HELLE

Varamedlem i styret til Løvemammaene og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen.

Bor i Moss.
Gift med Konrad, har barna Iris (2013), Rora (2015) og Snorre (2018). 

Både Rora og Snorre har vært alvorlig syke med hjernehinne- og hjernebetennelse. Rora var bare fem måneder da hun ble syk, og fikk store skader etter sykdommen. Hun har cerebral parese, epilepsi, cerebral synshemming, dysfagi (spise-/svelgevansker) og utviklingshemming. Hun har ikke verbalspråk, men kommuniserer med lyder og kroppsspråk. Snorre var 14 måneder da han ble syk. Selv om sykdommen har satt spor etter seg, har han greid seg veldig bra. Han har noen utfordringer med syn og motorikk, men med gradvis forbedring. Snorre er en ordentlig mirakelgutt som har kommet seg gjennom en alvorlig sykdom og tøff rehabiliteringsperiode med ekstremt godt humør og langt bedre resultat enn noen hadde turt å håpe på.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

  • Hva er sjansen for at to barn i samme familie får hjernehinnebetennelse?
    Det skal egentlig ikke gå an. Hjernehinnebetennelse er en svært sjelden sykdom, og «alle» vi snakker med antar at det er en underliggende årsak til at to av barna våre har hatt sykdommen. Gentester og blodprøver har ikke vist noe galt, men Snorre har fått påvist hyposplenisme, redusert miltfunksjon, som er en sannsynlig årsak til at han ble syk. Søstrene hans skal sjekkes for det samme.
  • Har vaksiner noe å gjøre med at barna ble syke?
    Nei. Begge fulgte vanlig barnevaksinasjonsprogram, men ble syke av undertyper av pneumokokker som ikke inngår i vaksinen. De er heller ikke blitt syke av å ha blitt vaksinert. Tvert imot, Snorre får utvidet vaksine mot pneumokokker og meningokokker for ekstra beskyttelse mot hjernehinnebetennelse.
  • Har dere prøvd cannabisolje mot Roras epilepsi?
    Nei. (Ikke foreløpig.) Det er mye jeg kunne ha sagt om dette, og jeg vet at mange har hatt god effekt av cbd mot epilepsi, i likhet med andre epilepsimedisiner. Jeg vet også om flere som ikke har opplevd effekt. Vi har det på lista, og tar det opp med legene med jevne mellomrom.

Jeg brenner for at alle, uavhengig av kognitiv og fysisk funksjonsnedsettelse, skal ha muligheten til å leve innholdsrike liv. 

Jeg er med i Løvemammaene fordi etter pleiepengeaksjonen føltes det naturlig å fortsette å jobbe for åpenhet, opplysning og bedre rettigheter for syke og funksjonshemmede barn og familiene deres. Å ta steget fra aksjonsgruppe til organisasjon har gjort at vi kan arbeide strukturert, målrettet og langsiktig med en rekke viktige saker. Selv om jeg ikke er like aktiv nå som tidligere, er jeg stolt over arbeidet Løvemammaene gjør – alt vi har utrettet og alt vi skal få til i fremtiden.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen