MØTE MED HELSEDIREKTORET ANG. ALVORLIG SYKE BARN UNDER PANDEMIEN

I dag var Løvemammaene invitert i dialogmøte med Bjørn Guldvog i Helsedirektoratet, samt representanter fra FHI og andre instanser. Styreleder Bettina Lindgren stilte på vegne av organisasjonen og fikk fortelle om hvordan pandemien har vært for våre medlemsfamilier, samt hvilke bekymringer og frustrasjoner vi stadig får tilbakemelding om.

Vi opplevde det som et veldig positivt dialogmøte, tross et alvorlig og viktig tema. Intensjonen til Løvemammaene i dette møtet var å videreformidle den enorme belastningen pandemien har vært for våre medlemmer, at mangelen på informasjon og tiltak overfor alvorlig syke og døende barn resulterer i både frustrasjon og frykt blant foreldre, og ytre et tydelig ønske om mer målrettet og konkret informasjon til denne gruppen framover.

Vi er takknemlige for å bli hørt.

Kort oppsummert:

• Konstruktivt og viktig møte
• Lyttende helsemyndigheter som tok tilbakemeldingene våre på alvor og ønsker å gjøre noe med informasjonsbehovet
• Foreldre til barn i risikogruppen kan snarlig forvente seg bedre, mer konkret og håndfast informasjon fra helsemyndighetene
• Arbeidsmøte med Hdir, FHI og andre aktuelle aktører allerede 15. september
• Videre dialog med Løvemammaene i tiden framover

Nedenfor kan dere lese noe av innlegget til Bettina i møtet.

Da Covid-19 traff landet sa Erna Solberg til oss nordmenn at:
“I dag kommer den norske regjeringen med de sterkeste og mest inngripende tiltakene vi har hatt i Norge i fredstid. Det er helt nødvendig.”
og Bent Høie fulgte opp med:
“Vi gjør dette for å begrense smitte som er ufarlig for veldig mange, men som kan være veldig farlig for noen. Dette gjør vi for å beskytte de av oss som er mest sårbare.”

Halvannet år senere har landet kommet relativt godt ut av pandemien. Dere har gjort mye riktig, selv om noe også kunne vært langt bedre, men…

“Dette er dugnad som vi er nødt til å ta i fellesskap og på vegne av fellesskapet”, sa Bent Høie den gang. Og vi var med, mer med enn de fleste.

For særlig under coronapandemien har kronisk og alvorlig syke barn og unge, og deres familier, vært en av innbyggergruppene som har ofret aller mest og lidd aller mest. Ikke bare kan dere gange frykten vanlige folk har kjent på med hundre, men så kan dere prøve å forestille dere hvordan det er å være 13 år og rulle rundt med 4 åpne hull i kraniet i månedsvis, eller hvordan det er å stappe et 70 cm. langt kateter opp gjennom tarmen til barnet ditt 4 ganger i uka når du aldri har gjort det før fordi sykehusets barneavdelinger ikke lenger er tilgjengelige. Eller hvordan det er å ha et barn med trach og respirator 24/7 som trenger 2:1 og øyne på seg hele tiden, men som plutselig mister alt av assistanse over natten. Det var nemlig slik at familier med alvorlig syke barn mistet store deler av eller alt av tjenester når samfunnet stengte ned i fjor, til og med lovpålagte helse- og omsorgstjenester. I spesialisthelsetjenester ble viktige operasjoner utsatt og mange foreldre måtte utføre medisinske prosedyrer og behandlinger på egen risiko.
Hvor mye smerte skal barn egentlig tåle? Hva om du som forelder gjør noe feil under den medisinske prosedyren du plutselig må gjøre selv hjemme? Hvem skal hjelpe deg og barnet ditt? Når skal du spise og når skal du få sove litt?
På toppen av å leve med et alvorlig sykt barn under pandemien, gjerne med en sjelden diagnose man vet minimalt om, så finnes det søsken. Søsken som er livredde for å være den som drar med seg smitte hjem og tar livet av storesøster eller lillebror.

