NINA

Styremedlem og rettighetsansvarlig, samt sporadisk gjestesnapper i Løvemammaene.
Leder av Barnepalliasjonskomitéen.

Bor i Moss.
Gift og mamma til 3 barn.

Jeg er utdannet sosionom med videreutdanning i barn og tilknytning (COS terapeut). Jeg jobber terapeutisk med foreldre som har barn med tilknytningsvansker og tar oppdrag som sosionom. Jeg har mange års erfaring som barnevernkonsulent og har også jobbet på habiliteringstjenesten for barn og unge i Østfold. 

Jeg jobber kun deltid da kapasiteten min er ganske begrenset med bakgrunn i Edvan sine store oppfølgingsbehov. 

Minste gutten vår (født i 2009) har Down Syndrom og en sjelden tarmdiagnose KIPO (kronisk intestinal pseudoobstruksjon), pluss flere andre diagnoser. 

Han har sammensatte medisinske behov. Ernæres intravenøst via VAP, har Ileostomi og knapp. Han bruker Cpap og må overvåkes under søvn. 

Edvan ble hjerteoperert når han bare var 2 måneder gammel. Det var en tøff start på livet for han. 

Det tok 6 år før Edvan fikk en diagnose som ga en forklaring på den omfattende mageproblematikken. År med innleggelser, undersøkelser, smerte, oppkast, forstoppelse, bekymringer og fortvilelse. 

Etter 6 år fikk gutten vår endelig god hjelp. Han har fått et nytt liv ved å legge ut tarmen og få ernæring også intravenøst. Det stiller store krav til opplæring og trening når man skal ha ansvar for intravenøse infusjoner. Ullevål sykehus har vært helt fantastiske og bidratt med mye kompetanse rundt Edvan sin sjeldne diagnose. De har lært opp meg som mamma til å selv kunne ha ansvar for den intravenøse ernæringa i det daglige. Dette er omfattende og også tidskrevende. Jeg er glad vi i dag har trygg og god avlastning i BPA-ordningen vår.

Samtidig har det tatt tid å få på plass gode kommunale tjenester. Tid og energi vi gjerne skulle ha brukt på vanlig familieliv.  Nå har vi en relativt stor BPA-ordning som virkelig har gjort at vi opplever livskvalitet. 

Vi har en flott gjeng med brukerstyrte personlige assistenter inkludert sykepleier i teamet hans, som jeg er arbeidsleder for. Jeg er veldig glad for at Moss kommune har lagt helsehjelp inn i Edvan sin BPA-ordning. Det har bidratt til stor trygghet for både meg som mamma og også trygghet for gutten vår. 

Jeg brenner for god livskvalitet, likestilling og rett til et godt familieliv for alle med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom og deres pårørende. 

For å få det til mener jeg at vi trenger:

  • BPA til alle som har assistansebehov og ønsker det
  • Rett til helsehjelp inn i BPA-ordningen
  • Et godt barnepalliasjonstilbud til alvorlig syke barn uavhengig av hvor man bor i landet.

Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg vet at vi kan vi skape en forandring.
Løvemammaene er organisasjonen jeg har savnet. En organisasjon som favner alle, også de alvorlig syke barna. Jeg ønsker å få til endring, endring i lovverk og endring i forvaltning som igjen kan gi mye bedre hverdager for familier i krevende situasjoner. 

Løvemammaene er organisasjonen som jobber iherdig for det jeg er opptatt av: Gode rettigheter til barn med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom.

Mitt mål med Løvemammaene er å kunne bidra til en forandring, ikke bare i lovverk, men også direkte i livet til familier med barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen