JANNICKE

Styremedlem og fast snapper i Løvemammaene.
Leder også Barnehage- og skolekomitéen.

Bor på Karmøy.
Gift med Arne. Mamma til 3 barn, Camilla, Sara og Ida. 

Camilla (eldste) har Myasthenia Gravis som er en muskelsykdom, Ida har Limb Girdle 2i muskeldystrofi. Begge er sjeldne diagnoser. Sara er frisk. 

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat: 

  • Finnes det medisin for diagnosen til Ida? 
    Nei, det gjør det ikke pr. i dag. Noen få har prøvd beinmargstransplantasjon uten at det er påvist om det virker. 
  • Kan Ida gå? Og hvorfor har hun så mange hjelpemidler? 
    Ida har pr. i dag gangfunksjon. Hun klarer å gå et lite stykke selv. Hun har hjelpemidler som avlastning/energiøkonomisering. 
  • Hva er energiøkonomisering? 
    Det betyr i hovedsak at man må spare kreftene sine og fordele de ut over dagen. Hvis Ida bruker opp alle kreftene sine til å gå til lekeplassen, orker hun ikke å leke når hun kommer fram. Derfor brukes rullestol til lekeplassen for at Ida skal kunne leke der. 
  • Hvordan klarer du å ha så godt humør i en så krevende og slitsom situasjon? 
    Vi er gode på å finne noe positivt i alt. Selv i de mest krevende/sårbare situasjonene finner vi noe positivt. Vi har også en haug med galgenhumor, vi er lite selvhøytidelige og er åpen å ærlige. 
  • Har dere BPA hele dagen? 
    Nei, det har vi ikke. Vi holder på å søke om BPA inn i skolen nå. Noe som er svært vansklig i vår kommune. 
  • Hvor mye BPA har dere? 
    Vi har kun 3 timer i gjennomsnitt pr. dag, noe som er alt for lite når Ida trenger tilsyn hele døgnet. 
  • Hvorfor trenger Ida tilsyn 24/7? 
    Hun har hatt pustestopp uten forvarsel og hun har ikke muskler nok til å hoste, noe som som kan ende med at hun setter i halsen og da må hun ha hjelp. Hvis Ida faller (noe hun gjør mye) trenger hun hjelp til å komme seg opp igjen. 
  • Kommer Ida til å miste gangfunksjonen? 
    Det vet vi faktisk ikke, da Ida er den eneste i verden som har den genmutasjonen. Men vi regner med at hun ikke er gående resten av livet. Vi tar en dag av gangen.

Jeg brenner for rettigheter til barn og unge. At barn skal få være barn, likestilling og BPA for barn/unge. Å få til et lettere møte med det offentlige.

Jeg er med i Løvemammaene for å  gi kunnskap til andre om bpa. Kjempe for syke barns rettigheter og veien framover. Og for å vise hvordan det er å leve med barn med 2 sjeldne diagnoser.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen