SANDRA

Fast snapper i Løvemammaene.

Bor på Frøya i Trøndelag.
Mamma til Elias født 2017 og Edvind født 2019. Samboer med pappaen til guttene, Thomas. 

Jeg er 100% hjemmeværende med Edvind og er arbeidsleder for Edvind sin BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse). 

Elias ble født i September 2017. Det var egentlig et veldig fint svangerskap men vi ble fulgt opp ekstra nøye i starten pga. min forhistorie med spontanaborter. De målte også Elias til å være godt under snittet så vi var inne på vekstkontroll ca 1 gang pr. uke fra uke 6 til fødsel. Det ble estimert en fødselsvekt på rundt 2400 g. men gutten kom ut og var akkurat helt perfekt med 3655 gram. Elias har astma men er en super aktiv gutt som leker seg gjennom livet. Han har alltid et smil og en morsom historie på lur. Veldig omsorgsfull, morsom og kreativ. Liker å ha flokken sin samlet og er en kjempe flink og inkluderende storebror. 

Edvind ble født i Juli 2019. I uke 15 i svangerskapet fant de ut at Edvind hadde høyresidig diafragmahernie. Det er en tilstand som gjør at i hans tilfelle er født nesten helt uten mellomgulvet som skiller organene i magen fra thorax (brysthule). Hos han lå både magesekk, tarmer, lever, milt(er) og stjal plassen til lungene og hjerte var forskyvd helt under venstre armhule og vridd 90 grader. Om han hadde andre tilleggssykdommer var for tidlig å si, men vi ble tilbudt fostervannsprøve som jeg takket nei til. Det ville vise seg i ettertid at diagnoselisten var en god del lenger. 

De ga han 2-5 % sjanse for overlevelse så svangerskapet med Edvind var grusomt. Jeg gikk i 6 mnd. å planla en begravelse. Vi var både på St. Olavs Hospital og Rikshospitalet i samtaler for å finne ut hvor vi ønsket å føde. Pga. forskjellig erfaring, utstyr og fremgangsmåte ønsket vi å sitte igjen å vite at vi gjorde alt vi kunne for han, at ingenting ikke var forsøkt. Vi endte til slutt opp med St. Olav i Trondheim. 

Jeg ble satt i gang 14 dager før termin, alt skulle være planlagt og alle legene skulle være på plass.

Fødselen var kort og intens. 9 minutter tok det fra 2 cm. og epidural, til han var ute. 

Edvind hadde bestemt seg for livet! Han var seig og sta, og helt perfekt! 

Alt i alt bodde vi på nyfødtintensiven i nesten 4 mnd. før vi fikk reise hjem. 

Han ble operert for diafragmahernie 4 dager gammel. Han fikk gastrostomi (knapp på magen) i November 2019. Edvind ligger på High Flow/CPAP døgnet rundt. De første 7 mnd. etter vi kom hjem var vi fastlåst hjemme med en radius på 1-2 meter pga. utstyret men nå har han fått CPAP og vi er fri til å gå ut, trille tur og dra dit vi vil med utstyr og oksygen. Diagnoselisten har siden fødselen vokst, men det har Edvind også. Han er den kuleste ungen jeg noen gang har møtt, alltid blid, en utstråling som bergtar de fleste og en livsgnist som er helt nydelig. 

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat: 

  • Hvor lenge må Edvind ligge på pustestøtte?
    Dette er helt umulig å svare på, hverken vi eller legene vet hvordan lungene hans vil utvikle seg når han vokser. Men håpet er jo at de skal vokse mer med han fremover. 
  • Er det aktuelt med transplantasjon?
    Nei, ikke nå. Om dette er aktuelt en gang i fremtiden vet jeg ikke. 
  • Er Edvind hjernefrisk?
    Han har aldri blitt utredet eller undersøkt i forhold til dette, men alt tyder på det, og det er ingen tegn til noe annet nå. 
  • Hva skjer når han begynner å krabbe/gå?
    Da må vi henge på med utstyret etter. Det finnes ingen enklere løsning på det han trenger enn det vi allerede har. Så vi må være kreative og tålmodige.

Jeg brenner for rettferdighet og friheten til å leve selv om man har sykdom/begrensninger. At syke barn med families rettigheter kommer mer i fokus. Fjerne tabuer og normalisere det mange ser på som det «unormale». 

Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg ønsker å rope høyt for å skape forståelse rundt livet til syke barn, men også vi foreldre som står i kampene som kreves for at de skal bli sett og hørt. Jeg vil dele kunnskap og erfaringer slik at de som kommer etter oss skal ha bredere kunnskap og forhåpentligvis stå sterkere i den hverdagen, men også stå sterkt når systemet kjemper i mot. 

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen