NYTT MØTE MED HELSEDIREKTORATET ANG. CORONASITUASJONEN

I dag var Løvemammaene invitert i nok et møte med Helsedirektoratet og FHI ang. coronasituasjonen og hvordan den har og fortsatt rammer familier med kronisk syke og funksjonshemmede barn, denne gang et arbeidsgruppemøte.

Formålet med møtet var å se på mulige kommunikasjonsstrategier for å nå ut og klare å dekke det enorme informasjonsbehovet der ute. Mange av våre medlemmer føler seg helt glemt under pandemien og ser med skrekk på den nært forestående gjenåpningen av samfunnet. Nøkkelordet her er kommunikasjon, eller rettere sagt mangelen på det. Mangelen på god og tryggende informasjon rettet inn mot nettopp disse familiene har gjort tiden det siste halvannet året ekstra vanskelig for dem.

Løvemammaene har etterlyst og vært opptatt av at norske helsemyndigheter må ta ansvar for å kommunisere ut til disse familiene hvilke rettigheter de har, hvordan de skal forholde seg til barnehage- og skolesituasjon med tanke på smitte, hvem de skal henvende seg til for å vurdere sin situasjon, samt tydeliggjøre plikter og ansvar overfor kommunene- og spesialisthelsetjenesten.

Møtet var i høy grad både konstruktivt og nyttig, men det ble også klart for oss at norske helsemyndigheter dessverre ikke klarer å finne en egnet måte å hjelpe de aller mest sårbare syke barn på. Det er rett og slett for individuelt og komplisert til at norske helsemyndigheter kan komme med konkrete anbefalinger og tiltak for denne lille gruppen, selv om de selvfølgelig gjerne ønsker å hjelpe oss.

I etterkant av møtet har Helsedirektoratet oppdatert informasjonen om barn og unge for å nå ut til majoriteten av familier som har barn med kroniske sykdommer. Dere finner den informasjonen her og her.

Men, for mange av de barna Løvemammaene representerer, altså de barna som er i risikogruppa (se uttømmende lister her og her), så vil det dessverre fortsatt være et udekket informasjonsbehov og mye usikkerhet rundt hvordan man skal leve i et gjenåpnet samfunn. Foreløpig er anbefalingene derfor at hver enkelt familie må kontakte og drøfte med behandlingsansvarlig lege for sitt barn. Så vet vi at legene rundt om i landet gir svært ulike råd og anbefalinger, noe som er forvirrende og fortvilende for den enkelte familie. Løvemammaene har problematisert dette overfor norske helsemyndigheter gang på gang, men har dessverre ikke fått noen bedre råd å gi dere enda.

For å sitere et av våre styremedlemmer:

«Barnet mitt er den eneste i Norge med sin sykdom. Det finnes under 30 stk. i hele verden. Så kontakt en ekspert? Gjorde det. Hun vet ikke. Lege i USA? He did not know either. Hva vet jeg? Jeg vet at før pandemien traff landet så fikk barnet mitt influensa. Etter influensaen kunne ikke barnet mitt lenger snu seg rundt eller sitte med støtte. Hen kunne ikke lenger svelge mat eller tygge. Epilepsien skjøt i været. Hver gang hen har hatt en infeksjon har formen styrtet. Hva skjer om barnet mitt får covid?»

Det er nok vanskelig for utenforstående, også norske helsemyndigheter, å forstå hvor syke, hvor sjeldne og hvor kompliserte noen barn faktisk er.

Vi skal på bakgrunn av dette nå skrive brev til helseminister Bent Høie, og utforme forslag til tiltak for denne gruppen barn og unge.