JUNE

Fast snapper i Løvemammaene.
Medlem i Barnepalliasjonskomitéen.

Bor i Larvik/Oslofjorden.
Englemamma til sommerfuglprinsessen, Eva Natali, som døde den 13. mai 2020, 12 år gammel.

Jeg har gått på hudpleie og spaterapaut. Skulle studere videre da jeg ble gravid med Eva Natali. Jobbet som delikatesseansvarlig de 4 første årene Eva var liten. Etter det har jeg gjort verdens viktigste oppgave, pleie mitt umistelige barn. Har sittet i styret i Epilepsiforeningen Oslo, og var med på oppstarten i Oslo. Har vært fast snapper på løvemammaene siden snappen startet opp i 2018. Er nå med i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité og som snapper. 

Eva Natali ble født i januar 2008. Verdens fineste lille jente. Det tok nesten 1 år før leger og sykehus tok meg på alvor at det var noe alvorlig galt med babyen min. Hun hadde alvorlige søvn problemer fra 1 år. Sov ikke en eneste natt og kunne være våken i 5 døgn i strekk. Men alltid like blid og fornøyd, selv etter 5 døgn satt latteren og smilet løst. Fikk alvorlig epilepsi når hun var 2 år. Epilepsien medførte pustestans og mange runder med resirator på intensiven. Men stort sett våknet hun opp av respiratoren med et smil om munnen og med god apetitt. Hjernen var blitt ekstremt syk pga. av alle anfallene. Hun hadde stort sett anfall hele tiden. Synlig kunne man se opp mot 100 st om dagen. Det var ingen medisiner som fungerte opptimalt før mot slutten da hun hadde en cocktail av mange forskjellige medisner. 

Hun hadde gtk anfall, toniske, myklonier, atoniske og latteranfall. Hun var et mysterium for legene. Når hun var 5 år fikk vi svar på en genprøve at hun hadde en nyoppstått genmutasjon i Grin1 genet. På det tidspunktet var hun den 3 i verden med denne genfeilen. Genfeilen hos Eva ga epilepsi, problemer med hukommelse, problemer med utsending av signaler i hjernen, spiseproblemer, svelgeproblemer, respirasjonssvikt, søvnproblemer, ikke noe språk, store motoriske utfordringer og reflux. 

Ved 5 års alder fikk hun innlagt en knapp på magen pga. store problemer med å få i seg mat og hadde hatt 6 mnd. med nesesonde. I en periode over 2 år hadde hun sonde ned til tarmen(jejunal) da systemet ikke klarte å sende maten ned. Sommeren før skolestart ble en av de verste. Da var hun nesten ukentlig inn pga. non convulsive statuser. Men selv om det herjet i hjernen var hun fortsatt verdens mest sosiale og glade lille menneske. 

Hun lå på respirator mange ganger og skole ble en utfordring. De siste årene var hun veldig plaget respiratorisk. Det ble lange sykehusinnleggelser pga. viriusinfeksjoner. Hun fikk etterhvert, cpap, hostemaskin, bipap, innhalasjonmaskiner, o2 kobler og konsentrator. 

8 mai 2017 gikk hun i en non convulsive status (epilepsi anfall uten kramper) og dette varte i 10 dager non-stop. Legene trodde ikke hun ville overleve dette. Det ble tatt en MR-røntgen av hode og konkludert med at hun ikke kom til å klare seg når vi koblet av respirator. Vi var alle samlet og hadde sagt farvel. Men hun klarte seg og vi kunne reise hjem med beskjed om at hun snart ville dø. 

Hun skulle ikke lengre ta blodprøver, få antibiotika eller få behandling på sykehus. 

3 år etterpå i begynnelsen av mai blir hun innlagt igjen (etter mange runder og mange lungebetennelser) og denne gangen kom hun aldri hjem. 

Eva Natali var det mest magiske mennesket jeg har møtt noen gang. Hun har lært meg mer enn noen, noen gang vil. Selv med alle disse utfordringene så ville hun leve, hun hadde en livsgnist jeg aldri har sett før. Hele veien har vi møtt det å bli misstrodd eller ikke hørt. 

Eva Natali var et alvolig sykt barn. Fortsatt så sviktet mye. Vi ventet f.eks. 2 år på å få en sykehusseng. Dagen hun døde var sengen klar til levering. Dette er en av tusen ting som gikk galt eller som ikke fungerte – og viser så godt den kampen man kjemper. 

Eva Natali var et lykkelig barn, hun elsket musikk, mat, mennesker, lys, smykker, naturen, bølger måker, svaner, neglelakk, bading og kos. Hun var rampete og elsket å lage litt bøll med ekstra krøll. Hun hadde verdens sterkeste personlighet og viste tydelig hva hun ikke likte. Eva Natali kommuniserte med mimikk og blikk. Hun strålte når det var ting hun likte. 

Favoritt fargen hennes var blå. 

Hun var egentlig ikke så komplisert om man bare tok seg tiden til å bli kjent med henne. Jeg elsket henne høyere enn alt, det vil jeg alltid gjøre! 

Spørmål jeg ofte får på snappen:

  • Er Grin1 arvelig?
    Hos Eva Natali var Grin1 en nyoppstått genfeil. Den er derfor ikke arvet fra far eller meg. 
  • Er Eva Natalie sin pappa i bilde?
    Jeg kommer ikke til å snakke om far. Da han ikke kan snakke for seg selv. 
  • Hvordan var assistansen hjemme?
    Hun fikk sykepleiere som jobbet natt fra hun var 6 år. Fra 2017 fikk jeg sykepleiere 24/7 og på slutten hadde hun sykepleire 24/7 og assistent 7 timer om dagen 3 dager i uken.
    Dette var igjennom kommunen, men privat firma. 

Jeg brenner for rettferdighet for barn og familier som lever med sykdom eller funskjonhemming.
Og å synliggjøre for å normalisere! 

Jeg er med i Løvemammaene fordi at barn og familier skal slippe å kjempe like mye for hver eneste sak. For at man skal bli verdsatt og respektert på lik linje som alle andre. For å synliggjøre for å skape forståelse.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen