NEI TIL UNNTAK FRA RETTIGHETER!

Regjeringen foreslår endringer i lovverket som bl.a. gjør at kommuner og andre offentlige tjenester kan gjøre unntak fra rettigheter og plikter i lovverket, noe som vil kunne gå ekstra hardt ut over familier med syke og funksjonshemmede barn – enten familiene er norske eller har flyktet til landet vårt. Vi reagerer på at det igjen er våre medlemsfamilier som må ta støyten! Dette har vi derfor levert et høringsinnspill på, som dere kan lese i sin helhet nedenfor.

Skriftlig innspill fra Løvemammaene gjeldende forslag om midlertidige endringer i lovverket som følge av ankomst av fordrevne fra Ukraina med rett til midlertidig kollektiv beskyttelse.

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre syke og funksjonshemmede barn og unges rettigheter i Norge. Vi har 3153 medlemmer per 12.04.22. Til denne høringen leverer vi innspill som angår helse- og omsorgstjenesteloven, Barnehageloven og Opplæringsloven.

Helse- og omsorgstjenesteloven:

Løvemammaene vil først og fremst uttrykke medfølelse overfor flyktninger fra Ukraina og understreke forståelse for at helse- og omsorgstjenestene og andre offentlige tjenester går en tøff tid i møte. Vi må likevel kommentere departementets forslag om at det i forskrift kan gjøres unntak fra plikter eller rettigheter som:

• Fastsettelse av frist for når pasienten senest skal få nødvendig helsehjelp
• Rett til informasjon innen 10 dager som svar på henvisning
• Rett til fornyet vurdering
• Rett til fritt behandlingsvalg
• Rett til individuell plan
• Rett til kontaktlege
• Rett til koordinator
• Rett til barnekoordinator

Problemet med slike unntak er nettopp at kommuner ser sitt snitt til å bruke det som en unnskyldning for ikke å tilby/levere disse tjenestene. Dette er erfaringer vi dessverre gjorde oss under pandemien vi nettopp har vært gjennom, der våre medlemsfamilier var blant innbyggerne i landet som led aller mest som følge av nedstenging og langvarige smitteverntiltak i samfunnet. Pandemien ble og blir fortsatt brukt som unnskyldning for at tjenester ikke kan gis, er redusert, underbemannet o.l.

Vi frykter blant annet at barnekoordinatorer ikke vil komme på plass i kommunene 1. august 2022, slik det hittil har vært planlagt for, dersom dette lovendringsforslaget blir vedtatt. Som Løvemammaene har skrevet i tidligere høringssvar, Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud (Samarbeid, samordning og barnekoordinator), har retten til koordinator eksistert i mange år, men det har likevel ikke gitt alle med behov for og rett til koordinator denne tjenesten. Og dersom de har fått koordinatortjenesten har den likevel vært svært utfordrende pga. manglende midler og ressurser, og fordi den oftest er mer en rolle oppå allerede hundre prosent stillinger som f.eks. fysioterapeut, helsesykepleier eller lignende, enn en faktisk ren koordinatorstilling. Det har ført til at foreldre ikke har hatt den nytten av koordinator slik det fremgår at de skal ha av Helsedirektoratets veileder. Ofte får vi tilbakemeldinger fra foreldre som har endt opp med å koordinere koordinatoren, noe vi i Løvemammaene også kjenner oss godt igjen i. Nå som barnekoordinator skal på plass i kommunene til høsten, vel og merke med pengestøtte fra statlig hold, har mange hatt et håp om at dette blir hele barnekoordinatorstillinger som endelig vil gi reell koordinering, sårt trengt bistand til familiene og som vil få lettet noe av arbeidsbyrden mange av foreldrene har i dag – til tross for at de har “vanlig” koordinator. Dette tilbudet vil nå stå i fare dersom kommunene unntas fra plikten/rettigheten.

Løvemammaene reagerer dessuten på at det gang på gang er gruppen vi representerer som må ta støyten. Slik var det under pandemien, og slik virker det å bli nå. Gjennom pandemien ga vi gjentatte tilbakemeldinger på at den i utgangspunktet allerede krevende situasjonen våre medlemsfamilier til en hver tid står i, bare ble enda mer ekstrem. Det er bemerkelsesverdig at det da, etter en to år lang pandemi på toppen av alt for mange år med alvorlige mangler i tjenesteomfang, tilbud og tiltak (jf. Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser av 30.09.21), ikke vektlegges mer eller gjenspeiles i departementets forslag til løsning. En offentlig helse- og omsorgstjeneste som i mange av departementets forslag til unntak allerede er alt for dårlig eller alt for underfinansiert/underbemannet, kan vi ikke sjanse på å snevre inn ytterligere. Eventyret om Robin Hood står derfor i stor kontrast til forslaget som nå er på høring. I stedet for å ruste opp helse- og omsorgstjenestene, både gjennom økonomiske midler, økt bemanning og ressurser, “tas det” fra noen av landets aller mest sårbare – igjen. Det er trist sett i lys av en regjering som har lovet å satse på landets største minoritet.

