BETTINA

Styreleder og fast snapper i Løvemammaene.
Leder av Minoritetskomitéen.

Bor i Stavanger.
Gift med Robin og sammen har vi 3 barn født i 2011, 2012 og 2013.

Delvis i jobb, samfunnsengasjert og aktiv i politikken, og graderte pleiepenger.

Alle barna utredes for en felles genfeil.
De har en del til felles og en del individuelt. Kronisk og behandlingskrevende lungesykdom (ulike typer malasier etc.), hyppige infeksjoner, mage- og tarmproblematikk, hypotoni og motoriske utfordringer i varierende grad er noe av det de har til felles. Behov for gastrostomi/knapp på magen (tatt ut mai-20) og colostomi (utlagt tykktarm), forsinket utvikling, språkvansker og atferdsutfordringer er også en del av hverdagen, men individuelt.
Yngste har også Atypisk Timothy Syndrom (ATS), som er en uhyre sjelden diagnose med ca. 50 registrerte tilfeller i verden. Mellomste har bilateral PVL (periventrikulær leukomalasi), en type hjerneskade som følge av oksygenmangel da han ble født for tidlig i uke 29. Han har også OCD (tvangslidelse) og GAD (generalisert angstlidelse). Eldstemann sover med CPAP som pustehjelp på natt og har i tillegg migrene. Dette er bare noe av mye, som til sammen utgjør et sammensatt bilde. Energiøkonomisering, forebyggende behandling og gode hjelpemidler er viktig for oss.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

  • Hvordan takler du alt?
    Positiv innstilling og galgenhumor kommer man langt med!
    Jeg har hvertfall ikke tenkt å bruke livet mitt på å klage og forsure det. Og så har jeg jo Robin – vi er et godt team! I tillegg er familien vår gull verdt.
  • Er alle barna syke/har alle barna samme sykdom?
    Ja og nei. Alle barna har kronisk lungesykdom med ulike malasier i luftveiene og mye av den samme problematikken som nevnt i teksten overfor, men hvordan det rammer dem varierer og de har også individuelle helseproblemer. Yngste er f.eks. alene om å ha ATS og mellomste er alene om å ha PVL.
  • Hvordan bli hørt i «systemet»? (f.eks. lege, skole, PPT)
    Dette er et bredt tema det er vanskelig å svare kort på.
    Først og fremst har vi lovverk det kan være lurt å gjøre seg kjent med, som sier noe om brukermedvirkning, plikt til tilrettelegging, samarbeid osv. Pasient- og brukerrettighetsloven, Opplæringsloven, Likestillings- og diskrimineringsloven, Helse- og omsorgstjenesteloven er alle lover som sier noe om rettigheter og krav man kan stille til sykehus, kommune, opplæringsinstanser m.m. 
    Ellers handler det om å finne fram sin indre løve og brøle om man føler seg bagatellisert, ignorert eller tråkket på. Ingen andre kan snakke for eller ta kampen for barna våre, så da må vi gjøre det selv.

Jeg brenner for og er lidenskapelig opptatt av syke og funksjonshemmede barns rettigheter og levekår, og ønsker gjennom Løvemammaene å skape et bedre samfunn for disse barna og deres familier. Det innebærer for meg selvstendighet, likestilling og likeverd, helsemessig og økonomisk trygghet, universell utforming, muligheter og livskvalitet i alle livets faser – uavhengig av størrelse på lommebok, etnisitet eller hvor i landet du bor. Ingenting provoserer meg mer enn urettferdighet og likegyldighet overfor mennesker med funksjonsnedsettelser. Som mamma til tre barn med hjelpebehov vet jeg at dårlige holdninger og kompetansemangel gjennomsyrer hele “systemet”, at fordommer får leve videre i mangel på kunnskap og politisk handlekraft, som resulterer i at mennesker med funksjonsnedsettelser diskrimineres hver eneste dag! Og den eneste måten å gjøre noe med det på er å adressere det. Kunnskap er makt!

Jeg er med i Løvemammaene fordi vi har klart å skape en unik plattform for å formidle nettopp denne kunnskapen, både gjennom organisasjonsarbeidet vårt og Snapchat-kanalen. Løvemammaene er fellesskapet jeg skulle ønske eksisterte når vi ble kastet inn i dette livet for mange år siden. Jeg er stolt av å være en del av dette og anser styreledervervet mitt som et ærefullt oppdrag. Jeg ser med spenning og iver på dørene vi kan være med å åpne, og alle murene vi kan være med på å knuse for de mange medlemmene våre og alle foreldre som kommer etter oss. Gjennom åpenheten, kunnskapsformidlingen, opp- og nedturene, de mange kampene og etterhvert seirene, påvirkningskraften og samholdet, kommer vi til å skape forandring – derfor er jeg med i Løvemammaene.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen