MINAMI

Fast snapper for Løvemammaene.

Bor i Kristiansund.
Alenemamma til to gutter, Gabriel (2009) og Martin (2011).

Utdannet hjelpepleier og barnehagelærer, og jobber nå i barnehage.

Gabriel kom til verden i 2009 og ble født tilsynelatende frisk. På 3-månederskontroll på helsestasjonen ytret jeg min bekymring rundt Gabriels manglende muskulatur. Da fikk jeg beskjed om at “alle barn er så forskjellige, så du har ingen ting å uroe deg for”. Tiden gikk og bekymringen min ble større og større. Da Gabriel var rundt 9 måneder fikk vi endelig komme til en fysioterapeut. Der jobbet vi meg å styrke musklene og samle kroppen i senter. Den motoriske utviklingen til Gabriel fikk framover, men i hans eget tempo. Han gikk endelig da han var 2 år, men trengte lenge en hånd å holde i.
Da Gabriel var 1 ½ år gammel, kom lillebror Martin til verden. Tiden med to små gutter var hektisk og bekymringen for Gabriels utvikling var tung. Jeg kjempet mot et system som ikke så det samme som meg og følte ingen tok meg på alvor. Etter lang tid ble vi endelig henvist til BUP og der møtte vi en fantastisk lege. Han satt diagnosen cerebral parese, spartisk hemiplegi høyresidig. Da falt brikkene på plass. Han slet også med språket, så vi ble henvist til ØNH og det ble oppdaget vann i begge ørene. Dren ble operert inn og ordene begynte forme seg etter hvert.

Gabriel fikk noen timer med spesialpedagogisk assistent og spesialpedagog i barnehagen og hjelpemidler som styrket han i hverdagen. Tiden gikk og det begynte å nærme seg skolestart. Vi hadde et tett samarbeid med skolen i forkant, og alt av timer, spesialpedagog og voksne var på plass til skolestart.

Etter hvert som årene har gått, har “diagnoseballen” bare rullet. Han fikk ADHD-diagnosen når han var 5 år og vi hadde som mål å være ferdig utprøvd på medisin før han startet på skolen. Da Gabriel var 8 år fikk vi et meget guffent første møte med diagnosen epilepsi. En vettskremt mor alene med sønnen sin i skogen i møte med et epileptisk anfall. Selv å få satt denne diagnosen skulle vise seg å bli en lang reise, og om ikke dette var nok så hadde vi da også en annen utredning på barnehabiliteringen pågående samtidig. Å stå alene i slike stormer er ikke lett og jeg falt i det sorte hullet av tanker og bekymring og ble 100 % sykemeldt. Det er ikke alltid like lett med slike utredninger av egne barn og samtidig ivareta barna, jobb og få hjulene til å gå rundt. Jeg red stormen av meg, fant gleden i hverdagen og håndterte den nye diagnosen psykisk utviklingshemmet greit. Og etter et slit med mat og næringsdrikker i flere år, fikk han PEG/knapp på magen i 2019. Det stopper likevel ikke der. På en kontroll time hos barnelegen oppdaget hun at hjertet hans ikke slo i takt. Utredning påviste AV-blokk grad 3, men trøsten var at det ikke var en grad 3 hele tiden. Han ble satt på medisiner og følges tett opp.

Veien videre vil tiden vise.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

• Hvordan er Gabriels kongnitive utvikling?
  Gabriels kognitive utvikling har blitt testet flere ganger. Nå i en alder av 12, er hans kognitive utvikling på et nivå mellom 5-6 år.
• Hvordan er Gabriels språk?
  Mellom 1-2 års alderen snakket Gabriel fint lite, det var mest babling og enkeltord. Når han fikk operert inn dren rundt 3 års alderen, kom språket sakte, men sikkert. Han var mye frustrert, og vi rundt forsto ikke hva han ville. Men språket i dag er adekvat med tanke på hans kognitive utvikling.

Jeg brenner for at alle barn skal få like muligheter uansett forutsetning og funksjonshemming. At likeverd og inkludering er noe alle har rett på og alle barn skal oppleve i hverdagen. Jeg brenner også for at system skal jobbe med oss foreldre og ikke mot oss. Det er ikke barna som sliter oss ut, det er systemet.

Jeg er med i løvemammaene fordi dette er en organisasjon som jobber for de verdiene som det er viktig sette søkelyset på. Det å kunne vise omverden hvordan det er å ha et barn med en funksjonsnedsettelse, dele erfaringer, få tips og triks, men ikke minst det å ikke føle seg så alene i hverdagen. For noen mener vi lever i ei boble av det unormale, men for meg og mine barn er dette det normale. Hva skal egentlig til for å definere hva som er normalt eller ikke? Vi alle er unike og skaper en framtid sammen.