I katastrofer som f.eks. krig er funksjonshemmede blant de mest marginaliserte gruppene. De er sårbare under flukt og er blant de siste som blir bosatt. Vi vet at det allerede har ankommet familier som har barn med kroniske sykdommer/funksjonsnedsettelser i Norge, og etter all sannsynlighet vil det komme flere. Vi frykter at slike unntak i helse- og omsorgstjenesteloven også vil kunne ramme disse familiene.

Det vi dessuten har ropt varsku om ved gjentatte anledninger er nettopp innvandrerfamiliers utfordringer i møte med det norske hjelpeapparatet når de har syke/funksjonshemmede barn. Både manglende norskkunnskaper, lite kjennskap til rettigheter og lovverk, hvor de skal henvende seg osv. gjør at disse familiene mottar veldig lite hjelp eller står helt uten hjelp i en svært tung og utfordrende hverdag. Dermed faller de ofte helt utenfor og lever svært isolert, samtidig som slitasjen blir fryktelig stor. Kommuner og spesialisthelsetjeneste bør ha egen koordinator/sosionom (og nødvendig tolketjeneste) med kjennskap til disse barrierene, som jobber målrettet og systematisk for å sikre nettopp disse familienes rettigheter, slik at de får mulighet til å integrere seg, studere, ta arbeid, delta på fritidsaktiviteter og andre samfunnsengasjement, og ikke minst leve et likestilt og fritt liv.

Alt dette ser vi dessverre allerede konturene av i en nylig artikkel i NRK Vestfold og Telemark datert 12.04.22. Da kan det ikke “omstilles” og gjøres unntak fra disse pliktene og rettighetene.

Det fremkommer av departementets vurderinger på side 23 spørsmål om forskjellsbehandlingen er knyttet til et diskrimineringsgrunnlag, og presiseres at for at en slik forskjellsbehandling skal være lovlig, må den forfølge et legitimt formål, og den må være nødvendig og forholdsmessig. Løvemammaene mener at forslaget om unntak fra plikt og rettigheter i helse- og omsorgstjenesteloven er diskriminerende, og det er hverken nødvendig eller forholdsmessig. Det finnes rett og slett bedre måter å håndtere denne utfordringen på. Vi har finansieringsmulighetene – dette handler om hvilken side i Robin Hood-eventyret man ønsker å stå på.

Løvemammaene vil derfor oppfordre departementet til å se på andre løsninger enn såkalt “omstilling” og unntak fra plikter og rettigheter, som å øke finansieringen og ressursene for å ivareta både innbyggernes og flyktningenes helse- og omsorgsbehov. Så fort det innføres unntak fra plikter og rettigheter er det nettopp menneskene som trenger de som mest, som blir skadelidende.

Dersom det faktisk er slik at departementet i utgangspunktet tar høyde for at helse- og omsorgstjenestene vil klare å oppfylle dagens lov- og forskriftskrav, fremstår dette forslaget dessuten som en unødvendig risiko.

Barnehageloven og Opplæringsloven:

Løvemammaene støtter departementets generelle vurderinger om at det ikke er behov for endringer i unntak fra kompetansekrav og norskkrav slik det fremgår på side 113 og 114 i høringsnotatet. Vi ønsker å understreke viktigheten av at det eksisterer slike unntaksmuligheter for barn med ulike funksjonsnedsettelser, eksempelvis barn som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon, autister, utviklingshemmede m.fl.

Løvemammaene støtter også departementets vurdering om å utvide fristen for et fullverdig opplæringstilbud til tre måneder. Vi mener at det blir svært viktig å være realistiske i den uforutsigbare situasjonen man nå står overfor, men at departementer fortsetter å være tydelige på at en utvidelse av fristen ikke er hvilepute for kommunene.

Spesielt vil barn med funksjonsnedsettelser som ankommer Norge fra Ukraina være nødt til å få søkt om og tilpasset hjelpemidler, ulike kommunale tjenester, assistenter, spesialpedagoger osv. for i det hele tatt å kunne motta et fullverdig opplæringstilbud, og slike tiltak tar dessverre lang tid.

Med vennlig hilsen
styret i Løvemammaene