Så vi har vært med på dugnaden for fellesskapet. Det er bare nitrist at våre medlemmer ikke opplever å være en del av det selv – fellesskapet altså.

For når det snakkes om corona nå, om smittetall, innleggelser, vaksiner og gjenåpning av samfunnet, så nevnes knapt de alvorlig syke og døende barna med et ord.

Når det snakkes om barn og unge, snakkes det kun om de over 12 år som kan vaksineres, og om hvordan alle i risikogruppa nå er vaksinerte. Men dette er en sannhet med modifikasjoner, for ingen i risikogruppa under 12 år hverken er eller kan bli vaksinerte (enda). Vår bekymring rundt Covid-19 og konsekvensene av det, møtes i tillegg ofte med bagatellisering og med argumentasjonen om at det finnes andre farlige og smittsomme virus der ute, som influensa og RS. Det dere glemmer å nevne eller ikke virker å ta innover dere er at det finnes vaksiner mot disse virusene som våre barn, også dem under 12 år, tar hvert år.

Etter halvannet år finnes det altså fortsatt ingen plan for de alvorlig syke og døende barna under 12 år som ikke kan vaksineres. Disse barna får ikke være en del av det viktige fellesskapet slik dere har gått fram.

Det er nemlig behov for en tydelig plan hvor det presiseres hvilket ansvar kommunen har for de barna og familiene der barn med risiko for å utvikle et alvorlig forløp ved Covid-19 eller der man er usikre på senskader. Det må sørges for at disse familiene ikke på nytt settes i en situasjon der de får en helt vilkårlig behandling ut i fra hvilken lege de har eller hvilken kommune de bor i. Ved første nedstengning fulgte ikke kommunene opp før det gikk lang tid, og flere kommuner fulgte aldri opp og lot disse familiene i stikken. Dette er familier med enormt tyngende omsorgsoppgaver til vanlig, som bare ble enda tyngre under pandemien, uten at hjelp og tjenester økte tilsvarende. Dersom vi ikke skal oppleve på nytt at familier er nær ved å gå til grunne, må myndighetene ta ansvar med nasjonale planer og retningslinjer for hvordan disse barna skal ivaretas både med tjenester etter Helse- og omsorgstjenesteloven, men også forsvarlig opplæring etter Opplæringsloven. Det er viktig at kommunene får dekket de utgiftene de vil ha til dette fra statlig hold for nettopp å sikre at man ikke er prisgitt kommunen man bor i.

Når dere sier at det er opp til kommunene, så er det i realiteten en ansvarsfraskrivelse fordi dere burde vite basert på tilbakemeldinger dere har fått av oss gjennom pandemien, at kommunene ikke følger opp våre barn.

Vi er lei av å høre at dere forstår at vi er bekymra. Det hjelper oss ingenting. Vi er lei av store variasjoner fra kommune til kommune, der noen leger ber oss holde barna hjemme mens andre ber oss leve som normalt, eller noen ber oss vurdere selv. Vi er lei av å høre om alle andre smittsomme virus som våre barn faktisk kan vaksineres mot. Vi er lei av å høre at det er sjeldent barn blir alvorlig syke eller dør. Vi vet at sannsynligheten er liten, sjeldent hjelper nemlig ikke den familien det rammer! Så dere trenger ikke gjenta noe av dette i dag. Ifølge FHI sine nettsider dødsfall pga. Covid-19 blant barn og unge, har 76% hatt underliggende og livsbegrensende sykdom. Det er altså våre barn dette gjelder! Så dette møtet må handle om hva dere skal gjøre nå og i tiden framover for å beskytte oss. For vi er hvertfall lei av å ikke bli hørt når vi ber om og etterlyser en plan for våre barn. Hvor er den? Når kommer den? Det vil vi ha svar på i dag.

Det er et paradoks at dere kan sette himmel og jord i bevegelse for å skjerme kronisk syke voksne og eldgamle folk som uansett snart skal dø, mens våre sårbare barn, som har hele livet foran seg, gjøres det ingen verdens tiltak for.
De betyr noe de også.