MONSTERTARMEN

Kvelden før operasjonen til datteren vår, kom kirurgen inn til oss. De hadde sett på bildene. «Vi må fjerne deler av tykktarmen. Den er en monsterdimensjon». 

Deler av tarmen var rett og slett ødelagt og måtte bort. Ikke rart hun hadde så mye smerter. De smertehylene unner jeg ingen foreldre å høre. De siste par årene tilbragt på sykehuset flere ganger i uka med smertefulle og traumatiske prosedyrer. Det var ikke noe liv for ei seks år gammel jente som bare ville løpe, hoppe og leke som alle andre barn.

Vi var aldri redde. Hos kirurgene på Rikshospitalet er man i de beste hender, de hentet til og med inn ekspertisen på fridagen sin. Nå skulle hun endelig få det bedre. Tykktarmen ville riktig nok bli litt kortere enn normalt og hun ville komme ut av operasjonsstua med en pose på magen. Stomien var forhåpentligvis løsningen på årevis med smerter. Alt annet var prøvd. Hun var klar. Vi var så klare som vi kunne bli.

Fire dager etter operasjonen kommer det fra den tapre seksåringen vår:

«Før hadde jeg vondt i magen, men nå har jeg ikke det fordi jeg har fått pose». 

At hun hadde det bedre som nyoperert sier alt om det smertehelvetet hun har levd i tidligere. Vi svevde på en rosa sky gjennom de hvite sykehusgangene. Takknemlige for det nye livet kirurgene hadde gitt datteren vår. Lykkelige fordi vi kunne se gleden og lettelsen hennes over å kjenne på smertefrie dager. Ansiktsuttrykket hennes kunne jeg betalt for å se igjen. Det var magisk.

Så hvorfor skriver jeg alt dette?

Fordi nå er jeg sint. Jeg er så sint over at jeg må bruke tiden min på å kjempe for den ene rettigheten etter den andre! Rettigheter og ordninger som burde vært en selvfølge. Regjeringen har bestilt kutt på én million kroner hos Helfo. Dermed har det blitt satt begrensninger, en såkalt kvote, på hvor mye stomiutstyr datteren min kan få.

Stomien ga henne livskvaliteten tilbake, men med kuttene i stomiordningen risikerer vi at denne får seg en solid knekk igjen. Nå som hun endelig har det så bra! 

En stomi må nemlig skiftes på. Platen som festes på den tynne huden hennes flere ganger i uka sitter som limt. For at hun ikke skal være redd, ikke skal få vondt og ikke skal oppleve stomiskift som traumatisk bruker vi plasterfjernerspray. Denne løser opp limen på plata slik at det ikke gjør vondt å rive den av. Snart får hun ikke mer spray fordi kvoten vil være oppbrukt før året er omme. Jeg kan ikke forstå det. 

Jeg er så lei av å sende meldinger til travle folk på toppen med automatisk svar på mailen sin. Det er nærmest bingo om man får mer enn et automatisk svar. Og svaret er oftest klinisk og uberørt.
«Vi skal se på dette».

Se på… De kan heller få se på hverdagen vår med tre kronisk syke barn. Se på smertehelvetet datteren min har vært gjennom de siste årene. Se på den eldste sønnen min som sover med pustemaskin. Se på mellomste som starter dagen med tabletter. Fortelle dem at de må ta seg sammen. Forklare dem hvorfor de ikke får hjelpa de trenger.

For når regjeringen leter med lupe etter stønader å kutte i, så går det ut over folk. Det sier seg selv. Det er så enkelt å kutte når det bare er tall på papiret. Et pennestrøk og svisj – borte.

Stomiutstyr – borte.
Briller til barn – borte.
Pleiepenger – borte.
Hjelp til døende barn – borte.

Tryggheten – borte. 
Friheten – borte.
Mulighetene – borte.
Livskvaliteten – borte.

Disse tallene er ekte mennesker!
Det er noens liv!
Det er min datters liv!

Denne evige mistenkeliggjøringen overfor kronisk syke må ta slutt!
Jeg lurer på hva de tenker.

«Se her ja, her er det så billig utstyr at nå er det fare for at mange kan komme til å velge stomi».

«Hvis vi bare gir dem mindre medisinsk utstyr, så vil de nok slutte å ha stomi».

Som kronisk syke har noe valg!

Barna mine er verdt mer dette.
Datteren min fortjener bedre.
Fy faen, så sint jeg er!

– Kronikk av Bettina Lindgren, mamma til ei jente med stomi og styreleder i Løvemammaene