MAIKEN

Fast snapper i Løvemammaene.

Bor i Stavanger.
Gift med Trond. Mamma til Mari født 2010, Ida født 2012 og Håkon født 2016. 

Ida har vært syk helt fra fødsel. Hun har hatt og har fortsatt mange utfordringer. Ida er usynlig syk og kommer ikke til å bli frisk. Hun har en svært sjelden nevrologisk, uidentifisert, sykdom. Hennes tilstand blir drøftet av spesialister i både inn-og utlandet. Det som preger hennes hverdag er utmattelse, smerter og hukommelsestap. 

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat: 

  • Hvordan kombinere turnusarbeid med kronisk sykt barn?
    Ida sin tilstand har endret seg ila. de siste tre årene. I 2018 eskalerte symptomene på hennes nevrologiske tilstand. Samtidig som sykdommen endret seg skulle Ida også starte i 1. klasse. Vi ble rådet til å ikke ha Ida på SFO. Vi innså derfor at det ble umulig at begge skulle jobbe 100%, hvor jeg også jobbet turnus. Jeg valgte derfor å si opp min 100% stilling og gikk over til nattevaktsarbeid. 
  • Hvordan vi håndterer totalpakken vår? 
    Totalpakken vår omhandler hele familien med alle sine individuelle behov. Det vil si både fysiske, psykiske og sosiale behov. Alle disse behovene påvirker gjerne hverandre og veldig ofte på tvers av hverandre. F.eks. dersom Ida har et stor pågående smerteanfall vil dette selvsagt påvirke resten av familien. Jeg har ingen fasit på hvordan vi håndterer dette. Vi feiler og vi lærer hver dag. Noen dager virker totalpakken vår helt umulig å håndtere, mens andre dager fikser vi det. Å leve med en stor totalpakke blir en livsstil. Jeg er ganske sikker på at det å være bevist på og snakke om hele familiens totalpakke vil hjelpe oss videre på veien. 
  • Traumer ifm. sykehus og prosedyrer? 
    Helt fra fødselen har Ida blitt utsatt for mange ubehagelige og vonde prosedyrer. Utallige undersøkelser, blodprøver, sondenedleggelser, narkoser, spinalpunksjoner osv. Som et lite barn innebærer dette mye tvang. Det vil si at mor eller far må holde barnet fast mens prosedyren blir utført. Når Ida ble stor nok til å uttrykke seg viste det seg at hun hadde utviklet en stor angst for alle prosedyrer som innebar holding og ubehag. Det ble prøvd å gi beroligende før prosedyrerne, men dette virket mot sin hensikt. Angsten bare vokste. Etter mye prøving og feiling har vi funnet ut at alt Ida ønsker er å HA KONTROLL! Nå tar hun blodprøver og blir lagt i narkose uten noe form for beroligende, men med full kontroll. Hun er sjefen! 

Jeg brenner for å synliggjøre usynlig syke.

Jeg er med i Løvemammaene fordi det er en unik mulighet for meg og spre kunnskap om det å leve med et usynlig sykt barn. Kunnskap er makt! 

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen