MARIANNE

Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen.

Bor i Trøndelag. 
Gift og mamma til 3 barn.

Jobber som BPA-koordinator.

Historien vår i forhold til helsevesenet startet i hovedsak da vi fikk minstemann i  juli 2017.

Han hadde ustabilt blodsukker og pustet litt anstrengt, slik at han fikk noen netter på nyfødtintensiven før vi kunne reise hjem til søsknene. Legene mente det var «noe mer» med han, men etter utallige undersøkelser uten funn kunne vi reise hjem.

Vekta ble ett problem utover høsten, han la på seg litt for å så stagnere igjen til stor frustrasjon for oss foreldre. På ett tidspunkt prøvde vi på nytt å få hjelp på sykehuset med vekta, for uansett om vi fikk i han det han normalt skal spise av morsmelkerstatning gjennom nesesonde tilsvarende hans alder, var ikke vektoppgangen noe å skryte av.

Tilfeldigheter gjorde at det også ble målt oksygenmetning en natt, som viset mange apnéer og metningsfall (for lite oksygen). CPAP gjorde livet mye bedre, men kort tid etterpå ble det nye fall i oksygenmetningen før han fikk anlagt både knapp på magen for ernæringen og en tracheostomi for å få pustet tilstrekkelig.

Genprøver ble tatt og gav oss svar på at han har noe som heter Costello syndrome. Kort fortalt så er det en genfeil på cellenivå som påvirker så å si alt. Dette er en meget sjelden genfeil og ca. 600-800 mennesker i verden har den. I Norge vet vi om 12 personer inkl. vårt barn.

Spørsmål jeg ofte får:

• Hva er det på halsen til Johan?
  Det er en tracheostomi, en plastikkanyle som går ned i luftveien slik at han får pustet tilstrekkelig.

• Vil han klare å gå og spise selv?
  Det vet vi ikke pr. nå, men vi trener og oppmuntrer hver dag å har ett håp langt der fremme. Med tanke på genfeilen, har man i verden hele spekteret av funksjonsnivå på disse to tingene, så hvor Johan vil ende i funksjonsnivå kan bare han vise oss med tiden. 

Jeg brenner for et samfunn hvor alle er likestilt uavhengig av funksjonsnivå.

Jeg er med i Løvemammaene for å gjøre en hverdag med funksjonshemninger mer synlig og normalt i samfunnet vårt og ufarliggjøre hjelpemidler barn og voksne trenger for å ha en god og meningsfylt hverdag.