I dag var Lene Nilsen fra styret i Løvemammaene og Nina Bakkefjord, leder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, i møte med helseminister Ingvild Kjerkol og hennes rådgivere. Lenes datter Lea på 4 år fikk også være med i møtet. Tema for møte var både fastlegekrisen og hvordan denne rammer syke barn og barn med behov for oppfølgning over tid, samt en presentasjon av Løvemammaenes hjelpetjeneste og det prekære behovet for mer økonomisk støtte til dette prosjektet.
Løvemammaenes hjelpetjeneste
Løvemammaene får daglig mange henvendelser fra foreldre som har barn med alvorlig sykdom, kronisk sykdom og funksjonsvariasjon. Foreldrene kontakter oss fordi de er fortvilte da de ikke får rett hjelp eller forsvarlige tjenester rundt barnet og familien. Feil nivå av tjenester, uforsvarlige eller ingen tjenester fra det offentlige kan føre til svært tøffe hverdager for både foreldre søsken og barnet det gjelder. Det bidrar til at familier, barnet og søsken ikke får mulighet til å delta i samfunnet likestilt med andre familier. Det kan hindre både barnet og søsken å delta fritidstilbud og foreldre kan mangle mulighet til å følge opp søsken på fritiden, sett på kamper, delta i avslutninger og stille opp for søsken i deres aktiviteter. Det er svært problematisk for mange foreldre å finne fram i jungelen av lovparagrafer, forskrifter og rundskriv, som kan gi dem god nok innsikt i hvilke rettigheter de har i hverdagen. Mange opplever å få avslag på tjenester de er helt avhengige av for at familien skal kunne fungere. Dagene til foreldre med alvorlig syke barn eller barn med store funksjonsvariasjoner er svært krevende. Det å finne tid til å skrive søknader og ikke minst tid til å klage kan nesten være en umulig oppgave for mange. I tillegg opplever mange at det er en stor psykisk påkjenning å måtte prioritere å skrive klager når de står midt oppi et stort tyngende omsorgsarbeid. Mange foreldre opplever også at de mangler kompetansen på å skrive gode søknader og klager.
Vi startet opp Løvemammaenes hjelpetjeneste i det små i juni 2021 først kun for familier som har alvorlig syke barn med forkortet forventet
levtid. Dette var igjennom barnepalliasjonsprosjektet vårt Bære sammen. Fra september 2021 utvidet vi til å gi tilbud om bistand til alle helt
diagnoseuavhengig, eneste kravet er at man må være medlem i Løvemammaene. Dessverre er det et enormt behov for Løvemammaenes
hjelpetjeneste, noe som fører til ventelister. Per i dag er Løvemammaenes hjelpetjeneste kun finansiert av stiftelser, fond og private gaver. Finansieringen er derfor særs usikker, og det er behov for en mer stabil og sikker drift for å dekke opp det umettelige behovet for hjelp.
Løvemammaenes hjelpetjenestene er en verdifull tjeneste som trenger midler over statsbudsjettet.
Fastlegekrisen
Løvemammaene har i lengre tid vært bekymret over mangel på fastleger og hvordan dette påvirker barna og pårørende som står i tunge omsorgsoppgaver hver dag, spesielt i distriktene. Uten en trygg fastlege får man ikke bygget opp kompetansen på det enkelte barnet. Fastleger som følger barna over tid vil bidra til å unngå unødvendige innleggelser og besøk på sykehus/i spesialisthelsetjenesten. For barn og unge med lang reisevei til sykehus er dette ekstra viktig. En trygg og god fastlege er også viktig i forbindelse med viktige målinger, observasjoner, oppfølging av medisiner og fornying av resepter, nettopp fordi de mest komplekse og sjeldne barna har diffuse symptomer og gjerne bruker helt spesielle medisiner. Det er en tilnærmet umulig oppgave for vikarer å skaffe seg en total oversikt og tilstrekkelig kompetanse på disse barna. Journalene er ofte milelange og det medisinske bildet i stadig endring.
Og når det ikke finnes hverken fastlege eller vikarlege, finnes det heller ingen legevaktslege i distriktene. Dette er alvorlig, for da er det ingen lege til å rykke ut når små barn ligger i kramper eller terminale barn trenger smertelindring hjemme. I distriktene er det i tillegg ofte lange reiseveier, og dersom den eneste ambulansen i området er opptatt kan det ta lang tid før man får hjelp.
Lene fra styret i Løvemammaene, som selv bor i distriktet, har frontet fastlegekrisen og dens konsekvenser. De har selv mistet fastlegen. Hun fortalte nylig om en episode der barnet hennes fikk et større epilepsianfall, men både lege og ambulanse var opptatt. Luftambulansen var også opptatt. Lene ble stående alene med en jente som slet med pusten og hadde kraftige kramper. Løsningen ble til slutt en akutthjelper fra det lokale brannvesenet og luftambulanse fra Førde. Slik kan det ikke være!
I bakgrunnen av disse krisene står gjerne søsken. De er også pårørende, men fullstendig glemt. Det er langt ifra alle kommuner som har et opplegg for søsken som pårørende, men da kan fastlegen (som kan se hele familien) være god å ha. Når fastlegen forsvinner blir det dessverre vanskeligere å få på plass hjelp til søsken.
Løvemammaene har siden sommerferien arbeidet sammen med Allmennlegeforeningen om fastlegekrisen. For hver måned som går kommer oppdaterte tall som viser at denne krisen blir bare verre.
Løvemammaene ble skuffet når revidert nasjonalbudsjett for 2022 ble lagt fram og ikke én krone med midler til fastlegekrisen var med. Helseministeren har heller valgt å sette ned et utvalg som skal arbeide for å se på hvordan den framtidige fastlegeordningen skal se ut. Dette til tross for at Allmennlegeforeningen allerede i 2019 ga innspill til daværende regjering om hvordan krisen kan løses og hvor mye dette vil koste.
I møte med helseministeren forstod vi det slik at det ikke kommer en god løsning før utvalget har levert sin endelige rapport, og denne kan ikke effektueres før i statsbudsjettet før 2024. Dette er to år til.
Kjære helsemininster. Møt i det minste Allmennlegeforeningen og resten av befolkningen på halvveien. Det må være mulig å komme med en ekstra bevilgning til landets kommuner som er øremerket fastlegeordningen. Iverksett noen midlertidige strakstiltak. Krisepakker hører hjemme i kriser. Vi tørr nemlig ikke å håpe på at fastlegeordningen står til 2024 slik situasjonen er nå.
Vi vil takke helseministeren for møte på kort varsel, og håper hun tar med seg våre innspill i det videre arbeidet!