fornøyd eller gleder seg til noe, såkalte godlyder. Han har også en del mimikk i ansiktet enda, og han smiler forsiktig når han er fornøyd. I og med at muskelsvinn er en stor del av sykdommen vet vi dog at mimikken og smilet vil forsvinne, men det betyr ikke at han ikke forstår.
Jeg brenner for at alle barn må få være barn. For meg er det viktig at Even får gjøre ting som andre barn får gjøre, bare på hans premisser.
Å ha fokus på det positive i livet. Livet blir lettere å takle hvis man har hovedvekten på det som er bra i livet. Likevel må man også slippe til sorgen, og det er lov å kjenne på den så lenge den ikke tar over hverdagen.
Vil få MLD inn i nyfødtscreeningen. MLD kam behandles gjennom genterapi om det blir oppdaget før barna får symptomer på sykdommen. Om behandlingen vil kurere sykdommen eller bare være livsforlengende vet man ikke helt enda da den er forholdsvis ny og barna som har fått behandling fortsatt ikke er blitt gamle. Det man vet er at sjansen for et bra resultat av behandlingen avhenger av hvor tidlig man har fått startet den. I tillegg vil det å få MLD inn i nyfødtscreeningen gjøre at man slipper å risikere å få to barn med samme forferdelige sykdom.
Jeg brenner også for at alle kommuner har fagkompetanse angående barnepalliasjon, og at alle barneavdelinger har et barnepalliativt team. Familier som opplever å miste barna sine alt for tidlig trenger noen med den rette kompetansen å støtt seg til, og denne kompetansen trengs der hvor barnet bor og der hvor barnet får medisinsk behandling.
Jeg er med i løvemammaene for å vise at livet kan være fint uansett om man lever med den vissheten om at barnet ditt skal dø før deg.
Fordi jeg mener kunnskap er makt, og dess flere som har kunnskap om hvordan det er å leve med syke barn, dess større forståelse og respekt for ulikheter skaper man.
Det å gi tips og råd til andre som lever med syke barn, og for å få møte andre i samme situasjon eller lignende situasjon som oss selv.
For mer informasjon om MLD anbefaler vi å lese Frambus medisinske beskrivelse av sykdommen:
